Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

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Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

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A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

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Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

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La neuroplasticité : quand le cerveau se réorganise pour guérir

Nda : Le traitement proprioceptif s’appuie sur la plasticité cérébrale.

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Comment le cerveau se reconstruit après une opération

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La neuroplasticité : quand le cerveau se réorganise pour guérir dans Neuroplasticité
De plus en plus de tumeurs cérébrales deviennent opérables.
Pixnio, CC BY-SA
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Hugues Duffau, Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

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Une zone cérébrale, une fonction : pendant plus d’un siècle, il a été clamé que le cerveau fonctionnait selon un modèle dit localisationniste, dans lequel une zone cérébrale était censée correspondre à une fonction donnée (mouvement, attention, langage ou affect). De fait, toute lésion d’une de ces aires considérées comme critiques se devrait de déboucher sur des conséquences neurologiques sévères et définitives.

Ce modèle rigide a été en grande partie fondé sur l’observation par Paul Broca de seulement deux patients en 1861. Ils présentaient des troubles de la parole suite à un dommage du cerveau dans une région appelée depuis l’aire de Broca et assimilée abusivement à la zone du langage articulé. En effet, il a été démontré grâce aux méthodes d’imagerie moderne qu’en réexaminant ces lésions, elles intéressaient en fait non seulement la surface du cortex cérébral, mais également (voire surtout) de nombreuses connexions profondes constituées par la substance blanche, expliquant pourquoi les patients n’avaient jamais pu récupérer vu que plusieurs réseaux de neurones (et pas simplement une région précise) avaient été gravement endommagés.

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 dans Neurosciences
Schéma d’un cerveau avec le cortex, la partie la plus externe, puis la substance grise et la substance blanche en profondeur.
Jen Christiansen, Derek Jones/Cardiff University
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Un ensemble de circuits complexes et multiconnectés

L’essor récent des neurosciences cognitives, basées notamment sur les avancées technologiques de l’imagerie cérébrale fonctionnelle, a effectivement permis d’évoluer vers de nouveaux modèles d’organisation du système nerveux.

Ces derniers reposent sur un fonctionnement en circuits complexes, distribués, chacun connectant de nombreuses zones corticales reparties sur l’ensemble des deux hémisphères. Les circuits générent, grâce à leur synchronisation les fonctions cérébrales, depuis les plus unitaires (comme la vision ou la sensibilité) jusqu’aux plus intégrées (comme la prise de décision ou la créativité).

Les interactions sont en effet infinies entre les différents sous-réseaux. Le réseau du langage, par exemple, implique non seulement le sous-réseau de la production orale de la parole, mais aussi celui participant au traitement syntaxique ou sémantique de l’information verbale ainsi qu’entre plusieurs réseaux, comme ceux impliqués dans la mémoire à court terme et l’attention.

La neuroplasticité : quand le cerveau se réorganise pour guérir

Cette organisation dynamique explique pourquoi le cerveau humain a une capacité massive de neuroplasticité :il est doué d’un potentiel de redistribution, à court, moyen et long-terme, afin d’optimiser son fonctionnement et de s’adapter aux diverses sollicitations. Ainsi, les processus cérébraux ne sont pas immuables mais reposent sur une succession d’états d’équilibre avec réorganisation perpétuelle, en réponse à des facteurs à la fois intrinsèques et environnementaux.

Cette neuroplasticité permet le développement cérébral, elle sous-tend l’apprentissage, et rend possible la compensation fonctionnelle lors du vieillissement mais aussi à la suite d’éventuels dommages cérébraux (tels que des traumatismes, lésions vasculaires ou tumeurs).

En d’autres termes, au-delà des neurosciences fondamentales, cette meilleure compréhension du connectome cérébral (l’organisation en circuits neuronaux parallèles, à large échelle, avec des interactions changeantes) a par ailleurs d’importantes implications médicales concernant le traitement des patients cérébro-lésés.

Opérer l’inopérable

Par exemple, de nombreuses observations de récupération fonctionnelle suite à une lésion d’une région classiquement considérée comme cruciale dans un modèle localisationniste rigide (en particulier l’aire de Broca) ont été rapportées, notamment après une ablation chirurgicale de tumeurs pourtant jusqu’à présent réputées inopérables.

De telles opérations sont de plus en plus réalisées chez des patients éveillés (le cerveau n’ayant pas de récepteur à la douleur), afin de bénéficier d’un véritable bilan neuropsychologique en temps réel dans la salle d’intervention.


Un patient atteint d’une tumeur cérébrale joue de la guitare pendant l’opération chirurgicale.

C’est ainsi qu’une carte individuelle des fonctions cérébrales est effectuée, permettant en conséquence l’ablation de la tumeur envahissant les structures compensables, tout en épargnant les réseaux neuronaux essentiels. Ces chirurgies sous anesthésie locale ont débouché sur une majoration significative de l’espérance de vie des patients porteurs d’une tumeur cérébrale, avec en parallèle une préservation de leur qualité de vie.

Par ailleurs, elles ont démontré le potentiel majeur de neuroplasticité et permis une meilleure compréhension des mécanismes qui sous-tendent une telle redistribution des circuits de neurones, grâce à l’observation directe du fonctionnement cérébral in vivo.

En effet, la réalisation d’examens neuroimagerie fonctionnelle non invasives avant et après intervention en régions critiques et pourtant chez des patients ayant récupéré une vie normale, a démontré une modulation dynamique de ces réseaux distribués, expliquant comment la compensation neurologique a pu survenir.

Vers des interventions de plus en plus personnalisées

Une telle connaissance rend possible l’élaboration de programmes de rééducation cognitive adaptés à l’échelon individuel, à même de potentialiser la qualité de récupération post-opératoire. Une étape supplémentaire a débouché sur une seconde voire troisième intervention chirurgicale en cas de ré-évolution tumorale des années après l’opération initiale, avec une majoration de l’étendue de l’ablation lésionnelle en comparaison par rapport à la première intervention, tout en préservant la qualité de vie, grâce à une modification des cartes fonctionnelles cérébrales survenue au fil des ans, et démontrée pendant l’éveil du patient lors de la ré-opération.

Un atlas probabiliste de neuroplasticité a récemment été créé sur la base de ces données uniques, non seulement permettant de prédire quelle sera l’étendue de la résection chirurgicale avant même d’aller au bloc opératoire, mais également avec d’autres applications dans le domaine de la neurologie clinique – telle que l’estimation des chances de récupération à la suite d’une lésion cérébrale (par exemple après un accident vasculaire).

En synthèse, la combinaison des bilans neurocognitifs, de l’imagerie fonctionnelle chez les volontaires sains ou chez les patients cérébro-lésés, et les informations originales issues des cartes fonctionnelles dressées lors de chirurgies éveillées réalisées pour ablation de tumeur cérébrales, a résulté en une modélisation optimisée du connectome humain.

Elle repose sur une identification des réseaux neuronaux (constitués de mosaïques d’aires corticales interconnectées par des fibres sous-corticales de substance blanche) impliqués aussi bien dans le mouvement et le contrôle de l’action, le langage, les fonctions cognitives telles que l’attention, la mémoire, la multitâche, ou la flexibilité mentale, différents niveaux de conscience (de soi et de l’environnement), que dans la théorie de l’esprit et la mentalisation (à savoir, la capacité de percevoir les états mentaux d’autrui et d’en inférer les intentions, respectivement) – pour n’en citer que quelques-uns.

L’intégration inter-réseaux permet pour la première fois de mieux appréhender les fondations neurales du comportement humain, très variable d’un individu à l’autre voire chez le même sujet au cours du temps. Le prochain défi, sur la base de cette connaissance rompant définitivement avec l’ancien dogme localisationniste, serait de tendre vers une restauration fonctionnelle chez les patients cérébro-lésés, en stimulant notamment la re-modulation des réseaux de neurones via le développement de l’interface cerveau-machine.

Hugues Duffau, Neurochirurgien, professeur des universités – praticien hospitalier CHU Montpellier, Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.

 

The Conversation




Archives pour la catégorie SDP/dysproprioception

ISPROD, l’International Society of Proprioceptive Disorders

 

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L’Association nommée «International Society of Proprioceptive Disorders » a pour but l’étude de toutes questions ayant trait aux dysfonctions proprioceptives, notamment l’organisation de la Formation Continue, l’Évaluation des Pratiques Professionnelles et le financement de projets de recherche, à destination des praticiens de santé et des chercheurs.

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Les Statuts d’ ISPROD 

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Le 8 et 9 mai se tiendra à Izmir en Turquie le premier congrès de l’International Society of Proprioceptive Disorders.

Ce congrès va être très centré sur les apprentissages. La priorité sera donnée à des intervenants locaux, puis il y sera question de proprioception. Il y a aura notamment la seule chercheuse au monde qui travaille au niveau fondamental sur le rôle de la proprioception oculaire, Daniela Balslev.

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Le programme du congrès

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Il y aura une exposition de posters scientifiques. Sensoridys se propose d’offrir un « Prix Sensoridys » au poster qui semblera le meilleur à un comité de choix nommé par sa présidente, car  Sensoridys estime que les parents ont un rôle à jouer en intégrant le monde de la recherche.

Sensoridys a été invitée par le comité organisateur de ce premier congrès et y présentera un poster.

conférence Dys-moi tout ! (suite)

censure

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

Copernic, Galilée, un temps révolu ?
Et pourtant, elle tourne !

 

Lundi 14 octobre, vers 9H50,  après avoir pris l’avis d’adhérents de Sensoridys, j’ai déposé sur Youtube, sous la conférence Dys-moi tout !, le message suivant :

En tant que présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire part de la consternation des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de cette conférence.

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement expliqué son évolution dans le test du maddox au cours du temps, que le pupitre et les semelles l’avaient aidé, ce qu’il devait au traitement proprioceptif.

Mais, les invitées parisiennes (C.Huron et C.Billard) ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique » (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysfonction proprioceptive). Pétries de leurs certitudes, elles ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de les écouter et de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. Pourtant, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles ne devraient-elles pas caractériser l’esprit scientifique ?

En humiliant cet enfant et sa famille, ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux. Et pourtant des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Une fois de plus, une fois de trop, les patients et familles ont été écartés d’un débat qui les concerne en premier lieu ! Exaspérés par cette mise à l’écart systématique, les familles et patients ont décidé de s’unir et de créer l’association Sensoridys. Notre association est encore jeune, mais bien déterminée à faire entendre la voix des familles et patients. Et, nous entendons la faire entendre aujourd’hui !

Mon message a bien été posté sous la vidéo Dys-moi tout !, sur la chaîne de la Cité des sciences, comme en atteste la capture d’écran suivante prise aujourd’hui mardi 15 octobre :

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Il a été visible quelques heures, puisque des membres de mon groupe Facebook ont eu le temps d’y laisser trois « j’aime », comme en témoigne cette autre capture d’écran  :

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Malheureusement, il semblerait que la censure ait ensuite frappé, puisque mon commentaire a disparu dans l’après-midi. Je ne m’étais rendu compte de rien, car j’ai dû être bloquée par le propriétaire, ou signalée par des visiteurs de la chaîne. Donc je continue de voir mon message, mais je suis la seule à pouvoir le faire (ce qui me permet de faire des captures d’écran bien utiles) .

Pour preuve, je vois toujours mon message depuis mon ordinateur le 18/10, quatre jours après avoir été bloquée, alors que plus personne ne le voit :

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mon message avec date

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Heureusement, des adhérents m’ont alertée du problème.

Mais, finalement, quoi d’étonnant à cela ? Dans cette vidéo, on n’hésite pas à s’en prendre à un enfant qui témoigne naïvement de l’intérêt du traitement proprioceptif et on n’hésite pas non plus à s’en prendre publiquement au travail d’un médecin nommé deux fois par la famille.

Alors, censurer  le message d’une présidente d’association, c’est du détail …

La question est de savoir qui a masqué mon commentaire : le propriétaire de la chaîne et donc la Cité des Sciences ou Youtube, si mon commentaire a été signalé par plusieurs  visiteurs ? (Je penche plutôt pour la deuxième option au vu de mon expérience sur Facebook, qui m’a amenée à connaître régulièrement cette forme de censure).

Des adhérents et des membres du groupe Facebook de Sensoridys  ont décidé de relayer à nouveau mon message, aujourd’hui mardi 15 octobre à 11H50, en le faisant précéder du message :

Je ne comprends pas pourquoi le commentaire de la présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, a été supprimée. Je trouve cela étrange donc je le remet car il représente la voix de nombreuses familles qu’il serait intéressant d’écouter… En espérant ne pas me retrouver moi également bannie des commentaires!

On va voir combien de temps il va tenir… Mais, peut-être vont-ils réaliser que je ne suis pas seule ?

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autres commentaires youtube

A 14 H 00, une autre adhérente à ajouté un commentaire :

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A 14H18, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H20, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire

A 15H30, une neuropsychologue ayant le DU du PATA commente :

commentaire anne Charlotte

A 15h50, le commentaire d’une autre famille :

commentaire mathilde

A 17 H, une nouvelle famille commente :

Emilie

A 19H et 20H, encore une autre famille :

papy jean

A 00H00, c’est une orthophoniste ayant le DU du PATA qui commente :

sylvie zamansky

Mercredi 16 octobre au matin, un nouveau commentaire de professionnel  :

Luc

A midi, le commentaire d’une nouvelle famille :

Emmanuelle

A 16H45, un nouveau commentaire de famille. Toujours pas de censure … Ont-ils compris que la censure serait maintenant contre-productive ? Que les patients ont vraiment quelque chose à faire entendre ?

Marika

Jeudi 17 octobre, ce sont trois messages de professionnels qui viennent soutenir l’action des familles  :

flores

allory

Bertrand Laur

Vendredi 18 octobre, apparaît un nouveau témoignage d’une personne qui est à la fois parent et professionnelle :

Laeticia

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Mais, chose étrange, je ne vois plus le message de Sandrine Estrada, qui avait été posté un message le mardi 15 octobre à 14H (????) Des adhérents me confirment qu’ils ne voient plus ce message, alors que Sandrine le voit toujours sur son téléphone (d’où elle l’avait écrit), en premier.  Elle m’en envoie la capture d’écran de ce qu’elle voit sur son téléphone le 18/10 à 14H30 :

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Elle semble donc avoir été bloquée elle aussi. Par qui ? Le mystère demeure. Mais, il nous paraît de plus en plus évident que la censure est le fait d’opposants au développement du traitement proprioceptif, qui sont nombreux sur Internet. Cette manière bien lâche de faire censurer les commentaires qui les dérangent en dit long sur leur motivation, qui n’est visiblement et certainement pas d’apporter la meilleure offre de soins aux familles…

Vendredi soir, deux nouveaux commentaires de professionnels et un témoignage de parent :

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Samedi 20 Octobre, un commentaire de professionnel :

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Le 22/10, je constate la réapparition du message de Sandrine Estrada qui avait disparu le 18 octobre (?)

 

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Capture d’écran de la conférence Dys-moi tout !

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Au final, mon nombre d’adhérents a augmenté de 37 % grâce à Mmes Billard et Huron, les demandes d’accès à mon groupe explosent et je ne doute pas une seconde que de très nombreuses familles vont chercher à prendre contact avec le médecin dont il est question dans cette vidéo, après avoir lu les commentaires que la censure a échoué à faire disparaître … Très mauvaise opération de communication mesdames. Le coup du boomerang, vous connaissez ?

Conférence Dys-moi tout !

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

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Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

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Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

INSERM et dysproprioception

 

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Voilà un article de l’INSERM qui est un vrai bonheur pour les yeux !

Après tant d’années de critiques ! On dirait que la roue tourne !

L’article dans son intégralité:  !

Extrait :

Troubles des apprentissages : Quand le cerveau DYSfonctionne…

SCIENCE

04.09.2019

Une grande difficulté à lire, à écrire, à s’exprimer ou à se concentrer a longtemps été synonyme d’échec scolaire. Pourtant, les élèves concernés sont tout aussi intelligents que les autres ! Mais pour développer tout leur potentiel, une prise en charge et des dispositifs adaptés doivent être mis en place dès leur plus jeune âge. À l’heure de la rentrée scolaire, il est temps de faire un point sur ces troubles des apprentissages.

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Vers de nouveaux domaines de recherche

De tous les troubles de l’apprentissage, la dyslexie reste le plus connu. Elle se caractérise par une grande difficulté à lire et à écrire de façon fluide sans faire d’erreur. L’enfant a du mal à faire correspondre un ensemble de lettres dit « graphème » à un son appelé « phonème », et est très souvent incapable de mémoriser la forme visuelle d’un mot. Facteurs génétiques, neurologiques, développementaux ou encore environnementaux… Autant de pistes de recherche qui montrent bien la complexité de l’étude sur la dyslexie, auxquels viennent s’ajouter les travaux menés par Patrick Quercia, ophtalmologiste et chercheur associé à l’unité Cognition, action et plasticité sensorimotrice***, à Dijon. En collaboration avec le service d’odontologie de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, les chercheurs ont utilisé le test de Maddox, qui permet de dissocier la vision des deux yeux. En parallèle, ils ont testé différentes stimulations au niveau de la bouche, aussi bien sensorielles (lèvres serrées ou modification de la position de la langue) que mécaniques (rouleau salivaire entre les molaires ou gouttière dentaire). Les résultats obtenus suggèrent que la perception visuelle pourrait être perturbée par ces stimulations orales et ce, de façon plus fréquente chez les personnes dyslexiques. Toutefois, ces données devront être complétées et pourraient potentiellement contribuer à  mieux comprendre la présence de troubles de la vision chez les enfants dyslexique

 

C’est la fête !

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Conférence : Traitement proprioceptif dans les troubles Dys

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CE2 et le Dr Patrick Quercia (Ophtalmologiste, chercheur associé à l’INSERM) vous proposent une conférence centrée sur le traitement proprioceptif dans les troubles dys.

Rendez-vous le 23 janvier à Lyon et le 11 juin à Nantes !

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La proprioception est notre 6e sens, celui qui permet de nous donner une représentation de notre corps dans l’espace.

Cette proprioception repose sur des capteurs sensoriels placés principalement dans nos muscles, qui renseignent en permanence notre cerveau sur la position de notre corps lui permettant de s’équilibrer.

Cette boucle de régulation proprioceptive peut se dérégler et on parlera alors de dysfonction proprioceptive (dysproprioception).
De multiples conséquences peuvent alors en découler et toucher plusieurs aspects fonctionnels :

• Le tonus musculaire devenant asymétrique peut donner naissance à des hypertonies contraignantes et perturbantes pour l’équilibre et la posture.
• La localisation spatiale donnant des troubles de coordination et des troubles vertigineux.
• Des troubles de la perception visuelle et auditive perturbant la lecture et l’attention.
• Des troubles de la perception orale perturbant la ventilation et le sommeil.

L’amélioration de la proprioception est un outil thérapeutique pour faire face aux troubles spécifiques des apprentissages.

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Clic sur l’image pour plus de détails :

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Flyer conférence PROPRIOCEPTION

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Places limitées, réservation obligatoire.

Pour vous inscrire, envoyez rapidement un mail à : contact@ce2formation.com

Difficultés sensorielles et lecture

L’Observatoire de la santé visuelle et auditive fait cette année un point précis sur les rôles conjugués de l’audition et de la vue dans l’apprentissage de la lecture et sur les conséquences désastreuses d’un trouble sensoriel non pris en charge à cette période du développement des enfants. Or, les enfants souffrant d’une dysfonction proprioceptive souffrent d’un trouble sensoriel qui altère la perception multisensorielle. Il n’est donc pas étonnant de constater qu’ils puissent être en difficulté face à l’apprentissage de la lecture

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Un article de « L’ouïe magazine » s’ intéresse aux conclusions de l’observatoire de la santé visuelle et auditive quant à l’effet de déficits sensoriels sur l’apprentissage de la lecture. En voici un extrait, très intéressant, qui apporte aussi un éclairage sur l’impact d’une dysfonction proprioceptive sur la lecture :

Bien entendre et bien voir : nécessités absolues pour apprendre

« La compréhension d’un texte est le produit multiplicatif de deux facultés indépendantes : la reconnaissance des mots écrits et la compréhension orale », explique Johannes Ziegler, directeur de recherche au CNRS, qui dirige le laboratoire de psychologie cognitive (CNRS-AMU) et codirige l’institut Convergences à l’université d’Aix-Marseille. Cela signifie que si l’une de ces deux facultés est minorée, l’enfant ne peut accéder à la compréhension d’un texte. « Le lien entre trouble phonologique et trouble d’apprentissage de la lecture est très bien établi, poursuit le chercheur. L’enfant doit apprendre à faire le lien entre graphèmes et phonèmes. S’il a des difficultés à discriminer les phonèmes, il sera en difficulté pour accéder à la lecture et, en cascade, pour les autres apprentissages. […]

Les corrélations fortes, scientifiquement établies, entre déficits sensoriels même mineurs ou transitoires et difficultés d’apprentissage rappellent à tous, parents, enseignants, professionnels de santé, la nécessité d’une vigilance particulière aux signes comportementaux et d’une orientation plus systématique vers des bilans ORL et ophtalmo en cas de doute.

L’article dans son intégralité : L’Observatoire de la santé visuelle et auditive zoome sur l’apprentissage de la lecture

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Or, notre cerveau est « bombardé » d’informations sensorielles en permanence : ouïe, vue, toucher, odorat, proprioception, douleur, chaleur, etc. Il ne peut toutes les traiter et seules arrivent à notre conscience celles qui sont utiles à ses objectifs. Il génère des prédictions sur le monde extérieur et sélectionne les informations sensorielles qu’il va utiliser :

« Notre cerveau construit notre perception comme le client d’un restaurant compose son assiette dans un buffet : il ne retient qu’une partie infime de ce qui est face à lui, ce qui nous intéresse, ce que nous cherchons, ce qui fait sens pour nous. » – Professeur Lionel Naccache (Neurologue et chef de service de neurophysiologie à la Pitié-Salpêtrière)

La réalité de ce que nous percevons est sans cesse reconstruite par notre cerveau et nous pouvons très bien ne pas « voir » des éléments flagrants qui sont pourtant sous nos yeux. :

« En sciences cognitives, on appelle « attention » l’ensemble des mécanismes par lesquels notre cerveau sélectionne une information, l’amplifie, la canalise et l’approfondit. Ce sont des mécanismes anciens dans l’évolution : le chien qui oriente ses oreilles, la souris qui se fige à l’écoute d’un craquement déploient des circuits attentionnels très proches des nôtres […] Faire attention, c’est donc sélectionner – et, en conséquence, prendre le risque d’être aveugle à ce que nous choisissons de ne pas voir. » – Pr. Stanislas Dehaene (Collège de France)

Les systèmes attentionnels au niveau cérébral fonctionnent très largement par automatismes, ce qui est fondamental pour subvenir à nos besoins essentiels et nous permettre de nous dégager l’esprit pour nous consacrer à des activités cognitives de niveaux plus élevés. Néanmoins, le danger pour le cerveau est de passer à côté d’informations essentielles.

En cas de dysproprioception, le cerveau situe mal les sources de ses stimuli sensoriels dans l’espace et va éliminer des informations qui lui sont pourtant utiles. Des suppressions temporaires et aléatoires d’informations visuelles apparaissent alors dans certaines positions du regard, mais aussi dans le bruit. Ces nombreuses petites pertes visuelles sont absolument inconscientes, le sujet ne sait pas qu’il ne voit pas correctement, ne se rend pas compte qu’il a des « petites zones aveugles » aléatoirement placées. (Nda : Il se passe certainement la même chose au niveau de l’audition, même si cela n’a pas encore pu être démontré cliniquement).

Chez l’enfant qui apprend à lire, ce phénomène va être très invalidant, car l’association de graphèmes (vision) et de phonèmes (audition) est à la base de l’apprentissage  de la lecture, comme l’a rappelé Johannes Ziegler, directeur de recherche au CNRS dans l’article cité plus haut.  Les conflits audito-visuels seraient donc à l’origine de troubles développementaux de l’attention visuelle et de la conscience phonologique, cette dernière ne pouvant se développer et surtout s’automatiser, l’ensemble aboutissant à un tableau de dyslexie.

Aujourd’hui, très nombreux sont ceux qui considèrent l’hypothèse de l’origine proprioceptive des troubles des apprentissages comme farfelue. Et pourtant, comment peut-on encore sous estimer à ce point l’impact du « sens premier », celui qui donne du « sens aux autres sens » (Pr JP Roll, CNRS) ?

Flyer : Scolarité et Dysfonction Proprioceptive

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L’association Sensoridys, Association de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive propose à ses adhérents, uniquement,  le dépliant : « Scolarité et Dysfonction Proprioceptive ». Elle espère qu’il facilitera le dialogue avec les enseignants et les professionnels qui suivent leur enfant. Il est le reflet du travail de SensoriDys, sa reproduction est donc interdite.

 

Pour en savoir plus, c’est :   .

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Flyer école réduit

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