Que sais-je ? Les enfants Dys

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Alors que Sensoridys soufflera bientôt sa cinquième bougie, je viens de recevoir, avec un peu d’avance, un très beau cadeau pour son anniversaire. Il s’agit de la réédition 2023 du livre LES ENFANTS DYS écrit par Gabriel WAHL (pédopsychiatre) et Marie WAHL (enseignante) dans la collection «Que-sais-je ?», la célèbre collection issue des Presses Universitaires de France.
Ce cadeau de rentrée pour les familles d’enfants dys et/ou dysproprioceptifs, et pour l’anniversaire de Sensoridys, c’est donc un chapitre consacré à la dysproprioception dans cette réédition. C’est une première et une magnifique victoire pour notre association !
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Je vous invite à le découvrir sur le site de notre association : là.


Une journée dans la vie d’un enfant dys, Pierre Lemaître

Je vous invite à découvrir cette lecture d’un très beau texte consacré aux enfants dys, face caméra par Pierre Lemaître (auteur d’ »Au revoir là-haut » et lauréat du prix Goncourt 2013) en exclusivité pour « l’Obs ». Il explique pourquoi c’est à l’école de s’adapter aux élèves souffrant de dyspraxie, et non l’inverse. Il décrit avec une grande justesse le parcours du combattant des parents de dys, comme l’atteinte narcissique de leurs enfants. Il est père d’une fille dyslexique et dyspraxique, et cela se sent, on ressent qu’il parle avec ses tripes, avec son cœur. C’est un ambassadeur exceptionnel pour les Dys ! Bravo monsieur Lemaître !

Dommage qu’il ne connaisse pas la dysfonction proprioceptive

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Affiche Sensoridys

 

Sensoridys a le plaisir de vous présenter sa nouvelle affiche. Nous sommes fiers d’avoir obtenu pour celle-ci le soutien officiel de l’unité INSERM 1093 CAPS et de ISPROD-International Society for Proprioceptif Disorders.

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Visitez le site principal de notre association : sensoridys.fr

« Dys le jour, Agité la nuit ! » , Dr Patrick Quercia

Suite à la journée Journée nationale du Sommeil, alors que le sommeil de l’enfant devient un sujet de préoccupation et que ses liens avec les troubles des apprentissages émergent, Sensoridys vous propose en accès libre une conférence passionnante du Dr Patrick Quercia, qu’il nous avait présentée le 21 octobre 2021 : « Dys le jour, agité la nuit ! ».

Celui-ci nous explique le rôle du sommeil, l’impact d’une dysfonction proprioceptive sur le sommeil de l’enfant et nous présente l’étude scientifique sur le sommeil des enfants dys, en partie financée par Sensoridys, qui est actuellement en cours :

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La discussion qui a suivi cette visioconférence est accessible aux adhérents de Sensoridys dans l’espace : Les visios de Sensoridys.


Ce sujet est d’autant plus d’actualité que va se tenir la Conférence internationale du Conseil Scientifique de l’Education Nationale : « Mieux dormir pour mieux apprendre » le 23 mars 2022 au Collège de France, et en direct et en replay sur la chaîne Youtube de Éducation France.

Il est intéressant de voir qu’après 20 ans ou plus d’errance théoricienne, des cognitivistes commencent à se demander si des phénomènes « physiques » comme le sommeil pourraient être à l’origine de troubles des apprentissages. Iront-ils jusqu’à penser qu’ils pourraient être à l’origine et de modifications de la plasticité cérébrale et de l’apparition de cerveaux « singuliers » chez les « dys » ? Les praticiens qui, eux, ne travaillent pas sur des théories, mais avec de vrais patients, parlent depuis des années du rôle délétère des troubles du sommeil dont l’origine est très probablement une dysfonction proprioceptive. En tous cas, un traitement proprioceptif bien conduit a un rôle très positif sur le sommeil comme le montre une pré-étude (citée dans le livre de Quercia et Marino en 2018), ayant évalué en 2015  l’effet du traitement sur le sommeil de 100 dyslexiques vus à la suite.

C’est pourquoi Sensoridys participe au financement d’une étude scientifique sur le sommeil des enfants dys : « Objectivation de l’efficacité de la prise en charge proprioceptive sur le sommeil des enfants dyslexiques : étude par actimétrie tridimensionnelle nocturne.« 

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Voir aussi notre site principal : sensoridys.fr

Enquête : « Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif »

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Afin d’aider une étudiante en orthoptie dont le sujet de mémoire porte sur «  Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif », je vous propose de répondre à ce petit questionnaire (très rapide).

Pour accéder au questionnaire, clic sur l’image :

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Cette enquête sera aussi très utile pour Sensoridys, pour avoir une idée des difficultés encore rencontrées par les personnes souhaitant s’engager, ou leur(s) enfant(s), dans un traitement proprioceptif.

Merci à vous pour les quelques minutes que vous voudrez bien consacrer à ce questionnaire.

Il y a bien des fleurs qui poussent dans le sable …

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Marc a  reçu ce jeudi 27 mai une réponse positive pour  ses 7 demandes sur Parcousup, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait .
Vous nous avez accompagné tout au long de ses 8,5 années (blog démarré en novembre 2012), vous avez suivi nos hauts et nos bas, notamment chaque fois que le traitement proprioceptif nécessitait un ajustement. Nous nous dirigeons tout doucement vers l’épilogue du journal de ce traitement. Il lui reste encore à décrocher le Bac, formalité normalement, puis je mettrai un point final à son histoire ici, afin qu’il puisse retourner à son anonymat, dont je l’ai sorti  sans vraiment lui demander son avis il y a bientôt 9 ans.
Voilà, j’ai envie de dire à tous les parents d’enfants dys, dysproprioceptifs : accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement proprioceptif, tenez bon, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !
Je me souviens de l’époque où, désespérée, je surfais sur le Net pour trouver le témoignage de mamans dont l’enfant Dys s’en était sorti…  Aujourd’hui, l’histoire du traitement proprioceptif de Marc arrive à son terme et son parcours me fait penser cette citation de Grand Corps Malade :
Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher.
Comme se relever avec une moelle épinière en papier mâché.
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Je n’apprends rien à personne, tu es vivant tu sais ce que c’est
Vivre c’est accepter la douleur, les échecs et les décès.
Mais c’est aussi plein de bonheur, on va le trouver en insistant
Et pour ça, faut du cœur et un mental de résistant


Edit du 07/12/2021 : Marc a obtenu son Bac avec mention bien et s’épanouit dans son IUT, sans adapatations particulières.

Edit du 26/01/2022 : Marc s’éclate en IUT d’informatique, avec 15 de moyenne générale au premier semestre. Tout baigne !

Edit du 28/11/2022 : Code et permis de conduire obtenus du premier coup dans des conditions standards.

Credit : Image par analogicus de Pixabay

Dernières nouvelles du front

 

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Et voilà le second trimestre est terminé depuis un moment. Marc a eu les compliments du conseil de classe cette fois. Il est plus régulier, a remonté sa moyenne de Maths (matière où il garde une certaine fragilité, tout en étant à la moyenne de classe).
On notera l’influence néfaste de son père et de ses frères sur sa moyenne en philosophie :D . (De premier de sa classe au premier trimestre, à ce résultat…)
Marc fait exactement la même chose que les autres élèves, en dehors du fait qu’il a un ordinateur pour écrire quand il le souhaite (pas besoin de tiers temps).
Il a demandé sur Parcoursup un IUT en informatique l’année prochaine ou BTS info en vœu 2. On verra quel sera le résultat des courses d’ici quelques temps.
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Pour ma part, à chaque bulletin, à chaque rentrée où je n’attends plus les vacances avec impatience, j’ai une pensée pour le Dr Quercia qui nous a permis d’en arriver là.
Par ailleurs, Marc a obtenu son code sans difficulté du premier coup et en a maintenant terminé avec ses leçons de conduite. Il démarre la conduite accompagnée et se débrouille plutôt bien. Je suis heureuse de voir que pour lui l’apprentissage de la conduite n’est pas le cauchemar qu’il fut pour moi. Il ne semble plus souffrir de difficultés visuelles, attentionnelles, de coordination, etc. Bref, tout baigne pour lui !
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Il semblerait bien que nous dirigions tout doucement vers la fin de ce journal du traitement proprioceptif ;) !
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Edit du 27/05/21 : 
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Marc vient d’avoir le retour de ses voeux sur Parcoursup. Il a eu une réponse positive pour ses 7 demandes, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait. Voilà, accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !

Un petit miracle !

Un petit miracle ! dans Dys

Il semblerait bien qu’il ne faille jamais désespérer et que tout finisse par arriver ! Comme vous le savez, je me désespère depuis longtemps de ne jamais entendre le mot PROPRIOCEPTION dans la bouche, ou sous la plume, de ceux qui nous sont présentés comme les spécialistes des toubles Dys. Comme s’il s’agissait d’un gros mot, le sens dont il ne faut pas prononcer le nom, tel Voldemort dans la saga Harry Potter. Par exemple, en 2017, le Dr Pouhet mettait en ligne un petit document « Le cerveau de l’apprenant », dans lequel figurait aux pages 28 et 30, des schémas expliquant la relation entre organes des sens et réponse motrice, sans que ne soit citée la proprioception :

A l’époque, j’avais été très surprise de voir qu’on pouvait encore parler du lien entre sensorialité et motricité sans citer la proprioception dans les sens impliqués, alors qu’il existait des centaines de publications internationales prouvant le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs et dans la correction des erreurs motrices.

Mais il semblerait que ce temps soit révolu, le mot proprioception apparaissant enfin et à plusieurs reprises dans le dernier livre du Dr Michèle Mazeau. : « Troubles visuo-spatiaux, leur impact sur les apprentissages ». Alleluia !

Le Dr Michèle Mazeau a toujours parfaitement décrit les troubles visio-spatiaux et leurs conséquences, mais je trouvais regrettable qu’elle n’évoque pas le rôle de la proprioception dans ceux-ci. Il semblerait que cette époque soit derrière nous et c’est tant mieux ! Dans son livre édité chez Tom Pousse et dont vous pouvez lire un extrait sur le site de son éditeur, on trouve même un schéma à la page 9, où apparait le rôle de la proprioception (« dans chaque articulation ») et du système vestibulaire (« oreille interne ») dans l’analyse de l’espace :

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Il manque encore dans ce livre, pour que mon bonheur soit total, le rôle de la proprioception oculaire dans la localisation spatiale visuelle. En effet, la proprioception oculaire permet au cerveau de connaître la position des globes oculaires dans leur orbite et de les diriger efficacement en direction de leurs stimuli. La proprioception oculaire à en effet un rôle majeur dans l’analyse visio-spatiale. Mais cela viendra. Il ne fait pour moi aucun doute qu’à terme tout le monde en vienne à prendre en compte l’importance de ce sens si particulier, sans lequel la vie telle que nous la connaissons serait impossible. Le Dr Quercia était juste beaucoup trop en avance sur son temps !

Crédit : Image par Gerd Altmann de Pixabay 

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !)

Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.

Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !) dans Dys

Les progrès de Théa

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Une fois n’est pas coutume, je vais partager ici le témoignage de la maman de Théa, qui peut faire penser que le traitement proprioceptif a un « caractère magique ». Alors qu’il s’agit simplement de médecine et de sciences :

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Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique.  Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Q*** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph.  D’emblée ma fille découpait sur les lignes.  Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

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Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr Q*** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :

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Enfin, voici des photos montrant l’évolution de l’écriture de Théa après 5 mois de traitement proprioceptif complet :

 

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Note : image d’entête par Image parGerd Altmann de Pixabay 

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