Celle-ci m’a fait parvenir un petit article écrit pour être incorporé à son mémoire, qui reprend les grandes lignes de l’histoire et de la prise en charge proprioceptive de la dyslexie. Son but est de résumer le plus brièvement possible son mémoire et de le faire comprendre au grand public. Je vous invite à en prendre connaissance pour vous familiariser avec les connaissances de base de celui-ci :
Sensoridys vient de fêter ses trois ans d’existence et force est de constater que notre association de patients dérange toujours autant, au point que la censure est la seule réponse que semblent vouloir nous opposer les détracteurs du traitement proprioceptif. C’est une constante depuis trois ans, chaque fois que j’ai voulu protester en tant que Présidente de Sensoridys, au nom des familles, je me suis heurtée à la censure de mes propos. Est-ce ainsi que les professionnels du monde des dys conçoivent le droit de réponse ? Notre association, petit grain de sable dans une machinerie bien huilée, fait-elle à ce point trembler qu’on préfère nous ignorer et nous museler plutôt que nous écouter ? Les « sachants » n’ont-ils donc vraiment rien à apprendre de l’expérience des familles ?
Un nouvel incident de ce type, qui ne sera ni le premier ni le dernier, vient de se produire. Au départ, une orthophoniste entend expliquer sur son site la différence entre expérience et expertise, opposant Fakemed et Vraie Science. Expérience en médecine qui n’aurait aucune valeur et relèverait des Fakemed, contrairement à l’expertise scientifique. Jusque là j’ai lu ce type de raccourci, cette bafouille habituelle, avec beaucoup d’indulgence et un peu d’amusement. C’est tellement mignon les certitudes ! Tellement confortable de se placer dans le camp de la Vraie Vérité Scientifique !
Là où j’ai commencé à trouver cela moins amusant, c’est quand cette personne a utilisé l’exemple de la dysproprioception pour illustrer son propos sur les Fakemed. Je la cite pour illustrer mon article :
Une autre Fakemed dans le traitement de la dyslexie : la dysproprioception. Il y a plusieurs décennies (qd j’ai commencé mes études Ortho en 2004 on nous disait déjà que c’était une fakemed !), le Dr Quercia a publié des travaux selon lesquels un pb de posture serait à l’origine de la DL, pb qui serait traitable par l’implémentation de prismes dans les lunettes, par le port de semelles, par un ttt corporel également. Invoquer l’expérience du Dr Quercia et ajouter que cela a fonctionné sur ses propres patients c’est ne pas tenir compte des données probantes des études (il n’y en a pas en ce qui concerne la dysproprioception comme origine de la DL) et c’est tomber dans de sérieux biais méthodologiques (comment savoir si ce qui est efficace c’est les prismes, les semelles ou bien la rééducation Ortho proposée à côté ?!?).
Je vous invite à lire cet article, comme un cas d’école : là.
A partir de ce moment, ce type de discours ne pouvait me laisser sans réaction. J’ai fermé les yeux sur « le problème de posture à l’origine de la dyslexie » qui montrait déjà la méconnaissance totale du sujet de la part de notre défenseuse de la Vraie Science, pour me concentrer sur la soit disant absence de recherche de preuve dans le domaine de la dysproprioception. J’ai rédigé une réponse, mais quelque chose m’a dit, et bien m’en a pris, qu’il valait mieux que j’en fasse une capture d’écran, car elle risquait de ne pas être publiée. Je ne m’étais pas trompée, alors je vous partage la capture d’écran avec le texte en attente de modération (clic sur l’image) :
L’histoire aurait pu s’arrêter là et rester inachevée, mon commentaire perdu à jamais, sauf dans les fichiers sauvegardés sur mon ordinateur. Mais il se trouve qu’elle a connu une suite, car le Dr Quercia a fait une réponse qui a été publiée dans son cas (il avait sans doute un droit de réponse au vu de l’attaque personnelle). S’en est suivi quelques échanges que je vous invite à lire dans les commentaires sous le billet : Expérience Vs Expertise. La palme revenant à une PHD de l’université d’Oslo grande défenseuse de la Vraie Science (devant l’Eternel) ! J’ aurais bien quelques éléments de réponse à son discours « hautement scientifique », mais ce n’est pas mon rôle et je ne m’attarderai pas à le faire, sauf pour vous diriger vers l’état de la recherche sur le sujet : là.
Néanmoins, je vais citer deux passages de son commentaire qui ont attisé ma colère, car ils concernent les familles que Sensoridys représente :
Je n’ai personnellement rien contre les effets placebo, ils sont extrêmement utiles dans bien des situations. Néanmoins, lorsqu’un médecin profite de son statut et de sa crédibilité pour VENDRE des dispositifs qui ne sont en aucun cas démontrés comme efficaces à des parents stressés et parfois désespérés, je me dois d’élever la voix. Vous parlez d’alter-ego et d’ego, mais qu’en est-il du vôtre et de votre conversation avec vous-même face à un miroir quand vous élevez au rang de faits scientifiques des hypothèses et des croyances. Qu’en est-il de votre ego lorsque vous profitez de la peur des parents pour leur vendre des dispositifs qui n’ont pas prouvé leur efficacité?
Je suis effarée que les associations de parents d’enfants dyslexiques achètent votre discours et vos dispositifs, les défendent même. Simplement parce que voususez de votre crédibilité de médecin de façon malhonnête, face à des personnes désespérées de trouver une solution aux difficultés de leur enfant.
Et je bondis une énième fois devant cette infantilisation des parents que nous sommes ! Non seulement on ne nous donne pas la parole, mais une fois de plus on nous infantilise en nous faisant passer pour des êtres fragiles, désespérés, incultes, incapables d’avoir un avis éclairé sur une prise en charge en cours de validation scientifique. Sommes-nous donc incapables de comprendre les travaux de recherche du Pr Roll sur la proprioception et la localisation spatiale ? Totalement hermétiques aux conférences du Pr Berthoz sur le sens du mouvement ? Idiots au point de ne pouvoir comprendre l’étude sur les interférences entre le son et la vision des Dr Quercia et col., alors que nous pouvons observer directement le résultat de celles-ci sur nos enfants lorsqu’ils passent leur bilan proprioceptif ? Trop peu éduqués pour comprendre l’intérêt des recherches sur les twiches, présententées par le Pr Jaber, leur rôle dans l’apprentissage sensorimoteur et probablement dans ses dysfonctionnements. En résumé, dès lors que nous avons un enfant dys, nous devenons bêtes à manger du foin ! Stupides au point d’imposer à nos enfants une prise en charge longue et exigeante pour un effet très faible de l’ordre du placébo !
Et bien, je dois avouer que ce discours infantilisant m’agace de plus en plus ! C’est la raison pour laquelle est née Sensoridys : faire entendre la voix des patients. Et nous entendons bien finir par arriver à nous faire entendre !
Et c’est bien parce que nous voulons démontrer que nous sommes des patients éclairés que nous nous tenons très informés de la recherche sur la dysfonction proprioceptive, que nous faisons un travail de veille et de vulgarisation scientifique sur ce site. Le patient du XXIe siècle a changé, il va falloir vous y faire ! Et il va bien falloir finir par composer avec lui !
Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys
Edit du 22/11/2021 : Ci-dessous, capture d’écran du commentaire laissé sur la page Facebook de la webmestre du site en question le 22 novembre (Clic sur l’image):
Suite à ce message, ma réponse du 12 novembre a finalement été publiée sur le site en question, ci-dessous la copie de l’ échange public sur Facebook(Clic sur l’image) :
Marc
Marc, atteint d'un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive à l'origine de troubles neurovisuels et sensorimoteurs ayant entraîné des difficultés en lecture, une dysgraphie, une dysorthographie et une dyscalculie spatiale.
Grand Corps Malade
"Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher."
Ella Maillart
« L'impossible recule devant celui qui avance. »
Fernand Deligny
"N'oublie jamais de regarder si celui qui refuse de marcher n'a pas un clou dans sa chaussure."
Platon
« L’erreur présente parmi les hommes est de vouloir entreprendre séparément la guérison du corps et celle de l’esprit. »
Afin d’aider une étudiante en orthoptie dont le sujet de mémoire porte sur « Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif », je vous propose de répondre à ce petit questionnaire (très rapide).
Pour accéder au questionnaire, clic sur l’image :
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Cette enquête sera aussi très utile pour Sensoridys, pour avoir une idée des difficultés encore rencontrées par les personnes souhaitant s’engager, ou leur(s) enfant(s), dans un traitement proprioceptif.
Merci à vous pour les quelques minutes que vous voudrez bien consacrer à ce questionnaire.
Le mois des dys de Sensoridys est maintenant terminé. Du fait d’un événement imprévu, nous avons été obligés de décaler des dates de nos visioconférences. C’est donc le Dr Luc virlet qui a ouvert notre mois des Dys avec sa conférence « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages », le jeudi 14 octobre. Il nous a parlé de la proprioception, de ses rôles, du lien entre une dysfonction de ce sens et les troubles spécifiques des apprentissages, ainsi que du traitement proprioceptif.
Puis il nous a présenté son étude qui montre l’intérêt et la supériorité de la prise en charge proprioceptive + orthophonique par rapport à la prise en charge orthophonique seule. La magie d’internet aidant, il y avait pour suivre cette visioconférence des personnes du Liban, du Burundi, de Suisse, de Belgique et d’Allemagne. Un grand merci au Dr Luc Virlet pour sa présentation extrêmement intéressante.
Album : Luc Virlet Conférence Luc Virlet : "La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages" 5 images Voir l'album
Le jeudi 21 octobre, le Dr Patrick Quercia nous a fait présenté le passionnant sujet « Dys le jour et agité la nuit ». Il a commencé par nous parler rôle du sommeil chez l’enfant, évoquant ensuite les conséquences nombreuses des troubles du sommeil chez cette catégorie de population (tant physiques que cognitives), leur présence fréquente chez l’enfant Dys ou TDAH, le lien entre troubles du sommeil et dysfonction proprioceptive et enfin de l’amélioration de tout cela grâce au traitement proprioceptif avec un impact majeur des exercices respiratoires sur l’amélioration des troubles du sommeil. Tout un monde de découverte qui s’ouvre à nous !
Il a terminé sa conférence en faisant une présentation rapide de l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer, en lien avec l’unité INSERM CAPS (u 1093) de l’université de Bourgogne Franche-Comté. Dans cette étude, on va d’abord mesurer avant traitement, par actimétrie (montre connectée), le sommeil d’enfants dyslexiques avec troubles attentionnels, pour lequel sera aussi fait un bilan attentionnel à ce stade. Puis mise en route du traitement proprioceptif. Le sommeil de ces enfants sera réévalué quelques mois après traitement ainsi que leur niveau attentionnel. Sensoridys est très fière de pouvoir participer au financement de cette étude très novatrice, à peine trois ans après sa naissance. Tout cela grâce à nos adhérents et donateurs que nous tenons à remercier pour leur soutien.
Album : Patrick Quercia Patrick Quercia "Dys le jour et agité la nuit" 5 images Voir l'album
Les replays de ces visioconférences seront mis à la disposition de nos adhérents dans l’espace qui leur est réservé sur le site de Sensoridys, très bientôt.
Sensoridys était présente aux journées des Dys organisées par Pluradys.
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A Besançon, le samedi 16 octobre, j’étais présente pour tenir le stand de Sensoridys dans la très belle et chaleureuse salle Nelson Mandela à Planoise.
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A Talant, dans l’espace La Turbine, le samedi 9 octobre 2021, la secrétaire Anne Goujon Morin et la vice présidente de l’association Magali Dall’o étaient présentes pour répondre aux questions des visiteurs :
Des échanges très intéressants avec des familles, des professionnels de santé et des élus ont eu lieu durant ces manifestations.
L’association Sensoridys a le plaisir d’organiser son premier mois des Dys en visioconférences et vous propose d’assister à la présentation du Dr Luc-Marie Virlet, médecin généraliste, PhD student, SCALAB-UMR, CNRS 9193, Action, Vision et Apprentissages.
Jeudi 14 octobre à 20H via Zoom.
Il nous parlera de « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » et nous présentera les résultats de son étude comparative randomisée de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique, comprenant une évaluation de celles-ci par mesures oculométriques. Résultats qui ont été présentés à l’ International Congress of Psychology (ICP 2020+), le 23 juillet 2021 à Prague.
Pensée dans un esprit de vulgarisation scientifique, cette conférence est ouverte à tous.
C’est avec beaucoup de plaisir que Sensoridys vous invite à son premier « Mois des DYS » avec les interventions de deux médecins/chercheurs reconnus dans l’univers de la recherche sur la dysfonction proprioceptive et les troubles des apprentissages : les Drs Patrick Quercia et Luc-Marie Virlet.
Afin de proposer des pistes de réflexion aux familles concernant l’aide aux devoirs de leurs enfants dys, je ferai une petite présentation sur le thème « Apprendre autrement à la maison », fruit de plusieurs années d’accompagnement d’un enfant Dys (voir notre blog consacré au sujet : là).
Comme nos 205 adhérents actuels sont situés partout en France, et même à l’étranger, la visioconférence est aujourd’hui notre plus efficace moyen de les toucher. Notre abonnement à zoom limitant le nombre de participants, ces visioconférences sont réservées à nos adhérents.
Ces interventions seront enregistrées et mises à dispositions de nos adhérents par la suite, pour ceux ne pouvant être disponibles aux horaires proposés.
L’adhésion à notre association se fait via notre site Internet : là.
J’ai trouvé très sympa cette petite chanson de TONTON DENIS Denis Hachez qui dédramatise la situation ! (Même si nous ne considérons pas que le problème est dans la tête, s’agissant de l’hypothèse proprioceptive)
Cet enseignant a décidé d’écrire une chanson en l’honneur des dyslexiques mais également pour expliquer aux autres enfants en quoi cela consiste et leur inculquer le respect et le vivre-ensemble :
Tous les jours, dans mon métier, je rencontre des enfants dyslexiques. On met en place certaines choses mais les parents ne savent pas toujours les outils qu’on utilise pour leur venir en aide. Via cette chanson, je souhaitais leur montrer la face cachée de l’école mais également faire comprendre aux enfants dyslexiques qu’ils s’en sortiront dans la vie.
Ces enfants ont envie d’apprendre et sont heureux qu’on s’occupe d’eux !Il faut savoir qu’une fois pris en charge, ces enfants s’améliorent et puis, ils ont envie d’apprendre, ils sont souvent plus heureux, ils aiment qu’on s’occupe d’eux et nous le rendent autrement ! De notre côté, on n’a pas appris à gérer ce genre de situation en faisant nos études d’instit, donc on doit faire ce travail par nous-mêmes et c’est qu’on fait ; on met des choses en place petit à petit pour les aider » le tout dans la joie et la bonne humeur.
Bravo pour l’initiative ! A faire écouter à vos enfants Dys !
La découverte des physiciens, qui a bousculé les hypothèses habituellement admises en France s’agissant de l’origine de la dyslexie, a rencontré dès le départ une vive opposition de la part de ce petit monde qui n’apprécie pas beaucoup l’arrivée d’hypothèses divergentes. La routine finalement… Nous en savons quelque chose !
Puis, ont été commercialisés des produits pour aider la lecture des dyslexiques, s’appuyant sur la découverte des deux physiciens et utilisant la technologie de la lumière pulsée : une lampe et maintenant des lunettes développées par une chaîne d’opticiens. Pour couronner le tout, l’Académie Nationale de Médecine a décidé de décerner, en 2020, un prix à Albert Lefloch et Guy Ropars pour leur découverte, ce qui n’a pas manqué d’offusquer un de nos spécialistes de la dyslexie, qui s’est étonné qu’avec ce prix, « l’académie de médecine récompense une étude sur la dyslexie qui n’a pas été répliquée,qui inspire des traitements miraclesqui n’ont jamais été évalués scientifiquement, qui a été très critiquée dès sa publication, et à laquelle aucun spécialiste de la dyslexie ne croit « . Voilà qui est envoyé ! (NdA : On notera qu’il est ici question de croyance …lapsus ?)
Jusque là, je ne sentais pas Sensoridys vraiment concernée par ce qui se passait, bien que j’ai suivi de près, par curiosité, les témoignages de familles sous les campagnes de publicité de cette chaîne d’opticiens, sur Facebook (certains très positifs, d’autres négatifs, avec des limitations d’utilisation rapportées par les familles : pièces trop lumineuses, néons, lecture sur écran d’ordinateur, épilepsie).
Mais il se trouve que ces campagnes de publicité, un peu agressives, concernant un produit pour lequel ses inventeurs ont cru pouvoir s’affranchir de mener des études cliniques pour valider son efficacité avant commercialisation, n’ont pas manqué de faire réagir notre petit monde. Certains des professionnels de la dyslexie, fort attentionnés, qui n’ont évidemment en tête que le bien des petits patients dyslexiques et du portefeuille de leur famille, ont décidé que trop c’est trop et qu’il leur fallait pourfendre les « hérétiques », notamment dans les commentaires déposés à l’occasion de ces campagnes de publicité. Et c’est ensuite que j’ai été sortie de ma douce torpeur par un orthophoniste, doctorant en neurosciences cognitives, qui a écrit un article sur son blog hébergé par Médiapart : Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent. Le titre était déjà alléchant et promettait le feu d’artifice auquel nous sommes malheureusement habitués avec le traitement proprioceptif, je l’ai donc parcouru avec une certaine curiosité, pour ne pas dire gourmandise. Mais les choses ont basculé lorsque j’ai découvert que la fête de Lexilens, qu’ont au final bien cherchée ses concepteurs, est aussi devenue celle du traitement proprioceptif, ce qui m’a nettement moins amusée ! Je cite :
La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :
« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne]une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie.Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]
On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.
Je me sens donc obligée de réagir et je le fais ici, car les commentaires sur le site de Médiapart sont réservés aux abonnés. Je m’inscris en faux contre l’affirmation selon laquelle les solutions listées, notamment les prismes, seraient inopérantes. Certes, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM n’a pas pu conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie par manque de travaux suffisants, tout en confirmant sa sécurité. Néanmoins, l’INSERM ne conclut pas non plus que le traitement proprioceptif est inopérant et on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement par des études de type essais contrôlés randomisés et queles bénéfices de cette dernière n’ont pas été démontrés, sans que cela n’émeuve personne dans notre petit monde de la dyslexie(p.61, p.76).
Notre association Sensoridys est née de l’exaspération des familles qui ont observé les progrès de leurs enfants à la suite de la mise en place du traitement proprioceptif, alors qu’ils avaient souvent résisté aux autres rééducations dont orthophonique, et qui ne supportent plus les assertions de ce monde de la dyslexie qui freine depuis tant d’années le développement de cette thérapeutique. Cette résistance étant à l’origine de difficultés couramment rencontrées par les familles, comme la difficulté à obtenir la mise en place des aménagements matériels en classe, notamment le pupitre. STOP ! L’existence de Sensoridys, les témoignages de familles, dont ceux présents sur notre site, sont là pour prouver que ce traitement fonctionne et donne des résultats, parfois spectaculaires (même si d’aucuns nous répondront qu’ils n’ont pas de valeur scientifique) !
Enfin, je souhaiterais comprendre en quoi la référence faite à l’utilisation des prismes dans la prise en charge de la dyslexie, sur le site de cette chaîne d’opticiens, rend sa campagne dangereuse ? C’est une affirmation vraiment surprenante !
J’aimerais donc que le petit monde de la dyslexie cesse enfin un jour de dénigrer le traitement proprioceptif par respect pour les familles que nous sommes. Qu’il cesse de nous infantiliser, de nous faire passer pour des imbéciles incapables de juger de ce qui est bon pour nos enfants, pour des personnes faibles, sans personnalité, sans intellect, sous l’influence de praticiens peu scrupuleux. Nous avons nous aussi un cerveau et un libre arbitre, nous entendons le faire savoir !
Ce blog proposant des adaptations pédagogiques pour les dys vous est maintenant proposé par l' association Sensoridys
Avec le soutien de la ville de Dijon.
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J'essaie de faire attention à noter mes sources d'inspiration. Si malgré ma vigilance, j'ai utilisé un dessin ou un document qui ne peut l'être, merci de m' en informer, je ferai le nécessaire. Il n'est pas toujours facile de repérer ce qui peut-être utilisé de ce qui ne le peut pas !
Avertissement
L’information diffusée sur les sites Web de Sensoridys est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre le patient et un professionnel de santé. En aucun cas ce site ne remplace les conseils pertinents, avisés et personnalisés des professionnels de santé auprès de leurs patients.
Dysproprioception
