Durant le colloque anniversaire du GIS autisme et TND, Claire Compagnon, déléguée interministérielle Autisme et troubles du neuro développement, a insisté sur « l’importance du savoir profane » et sur la nécessité d’intégrer « de manière plus concluante les personnes et leurs associations dans la recherche ».
Sensoridys a donc décidé de l’interpeller par un courrier en RAR, envoyé le 16 novembre 2022, pour l’informer de l’existence de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages, en cours d’évaluation scientifique au sein de l’U1093 INSERM CAPS, et de l’énorme potentiel que les familles de notre association y trouvent. Dans ce courrier, Sensoridys a aussi souhaité la sensibiliser à la polémique stérile qu’entretiennent certains chercheurs cognitivistes qui déforment et caricaturent publiquement cette prise en charge, cette situation étant très dommageable pour les patients.
A la suite de ce courrier, un dialogue apaisé et constructif a pu s’initier avec le ministère de la Recherche et de l’Innovation. Nous réfléchissons maintenant aux propositions qui nous ont été faites, notamment pour avancer avec notre partenaire le laboratoire U1093 INSERM CAPS. Nous espérons que vont maintenant cesser les attaques publiques contre le traitement proprioceptif, comme j’en ai émis le souhait lors de mon entretien téléphonique avec M. Benoit Lavallart , chargé de mission – Direction générale pour la Recherche et l’Innovation.
Sensoridys, association de patients et familles, sans conflits d’intérêt, continue donc de se battre sans relâche pour défendre l’intérêt des familles et des patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive.
Pour lire le courrier envoyé à claire Compagnon, clic sur l’image :
Sensoridys a eu le grand plaisir de donner la parole à Jérémie Gaveau, Ph D, professeur associé de l’U1093 INSERM CAPS, pour nous présenter deux études très novatrices, et de première importance, publiées récemment par son laboratoire. Ces études montrent que les enfants dyslexiques ont bien un trouble proprioceptif et que leur représentation mentale des mouvements est altérée, elles supportent donc l’existence de troubles sensorimoteurs dans la dyslexie. Ces résultats apportent une preuve scientifique quant au fait de tester des prises en charge proprioceptive dans la dyslexie.
Par ailleurs, l’étude qui s’est intéressée aux capacités de perception du mouvement des enfants dyslexiques (Laprevotte et al. 2021) invalide l’hypothèse selon laquelle les troubles sensoriels -visuels, auditifs- observés dans la dyslexie, ne seraient qu’une conséquence d’un manque de pratique de la lecture, elle même consécutive à un trouble phonologique.
Ces études amènent évidemment de l’au au moulin de la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages, notamment de la dyslexie, c’est pourquoi cette visioconférence est publiée publiquement. Vous pouvez la partager à toute personne potentiellement intéressé !
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Marc
Marc, atteint d'un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive à l'origine de troubles neurovisuels et sensorimoteurs ayant entraîné des difficultés en lecture, une dysgraphie, une dysorthographie et une dyscalculie spatiale.
Grand Corps Malade
"Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher."
Ella Maillart
« L'impossible recule devant celui qui avance. »
Fernand Deligny
"N'oublie jamais de regarder si celui qui refuse de marcher n'a pas un clou dans sa chaussure."
Platon
« L’erreur présente parmi les hommes est de vouloir entreprendre séparément la guérison du corps et celle de l’esprit. »
Sensoridys a eu le grand plaisir d’être invitée à plusieurs journées des Dys cette année soit pour y tenir des stands, soit pour y présenter pour la première fois la dysfonction proprioceptive. Un grand merci aux organisateurs de ces manifestations et aux bénévoles de Sensoridys qui ont rendu notre présence à ces journées des Dys possible. Je vous invite à un petit retour en images sur ces journées pleines d’émotion :
Le jeudi 20 octobre à 17H, dans le cadre de notre « Mois des Dys » en visioconférences, le Dr Jérémie Gaveau nous parlera de deux études très novatrices en lien avec la dyslexie et la proprioception publiées récemment par l’INSERM U1093 CAPS :
Sensoridys s’est rapprochée de l’unité INSERM CAPS U1093, nous vous invitons donc à découvrir les axes de recherches de ce laboratoire.
La communauté scientifique, cela n’existe pas. Il y a des chercheurs, des laboratoires, des institutions, des méthodes, des hypothèses, etc. Mais il n’y a pas de communauté scientifique, c’est une fiction. La science avance par la confrontation de ses options, et n’abrite aucun messie. Le conflit, le débat d’idées, la confrontation d’hypothèses sont le lot commun, la marche nécessaire de la science. La science est un apprentissage de la complexité, de l’incertitude, elle est une possibilité d’appréhender le réel mais sans jamais le recouvrir complémentent.
-la conception cognitiviste de la pensée humaine, dominante depuis l’avènement des sciences cognitives dans les années 1950. Influencé par l’essor de l’intelligence artificielle, le cognitivisme modélise la cognition en référence à la métaphore de l’ordinateur. Ces systèmes perceptifs et moteurs ne lui servant que de périphériques d’entrée et de sortie, ils sont donc peu importants pour en décrire le fonctionnement. (C’est la conception qui domine dans le domaine des troubles des apprentissages en France).
-la cognition incarnée, qui prend sa source dans la théorie de l’évolution, et en particulier dans l’idée que nous descendons de créatures dont le système nerveux était dédié essentiellement aux traitements perceptifs et moteurs permettant d’interagir avec l’environnement immédiat. La cognition n’est plus vue sous l’angle du traitement d’information, mais plutôt comme ayant pour visée de supporter l’action. En effet, la pression sélective favorisant les comportements les plus efficaces et adaptés à la survie, l’intérêt de développer un appareil cognitif aurait été avant tout de répondre à ces besoins. D’autre part, au lieu de s’être développée de manière centralisée et totalement distincte des modules sensoriels et moteurs, la cognition prendrait ses racines dans les systèmes sensorimoteurs, ces derniers devenant essentiels pour la décrire. La cognition serait donc essentiellement sensorimotrice. Pour résumer, la cognition incarnée considère que l’esprit doit être compris dans le contexte de son corps (le « contexte sensorimoteur »), et de l’interaction de ce dernier avec l’environnement.
Même si certains tenants du premier courant se présentent en France comme les uniques détenteurs de la « vérité » scientifique, notamment dans le domaine des troubles des apprentissages, ils ne le sont pas. Ils ne sont pas LA SCIENCE.
Je vous invite donc à écouter le Pr Pozzo, qui appartient à l’unité INSERM CAPS, nous expliquer simplement ce qu’est la cognition motrice ‘Clic sur l’image pour accéder à la vidéo sur Dailymotion :
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Et dans la vidéo ci-dessous, le Pr Papaxanthis, directeur de cette unité INSERM, nous invite à une visite du labo INSERM CAPS :
Anne-Charlotte Declercq, neuropsychologue, a mis en ligne sur Youtube la visioconférence du Dr Patrick Quercia, chercheur associé à l’Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, qui cartonne sur Facebook (+ 13 000 vues en 10 jours). J’y interviens dans la dernière demi-heure pour y présenter Sensoridys. Durant cette conférence d’1h30, le Dr. Quercia vous présente une prise en charge innovante des troubles des apprentissages. Il évoque une hypothèse proprioceptive (la présence d’une dysproprioception/dysperception) à l’origine des troubles « dys » et vous présente le traitement de la dysfonction proprioceptive. Après 30 minutes d’explications, suit une heure de réponses aux questions posées au préalable par le public.
Je vous souhaite de passer en compagnie de ce grand chercheur un agréable moment, riche d’enseignements et de satisfaction intellectuelle à l’occasion de l’exploration de ce sens si particulier qu’est la proprioception.
Note : Le livre du Dr Quercia, « Le bonheur retrouvé d’une enfant dyslexique », dont il est question en fin de vidéo est disponible sur Amazon.
Lorsque j’ai vu Lilou pour la première fois, l’infinie tristesse de son regard d’enfant dyslexique m’a impressionné : il y avait urgence. Elle avait pourtant tout essayé : orthophonie, orthoptie, psychomotricité, aide psychologique, … et chaque professionnel avait fait le mieux qu’il pouvait pour l’aider. Mais le résultat restait très limité et désespérait Lilou et ses parents. Ceux-ci avaient entendu parler d’une nouvelle méthode – appelée traitement proprioceptif – qui avait des partisans farouches mais aussi des détracteurs. Ils avaient décidé d’en savoir plus par eux-mêmes et avaient pris rendez-vous. Après avoir assisté à un examen clinique complet, ils ont compris et se sont engagés dans cette nouvelle voie thérapeutique. Tous trois ont eu bien raison. Cet ouvrage raconte ainsi l’histoire du traitement proprioceptif de Lilou, jeune dyslexique minée par ses résultats scolaires et l’image qu’elle donne d’elle-même à ses amis et ses parents. Chaque chapitre contient deux parties. Dans la première partie, accessible à tous, le lecteur assistera au déroulement des examens et à leur explication puis à la mise en place du traitement tout au long d’une année. Dans la seconde, plutôt destinée à ceux dont la culture scientifique donne envie d’aller plus loin, le curieux trouvera des notions plus complexes et accédera aux mécanismes qui pourraient expliquer pourquoi le traitement proprioceptif peut aider les dyslexiques mais aussi les dyspraxiques et les enfants ayant des troubles attentionnels. Enfin, un résumé de nos travaux de recherche, dont la plupart ont été réalisés dans le cadre de l’INSERM, est disponible en fin de livre.
Il semblerait bien qu’il ne faille jamais désespérer et que tout finisse par arriver ! Comme vous le savez, je me désespère depuis longtemps de ne jamais entendre le mot PROPRIOCEPTION dans la bouche, ou sous la plume, de ceux qui nous sont présentés comme les spécialistes des toubles Dys. Comme s’il s’agissait d’un gros mot, le sens dont il ne faut pas prononcer le nom, tel Voldemort dans la saga Harry Potter. Par exemple, en 2017, le Dr Pouhet mettait en ligne un petit document « Le cerveau de l’apprenant », dans lequel figurait aux pages 28 et 30, des schémas expliquant la relation entre organes des sens et réponse motrice, sans que ne soit citée la proprioception :
A l’époque, j’avais été très surprise de voir qu’on pouvait encore parler du lien entre sensorialité et motricité sans citer la proprioception dans les sens impliqués, alors qu’il existait des centaines de publications internationales prouvant le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs et dans la correction des erreurs motrices.
Le Dr Michèle Mazeau a toujours parfaitement décrit les troubles visio-spatiaux et leurs conséquences, mais je trouvais regrettable qu’elle n’évoque pas le rôle de la proprioception dans ceux-ci. Il semblerait que cette époque soit derrière nous et c’est tant mieux ! Dans son livre édité chez Tom Pousse et dont vous pouvez lire un extrait sur le site de son éditeur, on trouve même un schéma à la page 9, où apparait le rôle de la proprioception (« dans chaque articulation ») et du système vestibulaire (« oreille interne ») dans l’analyse de l’espace :
Il manque encore dans ce livre, pour que mon bonheur soit total, le rôle de la proprioception oculaire dans la localisation spatiale visuelle. En effet, la proprioception oculaire permet au cerveau de connaître la position des globes oculaires dans leur orbite et de les diriger efficacement en direction de leurs stimuli. La proprioception oculaire à en effet un rôle majeur dans l’analyse visio-spatiale. Mais cela viendra. Il ne fait pour moi aucun doute qu’à terme tout le monde en vienne à prendre en compte l’importance de ce sens si particulier, sans lequel la vie telle que nous la connaissons serait impossible. Le Dr Quercia était juste beaucoup trop en avance sur son temps !
Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.
Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.
Cet article est publié dans le cadre de la Fête de la science 2020 (du 2 au 12 octobre en métropole et du 6 au 16 novembre en outre-mer et à l’international) et dont The Conversation France est partenaire. Cette nouvelle édition aura pour thème : « Planète Nature ? ».
Retrouvez tous les débats et les événements de votre région sur le site Fetedelascience.fr.
La vision. L’audition. L’odorat. Le goût. Le toucher. La proprioception. La proprioception ? Combien connaissent ce sens qui a pourtant été bien étudié dès le XIXe siècle, notamment par Claude Bernard, qui a donné son nom à une université lyonnaise, et l’anglais Charles Sherrington, qui a obtenu le Prix Nobel de physiologie/médecine en 1932. Alors qu’est-ce que la proprioception ? Que permet-elle de ressentir ?
La proprioception est le sens décrivant notre capacité à localiser chacune de nos parties du corps : elle permet de ressentir notre propre corps. Où est votre pied droit ? Comment est positionné votre bras gauche ? Pourriez-vous dessiner votre corps dans sa configuration actuelle ? Si vous fermez les yeux, vous pourrez répondre à ces mêmes questions, grâce à l’intégration par le système nerveux central des signaux qu’il reçoit sur l’étirement des muscles, des tendons, de la peau. La proprioception nous confère donc l’avantage de percevoir notre corps constamment et précisément, même dans l’obscurité et quand nous sommes en mouvement.
Pouvoir se représenter son corps, de façon implicite ou explicite, est essentiel à notre quotidien. En effet, la proprioception est comparable à un GPS, nous donnant des signaux de localisation à chaque instant. Sans cela, si on ne sait pas où l’on est, comment se diriger vers un endroit ? Le sens proprioceptif permet au cerveau de déterminer, pour tous nos segments corporels, leur position, leur vitesse et leur direction. Ce sens va ainsi nous aider à guider nos mouvements de façon à ce qu’ils atteignent l’objectif fixé, et pas seulement lorsque nous ne voyons pas.
Un exemple marquant du rôle fonctionnel de la proprioception est celui de patients, rares, qui ont perdu le sens proprioceptif à la suite d’une neuropathie, une pathologie du système nerveux. Dans ce cas précis, c’est le système nerveux périphérique qui est lésé. Si l’on fait une analogie entre notre corps et notre logement, c’est comme si les câbles électriques ne fonctionnaient plus. Si l’on regarde un schéma électrique de chacun de ces systèmes, c’est comme si « le générateur » (la pile ou le cerveau) et « l’effecteur » (l’ampoule ou le muscle) fonctionnait correctement, mais l’élément conducteur (le fil électrique ou le nerf) est lésé pour ce qui concerne la partie « bouclant la boucle », c’est-à-dire le retour d’information proprioceptif sur l’état du système (partie bleue) sur le schéma de droite.
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Chez les patients atteints de neuropathie sensitive, l’envoi d’information du cerveau vers le muscle (la commande motrice) reste possible. Pourtant, lorsque la lésion apparaît, les patients sont paralysés, incapables de faire un mouvement pendant des jours et des jours. La raison ? Les patients ne sentent pas leur corps. Lorsqu’un neurologue demande à un de ces patients s’il peut bouger sa jambe, le patient répond : « Oui Docteur, dès que je la retrouve ». C’est ce que décrit Oliver Sacks, qui décrit ses rencontres avec des patients extraordinaires dans son livre L’Homme qui prenait sa femme pour un chapeau (1985, Éditions du Seuil). D’une de ses rencontres sera tourné le poignant film L’éveil (1990), avec Robin Williams et Robert de Niro, qui joue le rôle du patient Léonard. Sacks soulignera l’importance de la proprioception dans son chapitre « La femme désincarnée ».
Christina est une jeune femme de 27 ans déclarant ne plus sentir son corps, être désincarnée. Les neurologues n’ont jamais vu ça. Elle a perdu la proprioception. Lorsqu’un « coup de marteau » ou un vibrateur est appliqué sur son tendon rotulien, aucun mouvement réflexe… Les conséquences sur ses mouvements volontaires sont aussi graves. Christina a des difficultés pour se tenir debout et a besoin de constamment regarder ses pieds. Même en observant avec attention ses mains, elle peut difficilement les utiliser pour ses actions quotidiennes, manquant l’objet visé comme si elle avait perdu le contrôle du geste.
Sacks découvrira que Christina n’est pas un cas unique, que de nombreuses personnes ont été atteintes de neuropathies similaires du fait d’une cure trop importante de vitamine B6. Mais ce n’est pas le cas de Ginette, ou encore de Ian, dont le parcours est raconté dans un reportage de la BBC (The Man Who Lost His Body) et dans les livres de Jonathan Cole, Pride and a Daily Marathon et Losing Touch : A Man Without His Body.
Ginette et Ian ont perdu la proprioception vraisemblablement suite à une réaction auto-immune. Il est difficile de comprendre leur déficit sensoriel, car on ne peut simuler une perte de proprioception comme on peut simuler une perte visuelle en se bandant les yeux, ou une perte auditive en se bouchant les oreilles. Ceci contribue au fait que la proprioception soit un sens mal connu. De plus la proprioception est un sens contribuant de façon automatique, inconsciente, au contrôle de nos mouvements.
Mais ce rôle fondamental est clair lorsque l’on observe la motricité de ces patients. Ce n’est qu’après des mois d’entraînement que les patients sortent de leur paralysie et parviennent à bouger la tête, puis le tronc, les bras, et peu à peu à retrouver une certaine coordination d’ensemble afin de se redresser, de maintenir une posture assise. Mais se tenir debout et marcher reste souvent une fonction trop périlleuse du fait du risque de chute : la majorité des patients sont amenés à utiliser un fauteuil roulant. Saisir des objets peut être ré appris, mais la dextérité manuelle reste limitée. Peler quelques pommes de terre peut prendre une heure pour Ginette, qui a pourtant pu s’habituer à sa perte proprioceptive datant de 40 ans en arrière.
Sans proprioception, saisir de petits objets est difficile. Lorsqu’un test clinique doit être réalisé pour évaluer la dextérité manuelle, mettre de petits objets dans de petits réceptacles prend près d’un quart d’heure pour une patiente, alors qu’une personne normale ne met guère plus d’une minute.
Signatures d’une patiente dépourvue de proprioception (Ginette). En haut, avec les yeux ouverts (donc avec retour visuel d’information), la signature est (très bien) réalisée. En dessous, avec les yeux fermés, on aperçoit le début de la signature : la patiente n’a pas senti que son bras montait, qu’elle n’écrivait plus sur le papier après le début de la signature, et a écrit la suite de son prénom « en l’air ». Author provided
Sans proprioception, réussir un mouvement et répéter cette performance est quasi-impossible, même avec la vision qui ne permet donc pas de compenser complètement la perte de proprioception pour assurer un contrôle moteur normal. Ceci dit, la vision a un rôle indispensable : Ginette peut écrire ou boire lorsqu’elle voit ses mains, comme on peut le voir dans le récent documentaire Notre véritable 6e sens. Sans vision, le bras part à la dérive, apparemment sans contrôle.
Si l’on demande à une personne atteinte d’un déficit proprioceptif majeur de maintenir un verre au niveau de l’épaule, comme sur les photos ci-dessous, on observe qu’avec les yeux ouverts, le verre est bien maintenu (photo de gauche). Sur la photo de droite, la patiente a fermé les yeux et n’a pas senti la descente de son bras ainsi que la rotation de son poignet.
Gina avec une tasse de café. Author provided
Vous pourriez vous dire « Heureusement que les déficits proprioceptifs ne me concernent pas. »… mais cette pensée est erronée… Lorsqu’une personne vieillit, des déficits visuels apparaissent. Des déficits auditifs également. Des déficits proprioceptifs aussi. Lorsqu’une personne vieillit, un ophtalmologiste quantifie précisément les déficits visuels, et un opticien prépare des lunettes correctrices. Si des déficits auditifs sont détectés, un audioprothésiste vient à notre aide avec un appareil auditif.
Mais aujourd’hui, en 2020, soit plus de 2 000 ans après qu’Aristote identifia 5 sens, le sens proprioceptif reste méconnu. De ce fait, il n’y a pas de protocole ni de spécialiste clairement identifié pour quantifier l’acuité proprioceptive, détecter un éventuel déficit proprioceptif puis évaluer l’évolution de la rééducation.
Considérant l’importance fonctionnelle de la proprioception, qui est un sens majeur pour le maintien de l’équilibre et la coordination de nos mouvements les plus élémentaires, il est nécessaire de développer les échanges entre chercheurs, kinésithérapeutes, psychomotriciens, éducateurs sportifs et responsables du système de santé. L’enjeu est de taille puisque les déficits proprioceptifs expliquent en partie les difficultés observées dans le quotidien des personnes âgées, ou obèses, ayant eu un Accident Vasculaire Cérébral, souffrant de sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson… D’ici à ce qu’une véritable chaîne de travail soit constituée, mieux vaut maintenir, ou améliorer, votre proprioception avec de l’activité physique adaptée à votre profil !
Ce blog proposant des adaptations pédagogiques pour les dys vous est maintenant proposé par l' association Sensoridys
Avec le soutien de la ville de Dijon.
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Dysproprioception
