SDP, Troubles Neurovisuels et Dys

Sensoridys a eu le grand plaisir de donner la parole à  Jérémie Gaveau, Ph D, professeur associé de l’U1093 INSERM CAPS, pour nous présenter deux études très novatrices, et de première importance, publiées récemment par son laboratoire. Ces études montrent que les enfants dyslexiques ont bien un trouble proprioceptif et que leur représentation mentale des mouvements est altérée, elles  supportent donc l’existence de troubles sensorimoteurs dans la dyslexie. Ces résultats apportent une preuve scientifique quant au fait de tester des prises en charge proprioceptive dans la dyslexie.

Par ailleurs, l’étude qui s’est intéressée aux capacités de perception du mouvement des enfants dyslexiques (Laprevotte et al. 2021) invalide l’hypothèse selon laquelle les troubles sensoriels -visuels, auditifs- observés dans la dyslexie, ne seraient qu’une conséquence d’un manque de pratique de la lecture, elle même consécutive à un trouble phonologique.

Ces études amènent évidemment de l’au au moulin de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages, notamment de la dyslexie, c’est pourquoi cette visioconférence est publiée publiquement. Vous pouvez la partager à toute personne potentiellement intéressé   !

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Durant le colloque anniversaire du GIS autisme et TND, Claire Compagnon, déléguée interministérielle Autisme et troubles du neuro développement, a insisté sur « l’importance du savoir profane » et sur la nécessité d’intégrer « de manière plus concluante les personnes et leurs associations dans la recherche ».

Sensoridys a donc décidé de l’interpeller par un courrier en RAR, envoyé le 16 novembre 2022, pour l’informer de l’existence de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages, en cours d’évaluation scientifique au sein de l’U1093 INSERM CAPS, et de l’énorme potentiel que les familles de notre association y trouvent. Dans ce courrier, Sensoridys a aussi souhaité la sensibiliser à la polémique stérile qu’entretiennent certains chercheurs cognitivistes qui déforment et caricaturent publiquement cette prise en charge, cette situation étant très dommageable pour les patients.

A la suite de ce courrier, un dialogue apaisé et constructif a pu s’initier avec le ministère de la Recherche et de l’Innovation. Nous réfléchissons maintenant aux propositions qui nous ont été faites, notamment pour avancer avec notre partenaire le laboratoire U1093 INSERM CAPS. Nous espérons que vont maintenant cesser les attaques publiques contre le traitement proprioceptif, comme j’en ai émis le souhait lors de mon entretien téléphonique avec M. Benoit Lavallart , chargé de mission – Direction générale pour la Recherche et l’Innovation.

Sensoridys, association de patients et familles, sans conflits d’intérêt, continue donc de se battre sans relâche pour défendre l’intérêt des familles et des patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive.

Pour lire le courrier envoyé à claire Compagnon, clic sur l’image :

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En fin d’année 2022, le traitement proprioceptif de la dyslexie a subi une nouvelle attaque, venant cette fois de l’UNADREO, l’ Union Nationale pour le Développement de la Recherche et de l’Evaluation en Orthophonie. A vrai dire, cela est devenu tellement habituel que cela ne nous émeut plus beaucoup, nous espérons seulement que l’UNADREO met autant d’énergie à évaluer toutes les pratiques qui sont couramment proposées en orthophonie…

Toute l’équipe de Sensoridys vous souhaite une excellente année 2023 ! Qu’elle vous apporte bonheur, joie et santé, ainsi que réussite scolaire et bien être à l’école pour vos enfants Dys. Nous sommes ravis de vous retrouver et de vous accompagner à nouveau en 2023.

Que cette année 2023 soit riche en projets et en réussites, qu’elle permette un engagement collectif fort afin de nous donner l’énergie de continuer à nous battre pour la reconnaissance de la dysfonction proprioceptive. Nous espérons que, grâce aux efforts de tous, 2023 sera l’année d’un grand tournant pour notre association et pour la prise en charge proprioceptive.

Très belle année à tous !

L’adversité nous fait grandir !

Une fois n’est pas coutume, à l’approche de l’anniversaire des 10 ans du blog Sdp, Troublesneurovisuels, dys , je ne vais pas parler science, mais chanson.

Il s’agit de la chanson « C’est ta chance » de Jean Jacques Goldman, chanson qui m’a portée à l’adolescence, période de ma vie où j’ai dû me battre durement pour gagner ma liberté de penser, d’être moi-même.

Cette chanson je la trouve toujours d’actualité quand je pense à toutes ces années où nous avons dû nous battre pour sortir notre fils de son handicap, qui nous a amené à créer cet autre « bébé » dont je suis aujourd’hui très fière : Sensoridys.

Rien n’est encore facile aujourd’hui, où Sensoridys doit se battre pas à pas contre un monde aveugle aux bénéfices de la prise en charge proprioceptive. Mais à tous nos « amis » chercheurs cognitivistes qui font tant de mal aux familles en bloquant le développement de cette prise en charge, j’ai envie de dire : Ne  sous-estimez jamais la force, la détermination, l’endurance, le courage et l’audace que peut donner l’adversité !

Je les invite donc à méditer ces quelques paroles de cette chanson :

« Il faudra que tu apprennes
À perdre, à encaisser
Tout ce que le sort ne t’a pas donné
Tu le prendras toi-même
Oh, rien ne sera jamais facile
Il y aura des moments maudits
Oui, mais chaque victoire ne sera que la tienne
Et toi seule en sauras le prix

C’est ta chance
Le cadeau de ta naissance
Y a tant d’envies, tant de rêves qui naissent d’une vraie souffrance
Qui te lance et te soutient
C’est ta chance
Ton appétit, ton essence
La blessure où tu viendras puiser la force et l’impertinence
Qui t’avance un peu plus loin

C’est ta chance
Ta force, ta dissonance
Faudra remplacer tous les « pas de chance » par de l’intelligence
C’est ta chance, pas le choix
C’est ta chance
Ta source, ta dissidence
Toujours prouver deux fois plus que les autres assoupis d’évidence
Ta puissance naîtra là

C’est ta chance (ouh, ouh)
Ta chance »

 

 

 

A demain pour fêter les 10 ans de ce blog !

Sensoridys a eu le grand plaisir d’être invitée à plusieurs journées des Dys cette année soit pour y tenir des stands, soit pour y présenter pour la première fois la dysfonction proprioceptive. Un grand merci aux organisateurs de ces manifestations et aux bénévoles de Sensoridys qui ont rendu notre présence à ces journées des Dys possible. Je vous invite à un petit retour en images sur ces journées pleines d’émotion :

Album : Journée des dys 2022

12 images
Voir l'album

Crédits Jeanne De Mercey pour les photos de la journée des Dys à Muncih (sauf panneau visite de Munich)

Venez retrouver Sensoridys pour échanger au sujet de la dysfonction proprioceptive et son impact sur la scolarité (clic sur les images):

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- Samedi 8 octobre 2022 – LYON (Dystinguons-nous Rhône):

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- Samedi 8 octobre 2022 – Auxerre (Pluradys):

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-Samedi 25 octobre 2022 – MUNICH ( Dys à Munich) :

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Merci à Dystinguons-nous Rhône, Pluradys et Dys à Munich pour leur invitation.

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Sensoridys organise aussi son propre rendez-vous en visioconférence.

- Jeudi 20 octobre  à 17 H – ZOOM (Clic sur l’image pour s’inscrire)

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