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Je vous propose de visionner la vidéo où le Dr Quercia (INSERM U1093) a présenté le lien entre dysproprioception et troubles des apprentissages, à l’occasion du Colloque international SED.

Cette conférence de 15 minutes a été filmée en trois parties sur un téléphone portable et publiée sur Facebook, il vous faudra donc un compte sur ce réseau social pour les visionner (Clic sur les images) :

 

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Pour finir, je vous propose de visionner la petite vidéo qui n’a pas fonctionné durant la conférence, en cliquant sur l’image :

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Depuis quelques années, le mot fascia est de plus en plus employé parmi les professionnels de la santé. Les fascias (aussi appelé tissus conjonctifs) représentent l’ensemble des tissus qui enveloppent la majorité des structures du corps : muscles, nerf, os, vaisseaux sanguins, cerveau. Les fascias séparent et en même temps connectent toutes ces structures entre elles. Au niveau musculaire, chaque fibre est enveloppée par des fascias. Grâce aux recherches effectuées sur les animaux, nous savons que les propriétés élastiques des fibres myofasciales participent aux contractions musculaires en les assistant, soutenant et coordonnant (Schleip, 2012). De plus, les fascias des muscles auraient une fonction protectrice en limitant l’élongation des fibres musculaires endommagées.

Il me paraît donc évident qu’il existe un lien entre les fascias et la proprioception qui repose sur des capteurs situés dans les muscles, les articulations, etc. En modifiant expérimentalement la proprioception par l’utilisation de vibrations à haute fréquence et faible amplitude, les chercheurs  ont mis en évidence l’existence de véritables chaînes proprioceptives agissant ensembles pour donner une information spatiale ou modifier la posture (J.P. et R. Roll). Ces chaînes proprioceptives partent des muscles des yeux et vont jusqu’aux pieds (et inversement). Les fascias permettent donc de comprendre comment les tensions musculaires se transmettent de groupe en groupe.

Les fascias étant constitués de fibres de collagène, on imagine aussi quel peut être leur rôle dans le Syndrôme d’Ehlers Danlos Hypermobile qui se caractérise par une hyperlaxicité des tissus conjonctifs. La découverte de ce tissu corporel particulier permet de comprendre l’effet des habits de compression sur la propioception via les fascias,  dans cette pathologie.

Enfin,  les thérapies manuelles (ostéopathie, acupuncture, kinésithérapie, etc.) ont un substrat reconnu scientifiquement dorénavant, au travers des fascias.

Je vous propose donc de visionner, dans un premier temps, une émission d’Arte traitant de ce sujet fascinant :

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Gros plan sur notre tissu fascial, qui entoure à la manière d’un bandage à la fois dense et irrégulier les éléments composant notre corps : nos organes, nos muscles, nos os. Cet organe méconnu et vital suscite parmi les chercheurs en médecine un intérêt et un espoir croissants.

Cela fait plus de trente ans que la fasciathérapie a fait son apparition en Occident parmi les médecines douces, mais jusqu’à récemment, c’est dans la discrétion que ses praticiens et patients exploraient un continent largement ignoré du grand public. Depuis une dizaine d’années, le tissu fascial, qui entoure à la manière d’un bandage à la fois dense et irrégulier les éléments composant notre corps (nos organes, nos muscles, nos os), mobilise un nombre croissant de recherches. Encore largement mystérieux pour la science, ce gigantesque réseau de fibres blanchâtres, qui relie toutes ces parties et, surtout, leur permet de fonctionner ensemble, commence à dévoiler une partie de ses pouvoirs grâce aux études de plusieurs pionniers interrogés ici, anatomistes et médecins, notamment.
Visibles à l’échographie, sensibles à l’acupuncture et à la pression manuelle, facilement endommagés par le stress et l’inaction physique, les fascias pourraient en effet se révéler l’origine méconnue de nombreuses pathologies, [...]

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Voici aussi une autre Emission d’ARTE sur les facias, où le lien entre facias et proprioception est clairement évoqué   :

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Les fascias sont partout sous notre épiderme, ils enveloppent nos muscles, nos organes et nos glandes. En médecine, ces membranes composées de tissu conjonctif ont longtemps été considérées comme une enveloppe sans autre fonction particulière. Mais il semblerait que les fascias soient plus importants pour notre santé que ce que nous avons supposé jusqu’à présent.

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Depuis maintenant quatre ans que Marc suit un traitement proprioceptif, il est arrivé plusieurs fois qu’il se dérègle suite à un blocage ostéopathique qui empêchait le bon fonctionnement des capteurs oculaires, oraux ou plantaires. Il fallait alors se rendre chez l’ostéopathe pour remettre les choses en ordre. Depuis que j’ai regardé l’émission d’Arte « Fascinants Fascias », notamment le passage qui parle du blocage des apophyses épineuses à 3’10, je comprends l’utilité de ce recours à une thérapie manuelle . Je vous propose donc de visionner une vidéo mise en ligne par le Dr Quercia, où il explique que le recours à une thérapie manuelle s’avère parfois indispensable et où l’on voit le blocage de deux apophyses épineuses :

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Enfin, pour terminer et pour le plaisir des yeux, car c’est un peu compliqué, je vous propose de visionner le film « Promenade sous la peau » réalisé par le Dr  Jean-Claude GUIMBERTEAU, chirurgien plasticien (Clic sur l’image):

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Le monde sous la peau est encore à découvrir. A découvrir pour le scientifique car, à part quelques notions mises en évidence au début du XXème siècle, l’organisation des relations entre les structures organiques et leur méthode de glissement est mal connue. A découvrir aussi pour le néophyte, qui va observer un monde de couleurs, de structures changeantes, un monde d’adaptation dont le but ultime est de donner la souplesse, permettre le mouvement et conserver l’équilibre. Depuis plus d’un demi-siècle, la recherche a négligé ces territoires ; laissons la simple observation de ces structures, qui sont notre propre architecture, nous inciter à la réflexion… et à la contemplation.

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Sources :

Les fascias: définition et fonction

Les fascias, qu’est-ce que c’est ? (Source de l’image utilisée en entrée d’article)

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Nous connaissons tous nos cinq sens: l’ouïe, l’odorat, le toucher, la vision et le goût. Or, il en existe un autre que nous utilisons constamment, il nous est si naturel que nous n’avons même pas conscience de son existence : la proprioception.

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I. Qu’est-ce que la proprioception ?

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La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même sans avoir recours à la vision. C’est le sens qui  permet de renseigner notre cerveau sur la position de nos différents segments corporels entre eux, de connaître à tout moment la position de notre corps dans l’espace environnant et qui lui montre comment se mouvoir. Elle se compare à un GPS qui s’appuie sur un système de référence, semblable à une carte de notre corps en 3 dimensions,  nommé schéma corporel (représentation que chacun se fait de son propre corps, sa forme, son volume).

Elle fonctionne avec des millions de petits capteurs sensoriels situés dans tous nos muscles (notamment les muscles oculomoteurs), dans la peau (notamment celle de la plante des pieds qui est très riche en capteurs de pression de différents types), les tendons, les ligaments et les articulations (notamment ceux de l’appareil manducateur). Ils adressent en permanence des signaux qui transitent par nos nerfs sensitifs vers notre moelle épinière, puis vers le cervelet et le cerveau qui les analyse et, selon les besoins de la situation, réagit en contractant ou en relâchant certains muscles.

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In-utéro, le fœtus est contenu en flexion dans l’utérus maternel, ce qui lui permet d’éprouver sa musculature, sa sensation profonde ligamentaire et tendineuse, ce qu’on appelle la proprioception, au cours de mouvements vifs d’extension et d’enroulement. Le cerveau commence à prendre tout doucement le contrôle des mouvements.

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Chez le bébé, l’apprentissage moteur nécessite, au départ, le secours de la vue pour organiser les mouvements et les contrôler ;  puis au fur et à mesure que l’apprentissage progresse ceux-ci vont passer dans l’automatisme. Tous ces mouvements automatiques se construisent petit à petit, l’enfant n’a plus besoin de la vue pour bouger, il se base sur ses habitudes motrices, ses automatismes inscrits : « l’automatisme, c’est le proprioceptif » (Pr Jacques Paillard, CNRS). La proprioception est donc à l’origine des qualités de coordination et d’adresse. Ces deux qualités fondent les habiletés motrices. Une bonne proprioception nous est indispensable pour le maintien de nos postures, lors de nos déplacements, ainsi que pour assurer la coordination de nos mouvements. Elle nous permet d’écrire lisiblement, de marcher en ligne droite, de danser en suivant le rythme de la musique, d’être performant lors d’une activité physique, de jouer d’un instrument de musique, etc.

 

Enfin, la proprioception joue un rôle fondamental dans la manière dont notre cerveau gère les informations venant de nos autres sens. Le Pr JP Roll (CNRS) considère la proprioception comme « le  sens premier, celui qui donne du sens aux autres sens » :

 

 « Comment pourrions-nous localiser une cible visuelle dans l’espace sans que le système nerveux soit précisément informé du lieu où se trouve le corps et notamment l’œil ? »  

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En effet, la proprioception ne fonctionne pas indépendamment, mais en connexion avec les autres organes des sens et influence fortement leur travail en donnant constamment au cerveau l’indication de leur place respective dans le corps. Nos oreilles ne sont pas orientables, pour écouter en direction d’un son nous devons tourner la tête. Nous é-cou-tons donc grâce aux muscles du cou et leurs capteurs proprioceptifs informent le cerveau de l’orientation de notre tête. De la même manière, le cerveau est informé de la direction de notre regard par le biais des muscles du cou, mais aussi grâce aux muscles oculomoteurs qui le renseignent sur la position des globes oculaires dans leur orbite. La proprioception permet de localiser les informations visuelles et auditives et joue ainsi un rôle important dans la manière dont le cerveau va traiter ces informations.

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Le capteur oculaire

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II. Dysproprioception et troubles des apprentissages

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Quand ce sens dysfonctionne, pour des raisons encore inconnues, sauf dans le cas du Syndrome d’Ehlers Danlos, on trouve des atteintes, à des degrés divers, dans trois domaines où intervient la proprioception :

-Des troubles posturaux :

Quand la proprioception est mal réglée, le tonus musculaire est asymétrique et progressivement la posture  se  dégrade. L’enfant se tient de travers alors que sa proprioception lui fait croire qu’il est droit, ceci engendre des tensions musculaires douloureuses et une attitude scoliotique. Ce sont d’ailleurs ces anomalies de la posture qui ont amené le Dr Henrique Martins de Cunhà, médecin portugais, à décrire le « syndrome de déficience posturale » dans les années 80.

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-Des troubles de la localisation spatiale :

Ils sont à l’origine de maladresses, de sensations vertigineuses, de difficultés pour attraper un objet du premier coup, d’une sensation d’inconfort dans la foule, du mal des transports, etc. S’y ajoute une mauvaise localisation des mots à lire car les saccades oculaires n’amènent pas le regard où il doit se poser pour permettre le « décodage » du mot.

-Des anomalies perceptives (aboutissant à des troubles cognitifs) :

Les informations provenant des différents organes des sens tels que la vue, l’ouïe, le système vestibulaire et la proprioception doivent être organisées de façon synchrone et être cohérentes avec les données de l’environnement immédiat, pour permettre au cerveau de les traiter correctement et de fonctionner au maximum de ses capacités. Sinon, il est perpétuellement en état de vigilance, de « stress », pour vérifier les informations et assurer la survie : bien situer le danger, ne pas tomber, ne pas se cogner, etc. Un exemple simple pour décrire cet état est celui du lecteur assis près d’une fenêtre dans un train à l’arrêt. Le train est immobile, les pieds, l’oreille interne, les muscles et les yeux envoient l’information que le corps ne bouge pas, le lecteur peut se concentrer sur son livre. Soudain, le train sur la voie d’à côté se met lentement en mouvement ; la vision périphérique du voyageur (système magnocellulaire sensible aux variations de mouvements = système proprioceptif) a capté le mouvement de manière inconsciente et envoie ce signal au cerveau, alors que les pieds, les muscles et l’oreille interne continuent d’envoyer le signal de l’immobilité du corps. Le cerveau ne comprend plus la situation et  le lecteur va se sentir obligé de quitter son livre pour vérifier la véracité de ces informations. Quand  il a compris la situation, il va beaucoup mieux et peut reprendre le fil de son histoire.

Le cerveau d’un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif est dans cet état de vigilance, en permanence. Si la proprioception des muscles de son cou lui indique que sa tête est bien droite, alors que son oreille interne l’informe de l’inclinaison de celle-ci, il y a un conflit sensoriel que le cerveau doit résoudre. Même chose si la proprioception de son cou lui indique que la source d’un bruit est à droite, mais que celle de ses yeux le situe face à lui, etc. Chez cet enfant, un nombre trop important d’erreurs causées par un trouble de la proprioception est à l’origine d’une incohérence entre les différentes informations sensorielles. Un esprit stressé fonctionne en mode de survie. Dans ce mode de survie, un enfant ne peut pas accéder à ses centres supérieurs de l’apprentissage, et, par conséquent, de nouvelles synapses et des connexions neuronales ne se font pas facilement.

Par ailleurs, notre cerveau est « bombardé » d’informations sensorielles en permanence : ouïe, vue, toucher, odorat, proprioception, douleur, chaleur, etc. Il ne peut toutes les traiter et seules arrivent à notre conscience celles qui sont utiles à ses objectifs. Il génère des prédictions sur le monde extérieur et sélectionne les informations sensorielles qu’il va utiliser, en fonction de ses expériences passées et de ses buts (Pr Alain Berthoz). En cas de dysproprioception, le cerveau situe mal  les sources de ses stimuli sensoriels dans l’espace et va éliminer des informations qui lui sont pourtant utiles. Des suppressions temporaires et aléatoires d’informations visuelles apparaissent alors dans certaines positions du regard (signe d’une incohérence entre l’information proprioceptive et l’information visuelle), mais aussi dans le bruit  (signe d’une incohérence entre l’information proprioceptive, visuelle et auditive). Ces petites pertes visuelles sont absolument inconscientes, l’enfant ne sait pas qu’il ne voit pas correctement, ne se rend pas compte qu’il a des « petites zones aveugles » aléatoirement placées *. Ce qui va être très invalidant pour un élève qui rentre dans la lecture et chez lequel la mémoire lexicale est peu riche, il ne peut pas « deviner » le mot en n’en voyant qu’une partie comme saurait le faire un adulte.

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Selon le Dr Quercia (Ophtalmologiste, chercheur associé INSERM ), qui étudie l’impact d’une dysfonction de ce sens sur les apprentissages :

«  les informations auditives et visuelles sont mal utilisées par le cerveau et aboutissent à des troubles des apprentissages de type dyslexique ou dyspraxique, mais peut-être aussi de type dysphasique. La mauvaise localisation proprioceptive (de la main et des doigts), le mauvais contrôle de la motricité fine et la mauvaise localisation visuelle du tracé aboutissent à une dysgraphie.[...] La proprioception oculaire est portée par le nerf trijumeau qui véhicule aussi les informations provenant de la langue et des muqueuses de la bouche. Ainsi, lorsque la proprioception oculaire est anormale, le patient pourra avoir des signes particuliers au niveau de la bouche : malocclusion (le plus souvent les incisives supérieures en avant) avec mâchoire trop étroite, déglutition infantile, respiration buccale… Le plus ennuyeux est la présence d’hypopnées nocturnes liées en grande partie à un trouble du tonus de la langue et des muscles du pharynx. L’enfant a des nuits agitées, il est alors constamment fatigué et les enseignants constatent des troubles de la concentration. Au trouble dys va s’ajouter un trouble de Déficit de l’Attention (TDA) avec parfois Hyperactivité (TDAH)».

Il est beaucoup plus facile pour le cerveau de maintenir le corps en équilibre, dans le mouvement. De plus, il doit savoir où est le corps en permanence et s’il ne peut pas localiser les différentes parties du corps quand l’enfant est au repos, alors celui-ci devra activement déplacer ses muscles pour que l’esprit se “sente connecté” avec le corps. Malheureusement, un enfant qui remue en permanence sera fréquemment considéré par son entourage et ses enseignants comme « hyperactif ».

 

L’hypothèse de l’origine proprioceptive de certains troubles des apprentissages s’inscrit donc parfaitement dans la « constellation » des dys décrite par Michel Habib (Neurologue), même si la relation entre proprioception et troubles « dys » est encore fortement niée par le monde médical, largement dominé par l’hypothèse de leur origine neurologique.

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III. Traiter la dysproprioception

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(Note : Le traitement  proprioceptif des troubles des apprentissages est une thérapie émergente, en cours de validation scientifique.)

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En modifiant expérimentalement la proprioception par l’utilisation de vibrations à haute fréquence et faible amplitude, les chercheurs ont pu mettre en évidence l’existence de véritables chaînes proprioceptives agissant ensembles pour donner une information spatiale ou modifier la posture.Ces chaînes proprioceptives partent des yeux et vont jusqu’aux pieds, le traitement proprioceptif vise à rétablir un fonctionnement harmonieux de cette chaîne proprioceptive.

Pour mettre en évidence une dysproprioception, le médecin posturologue  réalise un bilan proprioceptif qui doit montrer des atteintes dans les trois domaines où intervient la proprioception. Son travail consiste ensuite en une longue « reprogrammation » de ce sens,  en s’appuyant sur la plasticité cérébrale et en agissant sur différents capteurs à l’aide de leurres sensoriels, de manière à donner au cerveau de nouvelles et bonnes informations proprioceptives.

Il agit pour cela :

- sur les capteurs des muscles oculaires pour une remise en tension de ces muscles par le port permanent de prismes dans des lunettes. Ceux-ci dévient très légèrement la lumière arrivant sur la rétine et modifient la perception de l’espace visuel, notamment en périphérie. Ils provoquent immédiatement une modification posturale en agissant principalement sur la partie supérieure des chaînes proprioceptives.

- sur les capteurs de la plante des pieds, en modifiant la sensibilité plantaire par le port permanent de semelles proprioceptives (ou posturale). En changeant la perception du sol, elles aident à ré-équilibrer le travail des muscles engagés dans la régulation de la posture. Elles agissent essentiellement sur la partie basse des chaînes proprioceptives.

-sur le capteur manducateur qui donne des informations essentielles à la régulation posturale, à l’aide de micro épaisseurs posées sur les dents (ALPH), si l’examen montre une interférence entre les informations proprioceptives oculaires et les informations de la bouche. Les « ALPH » améliorent l’occlusion dentaire et restaurent une sensibilité normale de la bouche.

- et demande de pratiquer des exercices musculaires spécifiques  journaliers, ainsi que le maintien de certaines postures, afin d’harmoniser la fonction des chaînes musculaires et de modifier en profondeur les informations proprioceptives erronées.

Cette rééducation proprioceptive n’est pas une baguette magique qui va résoudre tous les problèmes immédiatement, surtout si le dysfonctionnement est important et ancien. C’est une reprogrammation longue qui va prendre plusieurs années et demander beaucoup de vigilance, car la proprioception est un sens sensible à d’infimes variations (et la croissance des enfants va la mettre à rude épreuve). S’appuyant sur la plasticité cérébrale, cette rééducation impose un respect strict et permanent des différents éléments du traitement. En effet, dès lors que l’un d’eux n’est plus observé,  les informations erronées données par les capteurs proprioceptifs correspondants vont entraîner une régression rapide, la plasticité du cerveau jouant alors contre le patient.

En parallèle du traitement proprioceptif, il faudra continuer les autres rééducations : orthophonie,  ergothérapie, etc. Ces rééducations s’avèreront plus efficaces, car elles vont maintenant s’appuyer sur un terrain sensoriel de bonne qualité.  Les progrès de l’enfant dépendront de l’intensité du trouble proprioceptif initial, de son origine, de ses capacités de compensations, de l’importance des retards accumulés, etc.

S’agissant d’une rééducation globale du sens proprioceptif, celle-ci va non seulement agir sur les symptômes cognitifs, mais aussi sur tous les symptômes physiques induits par une dysproprioception. Ceux-ci vont petit à petit s’améliorer et disparaître : maux de tête, de dos, de ventre, mal des transports, douleurs musculaires, maladresse, énurésie, encoprésie, etc. (selon les symptômes que présentait l’enfant).

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IV. Conclusion

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Contrairement aux cinq autres sens connus depuis Aristote, c’est seulement à la fin du XIXème siècle que Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) aborde le concept de Proprioception.  Aujourd’hui, la médecine continue globalement d’ignorer ce sens particulier, alors que tout le monde gagnerait à mieux le connaître puisqu’il semble être à la base des autres sens. Les travaux de recherche sur la proprioception sont encore très récents et les dysfonctionnements du sens proprioceptif encore bien mal connus. Malheureusement, le nombre de chercheurs intéressés par le sujet reste ridiculement faible, quand on l’oppose à l’importance que semble revêtir la proprioception dans le développement psychomoteur et cognitif de l’enfant. Pourtant, le rôle d’un chercheur n’est-il pas de poser son esprit là où nul autre ne l’a posé avant lui ?

Pour ma part, ayant passé de longues heures à lire et visionner des documents pour essayer de mieux comprendre ce sens et ses dysfonctions, je reste étonnée de la crispation qui perdure autour de ce sujet et du rejet que rencontre l’hypothèse de l’origine proprioceptive de certains troubles des apprentissages. Après le tout psychologique, le tout neuropsychologique domine, rejetant violemment  cette autre hypothèse. Pourtant, le cerveau se nourrit de ses perceptions et tous les acteurs du monde des dys s’accordent sur ce point : avant de poser un diagnostic de dys, il faut éliminer un trouble sensoriel :  faire contrôler la vue et l’audition. Personne ne doute du fait qu’un enfant qui voit, ou entend mal, aura du mal à rentrer dans les apprentissages scolaires. Alors, pourquoi une dysfonction de la proprioception n’aurait-elle pas, elle aussi, un impact sur ceux-ci ? Comment un enfant peut-il correctement diriger son regard et automatiser le « geste » de ses yeux si son cerveau n’est pas correctement renseigné sur la position spatiale de ses globes oculaires, ni de sa tête ? Comment automatiser le geste d’écriture quand le cerveau ne localise pas correctement la position de la main et des doigts ?

Je persiste à ne pas comprendre pourquoi les médecins de Physique et Réadaptation ne s’interrogent pas plus sur le rôle de la proprioception dans la dyspraxie, alors que certains médecins de cette spécialité, les Pr Hamonet et Jaussaud  ont fait le lien entre désordres moteurs du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) et dysproprioception. Le premier considère d’ailleurs comme acquis le lien entre SED et troubles cognitifs (dyslexie, dyspraxie, dysgraphie, troubles attentionnels, etc.), 68% des patients SED présentant aussi ces pathologies.

Je persiste à ne pas comprendre le manque de curiosité intellectuelle du monde de la recherche médicale, ce rejet d’autorité d’une nouvelle approche conceptuelle en médecine : l’histoire, parfois contemporaine, ne lui a-t’elle rien appris ?

Des études récentes commencent à démontrer le lien entre certains TDA/H et des problèmes de sommeil, rejoignant ainsi les constats du Dr Quercia. Combien d’années faudra t’il encore pour que le monde médical se penche de plus près sur la bouche de ces enfants et les dysfonctionnements proprioceptifs de l’appareil manducateur,  leur évitant ainsi, parfois, des traitements médicamenteux lourds ?

En conclusion, si votre enfant présente des troubles des apprentissages, demandez-vous si ses dys sont isolés ou s’ils ne sont qu’un symptôme parmi d’autres. Regardez bien votre enfant, observez sa posture, sa mâchoire, la position de sa langue, son sommeil. Et si vous le retrouvez dans les descriptions données ci-dessus, alors posez-vous la question d’un dysfonctionnement proprioceptif chez lui. Plus il sera pris en charge tôt et plus votre enfant aura un développement physique et cognitif harmonieux.

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Note * :  Il se passe certainement la même chose avec l’information auditive : des pertes auditives aléatoires selon la position de la tête, la direction du regard, mais cela n’a pas encore pu être démontré. Ce qui expliquerait que les personnes souffrant d’une dysperception proprioceptive ont souvent l’impression d’entendre sans comprendre, de la même façon qu’elles ont la sensation de lire sans comprendre. Les nombreux biais perceptifs affectent le traitement des informations visuelles et auditives et sont responsables de l’apparition de troubles développementaux de l’attention visuelle et d’anomalies de la conscience phonologique.

Note 2 : Pour mieux comprendre, je vous propose de visionner une petite vidéo de la chaîne e-penser. Je la trouve vraiment très intéressante car elle développe plusieurs points essentiels à la compréhension de l’hypothèse de l’origine proprioceptive de certains troubles des apprentissage : la proprioception, le système vestibulaire, les conflits sensoriels (via le mal de mer), et la différence entre perception et attention (sélection par le cerveau des informations sensorielles utiles).  :

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Note 3 : Toutes les prises en charge ne se valent donc pas. Pour avoir la proposition de traitement optimale, je recommande donc de se tourner  vers des professionnels qui ont été formés aux dernières techniques de prise en charge des troubles perceptifs de la dysproprioception en ayant suivi le DU du PATA . La prise en charge de votre enfant doit suivre les Principes du traitement proprioceptif chez le dyslexique et le dyspraxique. Dans le cas contraire, vous pouvez vous questionner sur la validité de son traitement.

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Sources :

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Proprioception: The Sense Within /The Scientist

La proprioception, un 6e sens qui pourrait vous être fort utile, Denis Fortier (Physiothérapeute)

Découvrez le 6e sens qui vous rend meilleur dans (presque) tout! , Denis Fortier (Physiothérapeute)

Le schéma corporel

Livre : « Le bébé en mouvement », Lucie Meunier(Psychomotricienne)

Rôle de la proprioception dans le contrôle moteur (Intervention du Pr Jacques Paillard, CNRS)

Système proprioceptif et proprioception (Regis Thouvarecq, Professeur des universités)

Schéma corporel : une approche neurosensorielle, (Christine ASSAIANTE : directeur de recherche au C.N.R.S.)

« Influence de la proprioception cranio-faciale sur le Controle postural et la stabilisation du regard » (Thèse de Doctorat, Neurosciences : Pierre GANGLOFF)

« Etude des liens entre systèmes visuel et proprioceptif »( Thèse de Doctorat, Neurosciences :Pascale TOUZALIN-CHRETIEN)

Le proprioception, un sens premier ? Pr Jean Pierre Roll (CNRS)

Dr Patrick QUERCIA – Interférences auditivo-visuelles et neuro-plasticité de l’enfant dyslexique

Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde. Pr Hamonet, médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation

Entretien avec Alain Berthoz, (professeur au Collège de France)

Le cerveau et le mouvement : le sixième sens , Alain Berthoz (professeur au Collège de France)

Oculus Rift : jouer ou vomir, il faut choisir ? (L’OBS avec Rue 89)

Pour mieux comprendre la dyslexie (p23/26), Joëlle Lemaire (Ostéopathe spécialisé en thérapie neurodéveloppementale)

Document patients, Dr Patrick Quercia  (ophtalmologiste, Chercheur associé – Unité INSERM U1093)

Constellation des dys et ses rapports avec l’efficience intellectuelle, Michel Habib (Neurologue)

Pourquoi l’ophtalmologiste est concerné par la posturologie ? Dr Patrick Quercia (ophtalmologiste, Chercheur associé – Unité INSERM U1093)

Dysproprioception (Site du Dr Quercia)

Commentaires sur la cinquième proposition de classification du syndrome d’Ehlers-Danlos par les généticiens (Pr Claude Hamonet, Médecine Physique et de Réadaptation)

La proprioception et le SED (Pr Roland Jaussaud, Médecine Physique et Réadaptation)

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) a Diagnostic Trap for the Neurologist, an  Iatrogenic Risk for the Patient (Pr Claude Hamonet, Médecine Physique et Réadaptation)

Les enfants avec un TDAH dorment moins bien que les autres enfants

Hyperactivité : et si c’était une apnée du sommeil ?

HYPERACTIVITÉ (TDAH) : Est-ce principalement une forme de trouble du sommeil ? (ECNP Congress for Applied and Translational Neuroscience)

 

QUATRIEME COLLOQUE INTERNATIONAL EHLERS-DANLOS 2018

FOURTH INTERNATIONAL COLLOQUIUM 2018

Ehlers-Danlos, aspects cognitifs et psychopathologiques.

Ehlers-Danlos, cognitive and psychopathologic aspects

Samedi 17 Mars 2018

9h00 – 18h. Amphithéâtre CHARCOT

Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 boulevard de l’hôpital 75013 PARIS

Organisateurs :

Professeur Claude Hamonet (Université Paris-Créteil), Docteure Carolina Baeza-Velasco (Université Paris-Descartes), Professeur David Cohen (Université Pierre et Marie Curie) avec le soutien d’un comité scientifique international.

Avec la participation d’intervenants d’Espagne, de France, de Grande-Bretagne, de Norvège et de Suède. Inscription obligatoire, sans frais: sylvie.grimme@gmail.com

 

Objectifs :

Ce nouveau colloque international, centré sur les aspects cognitifs et psychopathologiques du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), est mis en place par un comité d’enseignants et de chercheurs avec le soutien d’associations de professionnels de santé et de patients, mobilisées autour du SED.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos apparaît aujourd’hui comme la conséquence d’une atteinte héréditaire diffuse du tissu conjonctif. Les premiers descripteurs sont des dermatologues qui ont mis en évidence les signes les plus apparents: la fragilité de la peau (ecchymoses), son étirabilité excessive et l’hypermobilité des articulations. Longtemps cette maladie s’est résumée à ces trois signes qui ont lourdement marqué son Histoire jusqu’à maintenant, notamment l’hypermobilité.

Par contre, les manifestations cognitives et psychologiques ont longtemps été et, sont encore, négligées, parfois reléguées au rang de « co-morbidités ». Cette situation crée beaucoup de confusions tant du côté des médecins qui suivent des patients atteints qui retrouvent chez les enfants avec un SED, des difficultés d’apprentissages et des « dys », que du côté des pédopsychiatres qui, le plus souvent, ne connaissent pas le SED. Ces manifestations cognitives sont une cause de situations de handicap tout au long de la vie personnelle et professionnelle. Elles jouent un rôle très important dans la désinsertion professionnelle. Un lien avec le SED, les troubles anxieux du neurodéveloppement et autres s’est fait jour, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques. Au delà de ces associations, on observe une tendance, malheureusement trop répandue en pratique médicale, de considérer que si les symptômes ne s’expliquent pas, « c’est dans la tête ». Cette psychiatrisation, notamment des douleurs et des désordres proprioceptifs, a des conséquences désastreuses, induisant des traitements qui aggravent le syndrome proprioceptif en précipitant les patients dans une exclusion difficile à corriger. Pour toutes ces raisons, il nous a paru nécessaire de réunir psychiatres, psychologues, praticiens, enseignants et éducateurs formés au SED pour un confrontation séméiologique et la découverte de nouvelles orientations à la fois thérapeutiques et sociales.

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Comme je vous l’ai déjà dit, je vais maintenant  partager avec vous des publications concernant le SED (syndrome d’Ehlers Danlos) que je trouve intéressantes.

En effet, tous les SED ont un SDP, selon le Pr Jaussaud.

Mais quelle part des SDP sont-ils des SED ? A mon avis, la question est ouverte et sans doute faudra t’il encore de nombreuses années pour y répondre ..

Voici donc la dernière publication du Pr Hamonet  (en anglais):

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Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) a Diagnostic Trap for the Neurologist, an  Iatrogenic Risk for the Patient

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J’ai  traduit certains passages pour lesquels j’ai trouvé un rapport avec l’objet de mon blog (je ne suis pas médecin, veuillez pardonner mes approximations) :

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Quelques éléments physiopathologiques pour une meilleure interprétation des symptômes

 

« Les signes observés ont deux origines : la fragilité des tissus (saignements, difficulté à cicatriser.) et les désordres proprioceptifs diffus. Ces désordres proprioceptifs sont reliés aux perturbations des capteurs sensoriels extéroceptifs et intéroceptifs. Ces capteurs sont dans des tissus qui ont une réactivité spécifique aux stimulations. C’est vrai pour la peau qui peut présenter une hyperesthésie ou, inversement, ne pas transmettre une sensation de brulure. C’est aussi vrai pour la vessie […] Le désordre proprioceptif est général, il concerne à la fois les mouvements musculaires conscients et les fonctions motrices automatiques, le contrôle neurovégétatif, comme la vision binoculaire. Ainsi, les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos ont une perception très particulière de leur corps depuis la naissance, qui peut compliquer le diagnostic car ils considèrent que « c’est normal ».

[…]

Le cas particulier de l’autisme nécessite une attention particulière. Un pédopsychiatre, Vincent Guinchat, a eu l’idée d’utiliser les vêtements compressifs que notre équipe a développé pour le SED. L’examen de nombreux de ces patients a révélé des signes de SED : fragilité de la peau, tendances hémorragiques, hyperlaxité articulaire, constipation. L’examen de leur famille a aussi révélé des cas de SED, sans autisme, parmi les parents et la fratrie. Ces découvertes sont à relier aux comportements que nous observons chez certains enfants de parents atteints de SED, qui mènent au diagnostic de syndrome d’Asperger.

Les difficultés d’apprentissage, dysorthographie, dyslexie, dyspraxie et désordres cognitifs du syndrome D’ Ehlers Danlos.

Les difficultés cognitives ont longtemps et sont encore rarement mentionnées par les auteurs qui écrivent à propos de ce syndrome. Elles sont très réelles et sont présentes chez 68% de nos patients. Elles sont responsables de difficultés scolaires et par la suite, d’exclusion du monde du travail. Leur présence justifie la recherche de signes en faveur du syndrome d’Ehlers Danlos pour une meilleure prise en charge thérapeutique et une meilleure orientation pédagogique. Ces difficultés contrastent avec une intelligence évaluée très au-dessus de la moyenne de leur groupe d’âge.

Conclusions

Le syndrome d’Ehlers Danlos apparait aujourd’hui comme une pathologie fréquente avec des expressions cliniques multiples et trompeuses aboutissant à de nombreux diagnostics erronés, notamment en neurologie. Cette hypothèse diagnostique doit être évoquée et discutée par les neurologues dans les cas suivants : suspicion de sclérose en plaque, dystonie, désordres proprioceptifs sévères, symptômes douloureux intenses et polymorphes, sévère dysurie, anévrisme cérébral artériel, syndrome d’Arnold Chiari, hypermobilité articulaire, syndrome du canal carpien, difficultés cognitives […], autisme.

Le diagnostic reste clinique dans la grande majorité des cas, en l’absence de marqueurs biologiques. Il est basé sur un regroupement de signes apparemment disparates qui ont une unité commune : l’expression d’une particularité des tissus conjonctifs. Cette altération des tissus conjonctifs est héréditaire et transmise à tous les enfants dont un des parents est affecté. Il est donc non seulement bénéfique pour éviter des traitements dangereux, mais aussi pour informer les personnes malades qu’elles transmettent la maladie.

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Voili, voilou, pour ma part je trouve tout ça très intéressant, d’autant plus que je suis  diagnostiquée dysproprioceptive, dysperceptive et que  mes trois enfants le sont aussi (à des degrés divers) ...

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Voici un extrait d’un article du site Allodocteurs.fr sur nos différents sens, dont la proprioception. Il n’ est pas « révolutionnaire » par rapport à d’autres que j’ai déjà partagés, mais il aborde un point nouveau, à savoir des causes qui peuvent altérer la proprioception :  le Syndrome d’Ehlers Danlos, la croissance (qui, en ce moment, freine bien l’évolution de Marc), les crises d’ épilepsie, etc

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Le terme de « sens » est synonyme de « mode de perception ». Or, si notre vue, notre ouïe, notre odorat, notre goût et notre toucher sont bien cinq portes ouvertes sur le réel, elles sont loin d’être les seules ressources physiologiques qui permettent à l’homme de ressentir le monde…[...]

9. La proprioception

A la fin de cette phrase, vous fermerez les yeux, taperez dans vos mains, puis toucherez le bout de votre nez, puis vous rouvrirez les yeux. Si vous êtes parvenu à effectuer ces deux tâches sans encombre, c’est que votre sens de la proprioception fonctionne : vous êtes capable de ressentir et de localiser, sans utiliser votre vue, vos différents membres et organes.

L’alcool perturbe le sens de proprioception. C’est la raison pour laquelle la maréchaussée peut vous demander, à l’occasion d’un contrôle routier, de fermer vos yeux puis de toucher votre nez… (attention, si vous parvenez à toucher le nez du gendarme, cela ne compte pas).

La propioception peut également être altérée par des crises d’épilepsie, la migraine, ou l’âge (croissance, presbyproprie). Certaines formes du syndrome d’Elher-Danlos sont associés avec une perte avancée et définitive de la proprioception.

Le terme de proprioception a été proposé au début du vingtième siècle par le physiologue anglais Charles Sherrington. Toutefois, de nombreux autres scientifiques avaient décrit avant lui un « sens kinesthésique », ou « sens musculaire », décrits comme un ensemble d’informations issues des différents organes internes.

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J’ajouterai que je ne suis pas tout à fait d’accord avec cette phrase concernant l’équilibrioception :

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Le sens de l’équilibre est souvent associé à celui de la vue et au toucher et pourtant, vous pouvez faire de nombreuses pirouettes dans le noir, sur la pointe des pieds, sans tomber, en vous reposant sur lui. Attention toutefois à effectuer cette expérience dans un espace dépourvu de table basse…

 

Si on peut faire ces pirouettes dans le noir, c’est au moins autant grâce à la proprioception qu’à l’équilibroception. Sans proprioception, il est impossible de faire un geste sans le contrôle du regard (1), donc pas de pirouette possible dans le noir !

 

Article complet :

Le sixième sens. Et le septième, le huitième, le neuvième…

 

(1) :  » l’étude des patients déafférentés, permet, à l’inverse d’étudier la motricité en l’absence (totale ou partielle) du sens de la proprioception. Forme de neuropathie sensorielle, ce trouble se caractérise par une atteinte spécifique des fibres myélinisées de gros diamètres ayant comme conséquence l’interruption de la transmission des influx sensoriels somesthésiques vers le système nerveux central sans atteindre la commande motrice. Chez ces patients, le contrôle du mouvement reste donc possible mais il est déficitaire. D’un point de vue expérimental, ils commettent des erreurs importantes dans l’amplitude et la direction de leur geste. Ils n’arrivent pas non plus à maintenir leur position à la fin du mouvement : leur main dérivent alors qu’ils la croient stable. D’un point de vue clinique, les observations indiquent que ces patients ne peuvent plus exécuter la plupart des tâches motrices quotidiennes (e.g. s’habiller, écrire, marcher) et notamment celles nécessitant une motricité fine, sans le concours de la vision. L’ensemble de ces données indique que la proprioception jouerait un rôle central dans la précision de la coordination de nos actions. » (THESE Présentée pour obtenir le grade de Docteur de l’université de Strasbourg, par Pascale TOUZALIN-CHRETIEN)

 

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Mon blog étant maintenant  dédié à la dysproprioception, je vais partager, à l’occasion, des articles intéressants concernant le SED, maladie du tissu conjonctif à l’origine d’une dysproprioception sévère. Ces malades sont sans doute bien plus nombreux que ne le disent les données officielles, vivent une véritable errance médicale ainsi qu’une une forme de maltraitance due à l’ignorance de nombreux médecins. Certains de leurs spécialistes mènent un véritable combat pour faire connaître le SED et faire prendre conscience aux pouvoirs publics de l’importance et de la gravité de cette pathologie (notamment des effets iatrogènes de certains traitements sur les patients atteints de SED) :

Extrait :

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Cette maladie rare du tissu conjonctif provoque des symptômes très variés et douloureux. Il faut en moyenne vingt ans pour obtenir un diagnostic. [...]

 

La forme classique toucherait entre 7000 et 35.000 personnes, selon les données officielles. La réalité serait plutôt proche du million de malades, estime pour sa part Claude Hamonet, professeur émérite de médecine physique et ancien responsable d’une consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu (Paris).

Les origines génétiques ou épigénétiques du syndrome sont encore floues. Il s’agit d’un dysfonctionnement du tissu conjonctif. Celui-ci sert à soutenir entre eux les différents tissus corporels et lorsqu’il ne fonctionne pas bien, la peau est plus fine et le corps devient plus fragile. «Cela entraîne des saignements abondants, des intestins fragiles, des os qui peuvent se briser facilement (fractures spontanées du nourrisson), etc.», souligne le Pr Hamonet. [...]

Un deuxième signe clinique concerne le dysfonctionnement de la proprioception, c’est-à-dire de la perception de son propre corps. «Les personnes avec un SED reçoivent de mauvais signaux issus des capteurs présents dans leur corps et à la surface de celui-ci», souligne le Pr Hamonet. Cela peut entraîner «des douleurs violentes sans raison ou, encore, une hypersensibilité aux bruits». [...]

Chaque individu présente des symptômes différents: fatigues, douleurs dans les muscles, dans les articulations, luxations, entorses, maladresse, hypermobilité (extrême souplesse des articulations) dans l’enfance ou l’adolescence, vergetures précoces, difficultés de cicatrisation, hématomes fréquents, hyperosmie (sensibilité excessive aux odeurs), difficultés cognitives (mémoire, attention, orientation), anxiété, hyperémotivité, etc.

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L’article sur le site du Figaro :

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Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde

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Mais finalement, combien de patients SDP vivent aussi avec une foule de symptômes (cognitifs, musculaires, respiratoires, fatigue, etc.), sans savoir qu’ils sont tous liés à leur dysfonctionnement proprioceptif ? Combien de patients SDP passent aujourd’hui pour des hypocondriaques, des malades psychologiques ?

Le monde du SED se bat pour une meilleure connaissance de cette pathologie, pour un meilleur accès au diagnostic et aux soins. Peut-être faudra t’il un jour qu’il en soit de même pour le SDP …

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Note : photo issue du site du GERSED

 

Proprioception et dysproprioception expliquées par Elodie Vlamynck ,orthopédiste, orthésiste et chercheur associé à l’Inserm (Institut National de la Santé et de la recherche médicale) dans le cadre du Syndrôme d’Ehlers Danlos (Clic sur l’image) :

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Note : On peut remarquer qu’elle présente le dessin d’un enfant dyspraxique car dysproprioceptif .

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Pour une information plus complète sur le SED, pathologie méconnue, dite rare alors qu’elle toucherait environ un million de personnes en France selon le Pr Hamonet,  voir cette vidéo très intéressante  :

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Note  1: Le Dr Quercia présentera un sujet lors du prochain colloque international sur le SED à Paris, en mars 2017 :

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Apport de la posturologie à la physiopathologie du SED

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Note 2 : Voir aussi l’article : Proprioceptive precision is impaired in Ehlers–Danlos syndrome

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