Alors que Sensoridys soufflera bientôt sa cinquième bougie, je viens de recevoir, avec un peu d’avance, un très beau cadeau pour son anniversaire. Il s’agit de la réédition 2023 du livre LES ENFANTS DYS écrit par Gabriel WAHL (pédopsychiatre) et Marie WAHL (enseignante) dans la collection «Que-sais-je ?», la célèbre collection issue des Presses Universitaires de France.
Ce cadeau de rentrée pour les familles d’enfants dys et/ou dysproprioceptifs, et pour l’anniversaire de Sensoridys, c’est donc un chapitre consacré à la dysproprioception dans cette réédition. C’est une première et une magnifique victoire pour notre association !
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Je vous invite à le découvrir sur le site de notre association : là.
Sensoridys a eu le grand plaisir de donner la parole à Jérémie Gaveau, Ph D, professeur associé de l’U1093 INSERM CAPS, pour nous présenter deux études très novatrices, et de première importance, publiées récemment par son laboratoire. Ces études montrent que les enfants dyslexiques ont bien un trouble proprioceptif et que leur représentation mentale des mouvements est altérée, elles supportent donc l’existence de troubles sensorimoteurs dans la dyslexie. Ces résultats apportent une preuve scientifique quant au fait de tester des prises en charge proprioceptive dans la dyslexie.
Par ailleurs, l’étude qui s’est intéressée aux capacités de perception du mouvement des enfants dyslexiques (Laprevotte et al. 2021) invalide l’hypothèse selon laquelle les troubles sensoriels -visuels, auditifs- observés dans la dyslexie, ne seraient qu’une conséquence d’un manque de pratique de la lecture, elle même consécutive à un trouble phonologique.
Ces études amènent évidemment de l’au au moulin de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages, notamment de la dyslexie, c’est pourquoi cette visioconférence est publiée publiquement. Vous pouvez la partager à toute personne potentiellement intéressé !
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Marc
Marc, atteint d'un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive à l'origine de troubles neurovisuels et sensorimoteurs ayant entraîné des difficultés en lecture, une dysgraphie, une dysorthographie et une dyscalculie spatiale.
Grand Corps Malade
"Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher."
Ella Maillart
« L'impossible recule devant celui qui avance. »
Fernand Deligny
"N'oublie jamais de regarder si celui qui refuse de marcher n'a pas un clou dans sa chaussure."
Platon
« L’erreur présente parmi les hommes est de vouloir entreprendre séparément la guérison du corps et celle de l’esprit. »
Je vous invite à découvrir cette lecture d’un très beau texte consacré aux enfants dys, face caméra par Pierre Lemaître (auteur d’ »Au revoir là-haut » et lauréat du prix Goncourt 2013) en exclusivité pour « l’Obs ». Il explique pourquoi c’est à l’école de s’adapter aux élèves souffrant de dyspraxie, et non l’inverse. Il décrit avec une grande justesse le parcours du combattant des parents de dys, comme l’atteinte narcissique de leurs enfants. Il est père d’une fille dyslexique et dyspraxique, et cela se sent, on ressent qu’il parle avec ses tripes, avec son cœur. C’est un ambassadeur exceptionnel pour les Dys ! Bravo monsieur Lemaître !
Durant le colloque anniversaire du GIS autisme et TND, Claire Compagnon, déléguée interministérielle Autisme et troubles du neuro développement, a insisté sur « l’importance du savoir profane » et sur la nécessité d’intégrer « de manière plus concluante les personnes et leurs associations dans la recherche ».
Sensoridys a donc décidé de l’interpeller par un courrier en RAR, envoyé le 16 novembre 2022, pour l’informer de l’existence de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages, en cours d’évaluation scientifique au sein de l’U1093 INSERM CAPS, et de l’énorme potentiel que les familles de notre association y trouvent. Dans ce courrier, Sensoridys a aussi souhaité la sensibiliser à la polémique stérile qu’entretiennent certains chercheurs cognitivistes qui déforment et caricaturent publiquement cette prise en charge, cette situation étant très dommageable pour les patients.
A la suite de ce courrier, un dialogue apaisé et constructif a pu s’initier avec le ministère de la Recherche et de l’Innovation. Nous réfléchissons maintenant aux propositions qui nous ont été faites, notamment pour avancer avec notre partenaire le laboratoire U1093 INSERM CAPS. Nous espérons que vont maintenant cesser les attaques publiques contre le traitement proprioceptif, comme j’en ai émis le souhait lors de mon entretien téléphonique avec M. Benoit Lavallart , chargé de mission – Direction générale pour la Recherche et l’Innovation.
Sensoridys, association de patients et familles, sans conflits d’intérêt, continue donc de se battre sans relâche pour défendre l’intérêt des familles et des patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive.
Pour lire le courrier envoyé à claire Compagnon, clic sur l’image :
En fin d’année 2022, le traitement proprioceptif de la dyslexie a subi une nouvelle attaque, venant cette fois de l’UNADREO, l’ Union Nationale pour le Développement de la Recherche et de l’Evaluation en Orthophonie. A vrai dire, cela est devenu tellement habituel que cela ne nous émeut plus beaucoup, nous espérons seulement que l’UNADREO met autant d’énergie à évaluer toutes les pratiques qui sont couramment proposées en orthophonie…
En 2023, Sensoridys, association gérée uniquement par des patients et familles bénévoles, sans conflits d’intérêts, continuera donc de défendre sans relâche l’intérêt des familles et des patients. C’est pourquoi nous commençons cette année en répondant à cet avis, qui n’est pour nous qu’un gloubi-boulga indigeste mélangeant un peu tout et n’importe quoi. Merci à l’UNADREO de nous permettre de nous remettre en jambe si rapidement après les fêtes !
Le jeudi 20 octobre à 17H, dans le cadre de notre « Mois des Dys » en visioconférences, le Dr Jérémie Gaveau nous parlera de deux études très novatrices en lien avec la dyslexie et la proprioception publiées récemment par l’INSERM U1093 CAPS :
Celle-ci m’a fait parvenir un petit article écrit pour être incorporé à son mémoire, qui reprend les grandes lignes de l’histoire et de la prise en charge proprioceptive de la dyslexie. Son but est de résumer le plus brièvement possible son mémoire et de le faire comprendre au grand public. Je vous invite à en prendre connaissance pour vous familiariser avec les connaissances de base de celui-ci :
Afin d’aider une étudiante en orthoptie dont le sujet de mémoire porte sur « Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif », je vous propose de répondre à ce petit questionnaire (très rapide).
Pour accéder au questionnaire, clic sur l’image :
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Cette enquête sera aussi très utile pour Sensoridys, pour avoir une idée des difficultés encore rencontrées par les personnes souhaitant s’engager, ou leur(s) enfant(s), dans un traitement proprioceptif.
Merci à vous pour les quelques minutes que vous voudrez bien consacrer à ce questionnaire.
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Avec le soutien de la ville de Dijon.
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Dysproprioception
