Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif chez le dyslexique de développement

Bonjour,

Il y a quelques mois, Sensoridys avait proposé à ses adhérents de répondre à l’enquête d’une étudiante en orthoptie sur : Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif chez le dyslexique de développement. 110 personnes ont répondu à ce questionnaire et nous les remercions pour l’aide qu’ils ont apportée à cette étudiante.

Celle-ci m’a fait parvenir un petit article écrit pour être incorporé à son mémoire, qui reprend les grandes lignes de l’histoire et de la prise en charge proprioceptive de la dyslexie. Son but est de résumer le plus brièvement possible son mémoire et de le faire comprendre au grand public. Je vous invite à en prendre connaissance pour vous familiariser avec les connaissances de base de celui-ci :

article Cyrielle


Crédit : Photos des prismes, Dr Patrick Quercia


Visitez le site principal de notre association : sensoridys.fr



Visio « Apprendre autrement à la maison »

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blog apprendre

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Je vous propose de nous retrouver lors d’une Visio Sensoridys’cussion sur le thème « Apprendre autrement à la maison ». Cette présentation s’appuiera à la fois sur des connaissances théoriques accumulées depuis plusieurs années, ainsi que sur mon expérience de suivi à la maison d’un enfant dys, partagée sur ce blog.

Cette visio, réservée aux adhérents de l’association, aura lieu le mercredi 11 mai à 20H. Elle sera suivie d’une discussion avec les membres présents. La présentation sera enregistrée et proposée en replay aux adhérents de l’association.

Les adhérents de l’association recevront d’ici quelques temps un lien pour s’inscrire.

Save the date !

Au plaisir de vous rencontrer lors de cette nouvelle Sensoridys’cussion.

Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys

 

1-Introduction

2-Le cerveau se nourrit de ses sens

2-1 Nos sens

2-2 Apprentissage multisensoriel, mémoire perceptive

2-3 Applications

3- Sommeil et mémorisation

3-1 Dormir, c’est apprendre

3-2 mémoire déclarative

3-3 mémoire procédurale

3-4 Applications

4- Répétition, révision, entraînement

5-Eloge de l’erreur : se tromper c’est apprendre

5-1 : Ce que les neurosciences nous apprennent

5-2 : Application : l’autocorrection

6 – L’attention/ Quand la pause s’impose

7 – Plaisir et engagement

8. Conclusion

Lâchez prise

Bougez, bougez, bougez !

 

Visio « Apprendre autrement à la maison » dans SensoriDys




Archives pour la catégorie SensoriDys

(Ab)Sens par BIGGY&CO

biggy and co
Sensoridys a le plaisir de vous faire part d’un partenariat très original mis en place avec la jeune compagnie de danse contemporaine Biggy&Co, qui s’est intéressée à la perte du sens qui est notre centre d’intérêt : la proprioception.

Arthur Bergogne est venu à l’écoute des patients touchés par une dysfonction proprioceptive et a rencontré une adhérente privée de proprioception de naissance, pour essayer de comprendre le ressenti des patients touchés par un mauvais fonctionnement ou une absence de Proprioception.

J’ai beaucoup apprécié la démarche et cette manière très différente et très originale de faire connaître la proprioception et ses dysfonctions, qui correspondait parfaitement à l’objet de notre association : « Contribuer par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive »

Sensoridys au carrefour entre l’art et la science.

Seule la proprioception permet ce grand écart !

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La compagnie Biggy&Co présente sa nouvelle création de danse contemporaine, (Ab)Sens, qui explore la perte de sens et réunit sur scène trois interprètes.

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/// (Ab)Sens ///

La proprioception, le sens de soi : et s’ils disparaissaient ?

“Dans le noir, mon corps se dissout, fond, disparaît : suis-je en apesanteur ?”

“L’absence de sens a redessiné mon corps.”

”J’ai l’impression que mon visage n’est pas là où il devrait être.”

Le monde tourne autour de moi, je perds mes repères.”

La proprioception, parfois décrite comme le « sixième sens » de l’humain, est l’ensemble des informations nerveuses, transmises au cerveau, permettant de réguler la posture, l’équilibre, les mouvements du corps et de se repérer dans l’espace.

Pour donner corps à ses troubles, la création (Ab)Sens cherche à déconstruire les automatismes de la danse : écouter ses sens, faire confiance à son corps et ses perceptions, penser le mouvement dans sa globalité, se déplacer dans la fluidité…

La lutte est physique, mais aussi mentale. Le repli sur soi, l’incompréhension, l’angoisse et la tension, mais aussi la connexion à soi et aux autres, l’évolution, l’espoir malgré la rechute et la volonté de dépasser les obstacles pour aller de l’avant.

Dans quels états de corps et d’esprit ces troubles nous plongent-t-ils ? Comment traduire visuellement et artistiquement les sensations de celleux qui vivent réellement ces absences de sens ?

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Image de prévisualisation YouTube

Je vous invite aussi à découvrir leur dossier de création, où Arthur Bergogne nous livre sa vision sur le sujet et sa manière de l’aborder par la danse :

Biggy&co
Album : Biggy&co
Extraits du dossier de création
3 images
Voir l'album

 

Voilà donc une façon très originale de faire connaître la dysfonction proprioceptive !

Merci à Arthur pour cette idée très originale, pour l’avoir menée à son terme et pour nous donner ainsi un peu de visibilité. Nous espérons que cette pièce rencontrera beaucoup de succès et qu’elle sera joué le plus longtemps possible dans le plus de lieux possibles !

Le mot de la Présidente / 2022

Le mot de la Présidente / 2022 dans SDP/dysproprioception

Chers adhérents, donateurs, partenaires, soutiens et sympathisants,

Chers amis,

C’est avec plaisir que j’ai présidé, samedi 26 février, la troisième Assemblée Générale de Sensoridys. Notre association, après avoir soufflé ses trois bougies, sort de l’enfance et entre tout doucement dans l’âge de la maturité. Une association n’est pas figée, elle est vivante, elle est le fruit des personnalités qui la composent, du temps et de l’énergie que ses membres ont à lui consacrer ; des liens se créent et d’autres se délitent, certaines idées apparaissent et prennent vie, d’autres ne dépassent jamais le stade du projet.

A l’aube de sa quatrième année de vie, un nouveau Conseil d’Administration a été élu pour trois ans et un nouveau Bureau a été constitué. Ses membres, d’un commun accord, réaffirment les deux grandes orientations de notre association :

  • La communication de Sensoridys doit être essentiellement scientifique et s’appuyer sur la recherche. Dans le contexte très difficile dans lequel évolue la prise en charge proprioceptive, Sensoridys n’a pas d’autre choix que d’avancer avec prudence et de s’appuyer sur la science et sur les chercheurs pour avoir une chance de réussite. Même si cela peut sembler difficile ou rébarbatif pour certains, cette approche nous semble être cruciale pour Sensoridys, car nous revendiquons être des patients du XXI siècle, nous réclamons de sortir du paternalisme médical et de devenir des patients partenaires. Cette approche basée sur la science est d’autant plus nécessaire que le traitement proprioceptif paraît loin des conceptions habituelles, qu’il demande un véritable engagement des patients pour être efficace, car s’appuyant sur la plasticité sensorimotrice, il ne peut supporter d’être observé en dilettante. Le récent article de Sciences et Avenir consacré à la proprioception, dans lequel il est question du SDP et dans lequel Sensoridys est nommée et citée, nous prouve d’ailleurs que cette méthode de communication porte ses fruits et que nous sommes sur la bonne voie.

  • L’autre grande orientation de Sensoridys consiste dans l’aide apportée à ses membres : l’écoute, le soutien, les conseils ; par téléphone, par mail, en visioconférence, etc. Ce temps consacré à nos membres, l’empathie qu’ils rencontrent durant ces échanges, ces moments de partage sont la grande richesse de Sensoridys. La chaleur humaine, l’espoir donné, ces moments parfois riches en émotions lors des Sensoridys’cussions, sont l’essence de notre association. Et nous continu
    erons dans cette direction, même si nos moyens humains restent modestes. Nous faisons évidemment appel aux bénévoles qui souhaiteraient s’engager pour être correspondants de Sensoridys dans leur région.

L’indépendance financière de Sensoridys nous semble aussi importante, car garante de nos choix futurs. Sensoridys est financée presque essentiellement par ses adhérents et donateurs privés (88% des recettes en 2021), nos finances sont saines et notre trésorerie s’accroît grâce aux efforts de tous, nous permettant d’envisager des projets de plus grande ampleur dans un avenir assez proche.

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La force de notre association, c’est le nombre de nos adhérents qui continue de croître. Chacun de nos adhérents est comme une goutte d’eau qui vient alimenter notre petit ruisseau, qui se transformera peut-être un jour en torrent balayant toutes les résistances que rencontre la prise en charge proprioceptive.

A ce jour, Sensoridys compte 188 adhérents pour l’année 2022, mais notre association a déjà obtenu le soutien de 345 adhérents différents depuis le 1er janvier 2019, répartis dans toute la France et même hors de nos frontières :

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  •  SDP/dysproprioception dans SensoriDys
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La diversité des origines géographiques de nos membres nous a donc amenés à faire évoluer le nom de notre association qui, après le vote de nos adhérents, est devenu :

Sensoridys, Association Francophone de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive.

Une association est vivante, elle est constituée des membres qui la composent ; certains nous rejoignent, d’autres nous quittent après nous avoir accompagné sur un bout du chemin. Nous vous remercions tous, anciens comme nouveaux adhérents, piliers fidèles de l’association, comme adhérents de passage. Chacun de vous fait ou a fait de Sensoridys ce qu’elle est aujourd’hui.

Une association est vivante, ses dirigeants la font vivre, mais eux aussi sont amenés à changer et parfois à partir pour se diriger vers d’autres horizons. Deux dirigeantes, dont une fondatrice de Sensoridys, ont quitté notre association ; nous tenons à les remercier sincèrement pour le temps qu’elles ont consacré à notre association et nous leur souhaitons de s’épanouir tant dans leurs futurs projets personnels qu’associatifs. Nous souhaitons par ailleurs la bienvenue à Marie Céline Laliève au sein du bureau de l’association.

La force d’une association, c’est de pouvoir compter sur l’ensemble de ses membres et je tiens à remercier tous ceux qui, bénévolement, font vivre cette association, chacun dans la mesure de ses possibilités. Je tiens aussi à remercier chaleureusement tous ceux qui m’ont apporté un soutien moral de chaque instant dans les moments de doute, par lesquels passe forcément une association. La tâche accomplie par tous ceux qui, tout naturellement, sont prêts à donner de leurs temps pour aider, quelle que soit la manière d’aider, est essentielle.

Sensoridys va donc poursuivre sa route malgré les obstacles rencontrés et contournés, vers des horizons encore plus larges. L’aventure ne fait que commencer et les projets ne manquent pas, pas plus que notre volonté pour les mener à bien. Nous souhaitons croître encore, afin d’avancer toujours plus vers la reconnaissance de la dysfonction proprioceptive et aider ainsi tous ceux qui sont aujourd’hui confrontés à des difficultés insurmontables : manque de praticiens, méconnaissance totale du sujet et parfois même hostilité du monde enseignant ou du monde médical.

Vous pouvez croire, chers adhérents, chers donateurs, chers partenaires et sympathisants, en mon dévouement total ainsi que celui de votre Conseil d’Administration.

Corinne Grandvincent
Présidente


Visitez le site principal de l’association : Sendoridys.fr

Journée Scientifique à Dijon

Journée Scientifique à Dijon dans Neurosciences

L’unité INSERM U1093 Cognition, Action et Plasticité Sensorimotrice (CAPS), Sensoridys et ISPROD ont le plaisir vous inviter à une journée scientifique consacrée aux Neurosciences et aux Apprentissages à l’Université de Bourgogne.

Jeudi 16 juin 2022

Horaires :  8H30-12H00 et 14H00-17H00

Cette journée est réservée en priorité aux professionnels invités et aux membres de Sensoridys à jour de leur cotisation 2022.

L’entrée est gratuite. Si vous êtes intéressé, en raison du nombre limité de places, merci de nous contacter dès maintenant  (sensoridys@gmail.com) afin que nous puissions vous communiquer un lien pour vous inscrire sur la billetterie d’Hello Asso. Vous recevrez en retour de votre inscription un mail d’Hello Asso avec votre billet à conserver pour le présenter le jour de la manifestation (vérifiez vos spams si vous le ne recevez pas).

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affiche

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CONFERENCES et ORATEURS

LA FABRIQUE DU CRÉTIN DIGITAL :

Michel Desmurget

Docteur en neurosciences et directeur de recherche à l’Inserm, Michel Desmurget travaille à l’Institut des Sciences Cognitive Marc Jeannerod de Lyon. Réalisant une synthèse des études scientifiques internationales sur les effets réels des écrans, il démontre que « ce que nous faisons subir à nos enfants est inexcusable. Jamais sans doute, dans l’histoire de l’humanité, une telle expérience de décérébration n’avait été conduite à aussi grande échelle ». La consommation du numérique sous toutes ses formes par les nouvelles générations est astronomique. Dès 2 ans, les enfants des pays occidentaux cumulent chaque jour presque 3 heures d’écran. Entre 8 et 12 ans, ils passent à près de 4 h 45. Entre 13 et 18 ans, ils frôlent les 6 h 45. En cumuls annuels, ces usages représentent autour de 1 000 heures pour un élève de maternelle (soit davantage que le volume horaire d’une année scolaire), 1 700 heures pour un écolier de cours moyen (2 années scolaires) et 2 400 heures pour un lycéen du secondaire (2,5 années scolaires). Contrairement à certaines idées reçues, cette profusion d’écrans est loin d’améliorer les aptitudes de nos enfants. Bien au contraire, elle a de lourdes conséquences sur la santé, sur le comportement et sur les capacités intellectuelles (sans oublier les problèmes de concentration et de mémorisation, toutes les études montrent que l’une des principales victimes des écrans est le langage). Autant d’atteintes qui affectent fortement la réussite scolaire de nos enfants.

LA VERTICALE VISUELLE SUBJECTIVE : LA PART DU CERVEAU, DU VESTIBULE, DE LA VISION ET DE LA PROPRIOCEPTION :

Alexis Bozorg Grayeli.

Le Professeur Alexis Bozorg Grayeli est chef du service de chirurgie oto-rhino-laryngologique de la tête et du cou au CHU de Dijon. Il est également chercheur au laboratoire ImVia dédié à l’imagerie et à l’exploration informatique en médecine. Son activité de recherche actuelle est consacrée aux outils thérapeutiques mini-invasifs en otoneurologie mais aussi aux méthodes d’exploration de l’équilibre. Dans ce dernier domaine, il a réalisé plusieurs études sur le rôle de l’oreille interne dans la perception de soi et de l’environnement et sur l’influence de l’hypersensibilité visuelle et vestibulaire sur la déréalisation et la dépersonnalisation dans les vertiges chroniques. Son expertise est particulièrement intéressante pour tous ceux qu’intéressent les rapports cliniques et thérapeutiques entre  système vestibulaire, vision et proprioception.

COMPRENDRE LA PAROLE DE L’AUTRE EST AUSSI UN ACTE MOTEUR :

Luciano Fadiga

Le Professeur Luciano Fadiga est neurophysiologiste à l’université de Ferrare et chercheur à l’Institut Italien de Technologie à Gênes en Italie. Docteur en médecine et en neurosciences, avec ses collègues de Parme, il a découvert les neurones miroirs qui unifient la perception et l’action. Cette découverte majeure des vingt dernières années en neuroscience permet de comprendre comment notre cerveau est capable d’interpréter les actions d’autres personnes. Il a démontré qu’une résonance motrice similaire est activée pendant l’écoute de la parole et implique les centres moteurs liés à la langue. Il a récemment démontré que cette activation motrice intervient clairement dans la perception de la parole. Chercheur de renommée mondiale, il dirige un groupe de chercheurs qui étudie la possibilité d’établir une communication matérielle entre le cerveau humain et un dispositif artificiel. Ses autres domaines de recherche concernent l’attention et ses mécanismes neuronaux. Il dirige plusieurs projets européens sur la reconnaissance et le contrôle de l’action et de la parole.

LES INTELLIGENCES MULTIPLES :

Bruno Hourst

Après avoir été successivement marin et pilote d’hélicoptère, Bruno Hourst se dirige vers l’enseignement au milieu des années 1990. Il est alors confronté à des élèves en échec scolaire et s’intéresse aux méthodes d’enseignement favorisant de meilleurs résultats en se formant en Australie et aux États-Unis. Auteur de l’ouvrage « Au bon plaisir d’apprendre », il donne un aperçu des différentes techniques pédagogiques qu’il étudie et privilégie, s’appuyant notamment sur la théorie des intelligences multiples développée par Howard Gardner. Cette théorie qui décrit 8 types d’intelligences humaines bouleverse l’approche classique de l’intelligence, celle-ci étant classiquement considérée comme une faculté unique et générale, mesurable par le fameux QI. Il préconise son application à l’école et dans l’entreprise. Il a écrit plusieurs autres livres à destination des formateurs et des enseignants, ainsi que des parents pour faciliter l’éducation de leurs enfants. Il publie également des ouvrages plus spécialisés qui approfondissent certaines des approches pédagogiques abordées, donnant des conférences à destination des enseignants de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de l’enseignement spécialisé, en France et en Belgique.

Informations pratiques

La journée aura lieu dans l’amphithéâtre Mieusset situé dans le bâtiment de la Faculté des Sports  (UFR-STAPS), sur le Campus de l’université de Bourgogne Franche Comté à Dijon, situé à l’adresse :

3 Allée des Stades Universitaires

21000 Dijon

Pour y accéder :

Arrêt de tram juste en face (ligne T1- arrêt « Université »).
En voiture, entrez impérativement par le Boulevard du Dr Petitjean. Nombre de places très limité sur le parking.

Nous espérons vivement vous rencontrer lors de cette journée d’exception.

 


Sensoridys s’associe aussi à une journée de mise à jour pour les professionnels, qui va être organisée à l’occasion de cette journée de conférences.

Rapprochement Sensoridys/INSERM U 1093 CAPS

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Sensoridys s’est rapprochée de l’unité INSERM CAPS U1093, nous vous invitons donc à découvrir les axes de recherches de ce laboratoire.

La communauté scientifique, cela n’existe pas. Il y a des chercheurs, des laboratoires, des institutions, des méthodes, des hypothèses, etc. Mais il n’y a pas de communauté scientifique, c’est une fiction. La science avance par la confrontation de ses options, et n’abrite aucun messie. Le conflit, le débat d’idées, la confrontation d’hypothèses sont le lot commun, la marche nécessaire de la science. La science est un apprentissage de la complexité, de l’incertitude, elle est une possibilité d’appréhender le réel mais sans jamais le recouvrir complémentent.

En neurosciences, il y existe deux courants :

Rapprochement Sensoridys/INSERM U 1093 CAPS dans Le coin du chercheur

-la conception cognitiviste de la pensée humaine, dominante depuis l’avènement des sciences cognitives dans les années 1950. Influencé par l’essor de l’intelligence artificielle, le cognitivisme modélise la cognition en référence à la métaphore de l’ordinateur. Ces systèmes perceptifs et moteurs ne lui servant que de périphériques d’entrée et de sortie, ils sont donc peu importants pour en décrire le fonctionnement. (C’est la conception qui domine dans le domaine des troubles des apprentissages en France).

 INSERM U1093 dans Proprioception

-la cognition incarnée, qui prend sa source dans la théorie de l’évolution, et en particulier dans l’idée que nous descendons de créatures dont le système nerveux était dédié essentiellement aux traitements perceptifs et moteurs permettant d’interagir avec l’environnement immédiat. La cognition n’est plus vue sous l’angle du traitement d’information, mais plutôt comme ayant pour visée de supporter l’action. En effet, la pression sélective favorisant les comportements les plus efficaces et adaptés à la survie, l’intérêt de développer un appareil cognitif aurait été avant tout de répondre à ces besoins. D’autre part, au lieu de s’être développée de manière centralisée et totalement distincte des modules sensoriels et moteurs, la cognition prendrait ses racines dans les systèmes sensorimoteurs, ces derniers devenant essentiels pour la décrire. La cognition serait donc essentiellement sensorimotrice. Pour résumer, la cognition incarnée considère que l’esprit doit être compris dans le contexte de son corps (le « contexte sensorimoteur »), et de l’interaction de ce dernier avec l’environnement.

Même si certains tenants du premier courant se présentent en France comme les uniques détenteurs de la « vérité » scientifique, notamment dans le domaine des troubles des apprentissages, ils ne le sont pas. Ils ne sont pas LA SCIENCE.

Sensoridys s’appuie sur le second courant, celui de la cognition incarnée et s’est rapprochée du laboratoire INSERM U 1093 CAPS (Cognition, Action et Plasticité Sensorimotrice).

Je vous invite donc à écouter le Pr Pozzo, qui appartient à l’unité INSERM CAPS, nous expliquer simplement ce qu’est la cognition motrice ‘Clic sur l’image pour accéder à la vidéo sur Dailymotion :

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pozzo

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Et dans la vidéo ci-dessous, le Pr Papaxanthis, directeur de cette unité INSERM, nous invite à une visite du labo INSERM CAPS :

Image de prévisualisation YouTube

Après notre participation financière à une étude sur le thème du sommeil des dyslexiques, et pour poursuivre ce partenariat, nous allons communiquer très bientôt sur l’organisation commune d’une journée scientifique dans le domaine des Neurosciences et des Apprentissages à Dijon.

En espérant que cette collaboration sera longue et fructueuse pour le plus grand bénéfice des patients touchés par une dysfonction proprioceptive !

Sources de l’articles :

Vœux Sensoridys 2022

Très bonne année 2022 !

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Toute l’équipe de Sensoridys vous souhaite bonheur, joie et santé. Nous sommes ravis de vous retrouver et de vous accompagner à nouveau en 2022.

Que cette année soit riche en projets et en réussites, qu’elle permette un engagement collectif fort afin de nous donner l’énergie de continuer à nous battre pour la reconnaissance de la dysfonction proprioceptive.

Que cette année nous apporte le bonheur d’avancer ensemble et de partager de petites et grandes victoires !

« Se réunir est un début ; rester ensemble est un progrès ; travailler ensemble est la réussite. » Henry Ford

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Vœux Sensoridys 2022 dans SensoriDys
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D’un blog à une association

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Je viens de réaliser que mon vieux blog « SDP, troubles neurovisuels, Dys » a soufflé il y a peu sa 9 ième bougie, a dépassé les 5 000 000 de vues et s’approche des 3 000 000 de visiteurs. C’est une jolie performance pour un blog ancien n’ayant pas un nom de domaine lui permettant un référencement aisé, ne disposant pas d’une newsletter pour fidéliser ses lecteurs, etc.
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A l’époque, je me suis lancée dans cette histoire anonymement, sans y connaître grand chose, avec juste mon envie de partager mon expérience. Finançant moi-même ce blog pour partager gratuitement mes adaptations pédagogiques…
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Neuf ans plus tard, et après 8 années à informer sur le traitement proprioceptif et la proprioception, je ne peux que mesurer la progression des connaissances sur le sujet et le terrain que gagne chaque jour l’hypothèse proprioceptive des troubles des apprentissages sur le net.
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Je suis heureuse d’y avoir contribué dans la mesure des mes possibilités.
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L’aventure continue aujourd’hui au travers d’une association : Sensoridys, première association de patients au monde consacrée à cette dysfonction certainement  fréquente. L’heure n’est plus à l’anonymat, l’heure est venue de monter sur le ring au grand jour pour défendre ce traitement.
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Pour cela, Sensoridys a besoin de soutiens nombreux, a besoin de toujours plus de membres pour donner à ce traitement une véritable reconnaissance et une place dans la prise en charge des troubles des apprentissages.
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Si vous voulez que le traitement proprioceptif puisse continuer à être proposé à vos enfants, à vous même, à vos futurs petits enfants, rejoignez-nous, soutenez Sensoridys !
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Adhérez à notre association. Aidez-vous à faire reconnaître la prise en charge proprioceptive. Nous avons besoin de vous. 
Ensemble nous pouvons y arriver !
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(Sensoridys est une association reconnue d’Intérêt Général pouvant délivrer des reçus fiscaux selon les articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts (déductibles à 66% pour les particuliers).
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Vous pouvez adhérer par courrier en vous rendant sur notre site : .
vous pouvez aussi nous rejoindre via Hello Asso  (carte bleue uniquement) :

 

Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre !

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Sensoridys vient de fêter ses trois ans d’existence et force est de constater que notre association de patients dérange toujours autant, au point que la censure est la seule réponse que semblent vouloir nous opposer les détracteurs du traitement proprioceptif. C’est une constante depuis trois ans, chaque fois que j’ai voulu protester en tant que Présidente de Sensoridys, au nom des familles, je me suis heurtée à la censure de mes propos. Est-ce ainsi que les professionnels du monde des dys conçoivent le droit de réponse ? Notre association, petit grain de sable dans une machinerie bien huilée, fait-elle à ce point trembler qu’on préfère nous ignorer et nous museler plutôt que nous écouter ? Les « sachants » n’ont-ils donc vraiment rien à apprendre de l’expérience des familles ?

Un nouvel incident de ce type, qui ne sera ni le premier ni le dernier, vient de se produire. Au départ, une orthophoniste entend expliquer sur son site la différence entre expérience et expertise, opposant Fakemed et Vraie Science. Expérience en médecine qui n’aurait aucune valeur et relèverait des Fakemed, contrairement à l’expertise scientifique. ⁣Jusque là j’ai lu ce type de raccourci, cette bafouille habituelle, avec beaucoup d’indulgence et un peu d’amusement. C’est tellement mignon les certitudes ! Tellement confortable de se placer dans le camp de la Vraie Vérité Scientifique !

Là où j’ai commencé à trouver cela moins amusant, c’est quand cette personne a utilisé l’exemple de la dysproprioception pour illustrer son propos sur les Fakemed. Je la cite pour illustrer mon article :

Une autre Fakemed dans le traitement de la dyslexie : la dysproprioception. Il y a plusieurs décennies (qd j’ai commencé mes études Ortho en 2004 on nous disait déjà que c’était une fakemed !), le Dr Quercia a publié des travaux selon lesquels un pb de posture serait à l’origine de la DL, pb qui serait traitable par l’implémentation de prismes dans les lunettes, par le port de semelles, par un ttt corporel également. Invoquer l’expérience du Dr Quercia et ajouter que cela a fonctionné sur ses propres patients c’est ne pas tenir compte des données probantes des études (il n’y en a pas en ce qui concerne la dysproprioception comme origine de la DL) et c’est tomber dans de sérieux biais méthodologiques (comment savoir si ce qui est efficace c’est les prismes, les semelles ou bien la rééducation Ortho proposée à côté ?!?).⁣

Je vous invite à lire cet article, comme un cas d’école : .

A partir de ce moment, ce type de discours ne pouvait me laisser sans réaction. J’ai fermé les yeux sur « le problème de posture à l’origine de la dyslexie » qui montrait déjà la méconnaissance totale du sujet de la part de notre défenseuse de la Vraie Science, pour me concentrer sur la soit disant absence de recherche de preuve dans le domaine de la dysproprioception. J’ai rédigé une réponse, mais quelque chose m’a dit, et bien m’en a pris, qu’il valait mieux que j’en fasse une capture d’écran, car elle risquait de ne pas être publiée. Je ne m’étais pas trompée, alors je vous partage la capture d’écran avec le texte en attente de modération (clic sur l’image) :

Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre ! dans Dys

Mon propos, renvoyant vers une étude publiée dans une revue du groupe Nature, vers l’étude randomisée du Dr Virlet et vers l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer est semble t’il passé directement à la corbeille. Je n’en ai pas su la raison. Hors sujet ? Certainement pas ! Dérangeant ? Sans doute !

L’histoire aurait pu s’arrêter là et rester inachevée, mon commentaire perdu à jamais, sauf dans les fichiers sauvegardés sur mon ordinateur. Mais il se trouve qu’elle a connu une suite, car le Dr Quercia a fait une réponse qui a été publiée dans son cas (il avait sans doute un droit de réponse au vu de l’attaque personnelle). S’en est suivi quelques échanges que je vous invite à lire dans les commentaires sous le billet : Expérience Vs Expertise. La palme revenant à une PHD de l’université d’Oslo grande défenseuse de la Vraie Science (devant l’Eternel) ! J’ aurais bien quelques éléments de réponse à son discours « hautement scientifique », mais ce n’est pas mon rôle et je ne m’attarderai pas à le faire, sauf pour vous diriger vers l’état de la recherche sur le sujet : là.

Néanmoins, je vais citer deux passages de son commentaire qui ont attisé ma colère, car ils concernent les familles que Sensoridys représente :

Je n’ai personnellement rien contre les effets placebo, ils sont extrêmement utiles dans bien des situations. Néanmoins, lorsqu’un médecin profite de son statut et de sa crédibilité pour VENDRE des dispositifs qui ne sont en aucun cas démontrés comme efficaces à des parents stressés et parfois désespérés, je me dois d’élever la voix. Vous parlez d’alter-ego et d’ego, mais qu’en est-il du vôtre et de votre conversation avec vous-même face à un miroir quand vous élevez au rang de faits scientifiques des hypothèses et des croyances. Qu’en est-il de votre ego lorsque vous profitez de la peur des parents pour leur vendre des dispositifs qui n’ont pas prouvé leur efficacité?

Je suis effarée que les associations de parents d’enfants dyslexiques achètent votre discours et vos dispositifs, les défendent même. Simplement parce que vous usez de votre crédibilité de médecin de façon malhonnête, face à des personnes désespérées de trouver une solution aux difficultés de leur enfant.

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Et je bondis une énième fois devant cette infantilisation des parents que nous sommes ! Non seulement on ne nous donne pas la parole, mais une fois de plus on nous infantilise en nous faisant passer pour des êtres fragiles, désespérés, incultes, incapables d’avoir un avis éclairé sur une prise en charge en cours de validation scientifique. Sommes-nous donc incapables de comprendre les travaux de recherche du Pr Roll sur la proprioception et la localisation spatiale ? Totalement hermétiques aux conférences du Pr Berthoz sur le sens du mouvement ? Idiots au point de ne pouvoir comprendre l’étude sur les interférences entre le son et la vision des Dr Quercia et col., alors que nous pouvons observer directement le résultat de celles-ci sur nos enfants lorsqu’ils passent leur bilan proprioceptif ? Trop peu éduqués pour comprendre l’intérêt des recherches sur les twiches, présententées par le Pr Jaber, leur rôle dans l’apprentissage sensorimoteur et probablement dans ses dysfonctionnements. En résumé, dès lors que nous avons un enfant dys, nous devenons bêtes à manger du foin ! Stupides au point d’imposer à nos enfants une prise en charge longue et exigeante pour un effet très faible de l’ordre du placébo !

Et bien, je dois avouer que ce discours infantilisant m’agace de plus en plus ! C’est la raison pour laquelle est née Sensoridys : faire entendre la voix des patients. Et nous entendons bien finir par arriver à nous faire entendre !

Et c’est bien parce que nous voulons démontrer que nous sommes des patients éclairés que nous nous tenons très informés de la recherche sur la dysfonction proprioceptive, que nous faisons un travail de veille et de vulgarisation scientifique sur ce site. Le patient du XXIe siècle a changé, il va falloir vous y faire ! Et il va bien falloir finir par composer avec lui !

Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys

 

Edit du 22/11/2021 : Ci-dessous, capture d’écran du commentaire laissé sur la page Facebook de la webmestre du site en question le 22 novembre (Clic sur l’image):

 SDP/dysproprioception dans SensoriDys

 

Suite à ce message, ma réponse du 12 novembre a finalement été publiée sur le site en question, ci-dessous la copie de l’ échange public sur Facebook (Clic sur l’image) :

 

 syndrome de dysfonctionnement proprioceptif

Replay des visios du mois des Dys de Sensoridys

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dys le jour
Dr Patrick Quercia « Dys le jour, Agité la nuit ! »

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La première, présentée par le Dr Patrick Quercia s’intitule : « Dys le jour, Agité la nuit ! ».

La deuxième, présentée par le Dr Luc-Marie Virlet s’intéresse à « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissage »

Sensoridys propose à tout public les premières minutes de chacune de ces réunions :

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Image de prévisualisation YouTube
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