J’ai été interviewée récemment par le Pr émérite de réadaptation fonctionnelle, et ancien doyen de la faculté de médecine de Dijon, Jean Pierre Didier, pour radio Shalom Bourgogne. Cet entretien s’inscrit dans le cadre de l’émission La santé à venir, que le Pr JP Didier anime sur cette radio. Il enrichit cette interview de ses connaissances sur la proprioception pour faciliter la compréhension des auditeurs . Cette interview, étayée par de nombreux exemples, permet à toute personne novice de mieux comprendre le lien entre dysproprioception et troubles des apprentissages.
Vous pouvez écouter le podcast sur le site de Radio Shalom Bourgogne, en suivant le lien :
Alors que Sensoridys soufflera bientôt sa cinquième bougie, je viens de recevoir, avec un peu d’avance, un très beau cadeau pour son anniversaire. Il s’agit de la réédition 2023 du livre LES ENFANTS DYS écrit par Gabriel WAHL (pédopsychiatre) et Marie WAHL (enseignante) dans la collection «Que-sais-je ?», la célèbre collection issue des Presses Universitaires de France.
Ce cadeau de rentrée pour les familles d’enfants dys et/ou dysproprioceptifs, et pour l’anniversaire de Sensoridys, c’est donc un chapitre consacré à la dysproprioception dans cette réédition. C’est une première et une magnifique victoire pour notre association !
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Je vous invite à le découvrir sur le site de notre association : là.
Marc
Marc, atteint d'un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive à l'origine de troubles neurovisuels et sensorimoteurs ayant entraîné des difficultés en lecture, une dysgraphie, une dysorthographie et une dyscalculie spatiale.
Grand Corps Malade
"Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher."
Ella Maillart
« L'impossible recule devant celui qui avance. »
Fernand Deligny
"N'oublie jamais de regarder si celui qui refuse de marcher n'a pas un clou dans sa chaussure."
Platon
« L’erreur présente parmi les hommes est de vouloir entreprendre séparément la guérison du corps et celle de l’esprit. »
Je vous invite à découvrir cette lecture d’un très beau texte consacré aux enfants dys, face caméra par Pierre Lemaître (auteur d’ »Au revoir là-haut » et lauréat du prix Goncourt 2013) en exclusivité pour « l’Obs ». Il explique pourquoi c’est à l’école de s’adapter aux élèves souffrant de dyspraxie, et non l’inverse. Il décrit avec une grande justesse le parcours du combattant des parents de dys, comme l’atteinte narcissique de leurs enfants. Il est père d’une fille dyslexique et dyspraxique, et cela se sent, on ressent qu’il parle avec ses tripes, avec son cœur. C’est un ambassadeur exceptionnel pour les Dys ! Bravo monsieur Lemaître !
Celui-ci nous explique le rôle du sommeil, l’impact d’une dysfonction proprioceptive sur le sommeil de l’enfant et nous présente l’étude scientifique sur le sommeil des enfants dys, en partie financée par Sensoridys, qui est actuellement en cours :
Il est intéressant de voir qu’après 20 ans ou plus d’errance théoricienne, des cognitivistes commencent à se demander si des phénomènes « physiques » comme le sommeil pourraient être à l’origine de troubles des apprentissages. Iront-ils jusqu’à penser qu’ils pourraient être à l’origine et de modifications de la plasticité cérébrale et de l’apparition de cerveaux « singuliers » chez les « dys » ? Les praticiens qui, eux, ne travaillent pas sur des théories, mais avec de vrais patients, parlent depuis des années du rôle délétère des troubles du sommeil dont l’origine est très probablement une dysfonction proprioceptive. En tous cas, un traitement proprioceptif bien conduit a un rôle très positif sur le sommeil comme le montre une pré-étude (citée dans le livre de Quercia et Marino en 2018), ayant évalué en 2015 l’effet du traitement sur le sommeil de 100 dyslexiques vus à la suite.
C’est pourquoi Sensoridys participe au financement d’une étude scientifique sur le sommeil des enfants dys : « Objectivation de l’efficacité de la prise en charge proprioceptive sur le sommeil des enfants dyslexiques : étude par actimétrie tridimensionnelle nocturne.«
Afin d’aider une étudiante en orthoptie dont le sujet de mémoire porte sur « Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif », je vous propose de répondre à ce petit questionnaire (très rapide).
Pour accéder au questionnaire, clic sur l’image :
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Cette enquête sera aussi très utile pour Sensoridys, pour avoir une idée des difficultés encore rencontrées par les personnes souhaitant s’engager, ou leur(s) enfant(s), dans un traitement proprioceptif.
Merci à vous pour les quelques minutes que vous voudrez bien consacrer à ce questionnaire.
Marc a reçu ce jeudi 27 mai une réponse positive pour ses 7 demandes sur Parcousup, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait .
Vous nous avez accompagné tout au long de ses 8,5 années (blog démarré en novembre 2012), vous avez suivi nos hauts et nos bas, notamment chaque fois que le traitement proprioceptif nécessitait un ajustement. Nous nous dirigeons tout doucement vers l’épilogue du journal de ce traitement. Il lui reste encore à décrocher le Bac, formalité normalement, puis je mettrai un point final à son histoire ici, afin qu’il puisse retourner à son anonymat, dont je l’ai sorti sans vraiment lui demander son avis il y a bientôt 9 ans.
Voilà, j’ai envie de dire à tous les parents d’enfants dys, dysproprioceptifs : accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement proprioceptif, tenez bon, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !
Je me souviens de l’époque où, désespérée, je surfais sur le Net pour trouver le témoignage de mamans dont l’enfant Dys s’en était sorti… Aujourd’hui, l’histoire du traitement proprioceptif de Marc arrive à son terme et son parcours me fait penser cette citation de Grand Corps Malade :
Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher.
Comme se relever avec une moelle épinière en papier mâché.
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Je n’apprends rien à personne, tu es vivant tu sais ce que c’est
Vivre c’est accepter la douleur, les échecs et les décès.
Mais c’est aussi plein de bonheur, on va le trouver en insistant
Et pour ça, faut du cœur et un mental de résistant
Edit du 07/12/2021 : Marc a obtenu son Bac avec mention bien et s’épanouit dans son IUT, sans adapatations particulières.
Edit du 26/01/2022 : Marc s’éclate en IUT d’informatique, avec 15 de moyenne générale au premier semestre. Tout baigne !
Edit du 28/11/2022 : Code et permis de conduire obtenus du premier coup dans des conditions standards.
Edit du 22/05/2024 : BUT informatique en poche. Préparation d’un Master en alternance à la rentrée.
Et voilà le second trimestre est terminé depuis un moment. Marc a eu les compliments du conseil de classe cette fois. Il est plus régulier, a remonté sa moyenne de Maths (matière où il garde une certaine fragilité, tout en étant à la moyenne de classe).
On notera l’influence néfaste de son père et de ses frères sur sa moyenne en philosophie . (De premier de sa classe au premier trimestre, à ce résultat…)
Marc fait exactement la même chose que les autres élèves, en dehors du fait qu’il a un ordinateur pour écrire quand il le souhaite (pas besoin de tiers temps).
Il a demandé sur Parcoursup un IUT en informatique l’année prochaine ou BTS info en vœu 2. On verra quel sera le résultat des courses d’ici quelques temps.
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Pour ma part, à chaque bulletin, à chaque rentrée où je n’attends plus les vacances avec impatience, j’ai une pensée pour le Dr Quercia qui nous a permis d’en arriver là.
Par ailleurs, Marc a obtenu son code sans difficulté du premier coup et en a maintenant terminé avec ses leçons de conduite. Il démarre la conduite accompagnée et se débrouille plutôt bien. Je suis heureuse de voir que pour lui l’apprentissage de la conduite n’est pas le cauchemar qu’il fut pour moi. Il ne semble plus souffrir de difficultés visuelles, attentionnelles, de coordination, etc. Bref, tout baigne pour lui !
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Il semblerait bien que nous dirigions tout doucement vers la fin de ce journal du traitement proprioceptif !
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Edit du 27/05/21 :
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Marc vient d’avoir le retour de ses voeux sur Parcoursup. Il a eu une réponse positive pour ses 7 demandes, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait. Voilà, accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !
Il semblerait bien qu’il ne faille jamais désespérer et que tout finisse par arriver ! Comme vous le savez, je me désespère depuis longtemps de ne jamais entendre le mot PROPRIOCEPTION dans la bouche, ou sous la plume, de ceux qui nous sont présentés comme les spécialistes des toubles Dys. Comme s’il s’agissait d’un gros mot, le sens dont il ne faut pas prononcer le nom, tel Voldemort dans la saga Harry Potter. Par exemple, en 2017, le Dr Pouhet mettait en ligne un petit document « Le cerveau de l’apprenant », dans lequel figurait aux pages 28 et 30, des schémas expliquant la relation entre organes des sens et réponse motrice, sans que ne soit citée la proprioception :
A l’époque, j’avais été très surprise de voir qu’on pouvait encore parler du lien entre sensorialité et motricité sans citer la proprioception dans les sens impliqués, alors qu’il existait des centaines de publications internationales prouvant le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs et dans la correction des erreurs motrices.
Le Dr Michèle Mazeau a toujours parfaitement décrit les troubles visio-spatiaux et leurs conséquences, mais je trouvais regrettable qu’elle n’évoque pas le rôle de la proprioception dans ceux-ci. Il semblerait que cette époque soit derrière nous et c’est tant mieux ! Dans son livre édité chez Tom Pousse et dont vous pouvez lire un extrait sur le site de son éditeur, on trouve même un schéma à la page 9, où apparait le rôle de la proprioception (« dans chaque articulation ») et du système vestibulaire (« oreille interne ») dans l’analyse de l’espace :
Il manque encore dans ce livre, pour que mon bonheur soit total, le rôle de la proprioception oculaire dans la localisation spatiale visuelle. En effet, la proprioception oculaire permet au cerveau de connaître la position des globes oculaires dans leur orbite et de les diriger efficacement en direction de leurs stimuli. La proprioception oculaire à en effet un rôle majeur dans l’analyse visio-spatiale. Mais cela viendra. Il ne fait pour moi aucun doute qu’à terme tout le monde en vienne à prendre en compte l’importance de ce sens si particulier, sans lequel la vie telle que nous la connaissons serait impossible. Le Dr Quercia était juste beaucoup trop en avance sur son temps !
Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.
Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.
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