SDP, Troubles Neurovisuels et Dys

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En écoutant ce reportage, j’ai revécu certains moments difficiles de notre parcours : l’incompréhension face aux difficultés de notre fils, les larmes qu’il versait parfois à la sortie de l’école, les colères violentes qu’il faisait au moment des devoirs, la « maltraitance » psychologique d’un enseignant particulièrement élitiste, le harcèlement de certains enfants, l’errance diagnostique… Par bonheur, j’ai compris assez tôt que quelque chose clochait et j’ai tourné le dos aux psychologues qui me disaient que notre école était trop exigeante, que mon enfant était immature, que je le couvais trop, que je devais le laisser affronter ses difficultés, etc. J’ai cherché et j’ai trouvé des professionnels pour nous aider et des adaptations pédagogiques pour éviter à mon fils de prendre trop de retard. Nous avons aussi su changer d’école au moment où nous avons senti que notre fils s’enlisait dans ses difficultés scolaires et relationnelles. Alors je suis fière de partager  aujourd’hui ce beau bulletin, avec une moyenne générale de 14,05/20, qui est une première très belle victoire de mon fils et de toute une équipe autour de lui  (à noter que mon fils n’a eu en ce début d’année aucun autre aménagement que l’usage de son ordinateur pour écrire et son logiciel de géométrie):

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 Bulletin Premier Trimestre 6°

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Sa moyenne de 15,9 en maths, difficilement imaginable il y a quelques années, est liée à l’amélioration de sa perception visuelle qui diminue sa fatigabilité, à sa rééducation en logico math et  à l’usage de l’ordinateur notamment en géométrie.

Sa moyenne de 14,4 en anglais est directement liée aux méthodes visuelles et sensorielles dont je vous ai parlé sur ce blog .

Ses moyennes situées entre 13 et 14 en Hist/Géo et SVT pourront encore progresser quand Marc s’améliorera dans l’analyse de document et la rédaction de réponses.

Petit bémol, la moyenne de 9.8 en français et surtout le commentaire de son prof sur son « travail superficiel ». Nous allons bien sûr prendre rendez-vous avec mon mari pour lui expliquer plus clairement en quoi consiste le « travail superficiel » de Marc à la maison. ..

Quant au commentaire du prof d’Arts Plastiques, il est un peu surprenant au vu des résultats et des difficultés de Marc, mais bon, ça ne mérite pas de se battre pour ça…

Cette première victoire, c’est d’abord celle de Marc qui se bat comme un lion depuis plusieurs années pour « se débarrasser de son problème », c’est aussi la mienne et celle du temps que je consacre à trouver des solutions pour l’aider. C’est aussi celle de son papa qui s’occupait des adaptations pour l’école l’année dernière et a pris maintenant en charge les relations avec les enseignants pour m’aider, un papa étant moins souvent « accusé » de surprotéger son enfant. C’est aussi celle d’un groupe de profs qui a accepté de jouer le jeu du passage à l’ordinateur. C’est enfin celle de toute une équipe médicale et paramédicale qui s’est constituée autour de Marc et à laquelle je voudrais rendre hommage  :

Il y a d’abord le Dr Quercia dont le traitement proprioceptif a donné un véritable coup d’accélérateur aux progrès de Marc en améliorant de façon très nette ses capacités de concentration et de mémorisation. Comme il le dit : « Le traitement met l’enfant sur les rails, les rééducations le poussent ».

Il y a ensuite Julie, l’ergothérapeute de Marc, qui l’a formé à la frappe en clavier caché, à l’utilisation de ses outils informatiques et son logiciel de géométrie. Ce passage à l’ordinateur bien préparé et réussi a été un élément déterminant pour l’entrée en 6°  de Marc.

Il y a ensuite Sophie, son orthophoniste, qui a rééduqué son raisonnement logico-mathématique et travaillé sur sa méthodologie. Sans oublier sa première orthophoniste qui avait travaillé avec lui sur sa conscience phonologique.

Il y a ensuite Micheline, sa kinésithérapeute, qui travaille avec lui sur ses troubles vestibulaires et proprioceptifs.

Il y avait eu aussi auparavant ses deux orthoptistes, l’ une « classique » et l’autre « neurovisuelle ». La première ayant très rapidement soupçonné un SDP face à l’intensité des troubles de Marc et la faible tenue de ses rééducations.

Enfin, je n’oublierai pas deux acteurs indispensables du traitement : son podologue (il n’est qu’à voir le récent retour en arrière de MARC quand ses pieds ont grandi et que ses semelles n’étaient plus bonnes pour se persuader de l’intérêt de celles-ci) et enfin son opticien, maillon essentiel de l’équipe, qui assure régulièrement le réglage des lunettes de Marc et prend toujours le temps de l’encourager et de s’informer de ses progrès.

Aujourd’hui Marc est un enfant épanoui, qui a repris confiance en lui, retrouvé le chemin de la réussite, qui prend plaisir à aller au collège et trouve que le temps y passe vite, qui sort toujours de celui-ci le sourire aux lèvres en compagnie de toute une bande de copains.

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Alors un grand merci à tous !

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En conclusion, nous avons remporté une bataille, mais nous n’avons pas gagné la guerre. Il nous faut rester vigilants car le SDP n’est pas encore vaincu et demeure là, sournois, prêt à reprendre ses droits au moindre relâchement …

Comme vous avez pu le constater en suivant ce blog, je m’intéresse aux troubles dys, au « Haut Potentiel », mais aussi aux troubles autistiques. D’une part parce que j’ai deux connaissances qui ont un enfant avec des troubles autistiques dont un asperger, d’autre part parce que je soupçonne fortement certains membres de ma famille d’avoir des traits autistiques.

Et j’ai découvert cette vidéo que je trouve très intéressante du Dr Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche a l’INSERM, qui expose les différentes avancées de la recherche fondamentale en matière de neurologie de l’autisme. Elle montre comment un dysfonctionnement de la stratégie visuelle et de la perception de la voix humaine peut être à l’origine d’un trouble des interactions sociales. C’est vraiment passionnant :

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http://www.dailymotion.com/video/x15mrsc

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Du coup, son analyse m’interpelle vis à vis des troubles dys (la fameuse constellation des dys). En effet, il y a de plus en plus d’études qui démontrent qu’il y a dans les troubles dys un dysfonctionnement de la perception visuelle et / ou de la perception auditive. Je trouve tout ça  vraiment troublant (d’autant plus qu’il y a  dans mon entourage dys, HP et sans doute asperger …).

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Voici un petit diaporama qui explique les conséquences des troubles visio-spatiaux sur la scolarité, on y retrouve toutes les difficultés que présentait mon fils :

Faciliter la scolarité de l’élève dyspraxique/ Les troubles visio-spatiaux

Et voici le support d’intervention d’Anne Cognard, orthoptiste, sur les Troubles Neurovisuels lors de la journée des dys organisée à Châlon sur Saône par Pluradys :

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Dans le cadre du colloque « Les Dys Aujourd’hui… » organisé pour ses 10 ans, la fédération DYSPRAXIQUE MAIS FANTASTIQUE vous présente une conférence de Sylvie Chokron, neuropsychologue, Directrice de recherche au CNRS au Laboratoire de psychologie et de neurocognition (LPNC, Grenoble).

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Dans le cadre de la 4° journée des Dys en Bourgogne organisée par le réseau de santé PLURADYS, qui a eu lieu le 5 octobre à Beaune, nous avons présenté, avec notre ergothérapeute et une autre maman, un sujet dans lequel les difficultés neurovisuelles et praxiques de nos enfants ont servi à illustrer de manière concrète les conséquences de ces troubles :

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Support d’intervention : Troubles neurovisuels et dyspraxiques : à la lumière de la pratique

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Photo issue du site facebook de Pluradys.

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SDP = Syndrome de Déficience Posturale ou Syndrome de Dysfonctionnement Proprioceptif

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Voici un thème qui semble à l’origine de nombreuses polémiques et sujet à de violentes  critiques quand il est associé à la dyslexie. Il est vrai qu’au départ l’idée semble assez stupéfiante : améliorer la lecture d’un enfant en lui faisant porter des semelles … Quel rapport entre ces deux éléments ? Mais, quand on se penche sur le fonctionnement du système proprioceptif, l’idée ne semble plus si incongrue  !

Tout d’abord, je vous invite à lire la description d’un cas clinique de ce syndrome et de ses répercussions au plan neurovisuel et fonctionnel :

  (Diane Mathieu, revue francophone d’orthoptie n° 1 • vol. 4 • Mars 2011)

Trouble postural et déséquilibre binoculaire, relations et répercussions fonctionnelles

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On y trouve une explication du lien entre SDP et troubles neurovisuels donné par le Dr Gérard Hatesse , médecin de réadaptation, service de médecine physique, Hôtel-Dieu (AP-HP), Paris)  :

« Un désordre postural quel qu’il soit va donc déclencher une stratégie musculaire adaptative, seul moyen de retrouver une nouvelle stabilisation pour nos 200 os et 600 muscles…Ces stratégies adaptatives musculaires (système vicariant) se font aux dépens de muscles non posturaux, donc rapidement fatigables et douloureux. [...]Toutes les activités motrices volontaires vont se trouver altérées, amputées, inhibées par le syndrome de déficience posturale (SDP) et notamment les contractions des oculomoteurs. Le surcoût musculaire et neurologique lié aux stratégies posturales de “rattrapage” va se faire au prix d’une économie forcée sur certaines activités musculaires volontaires [...]. La dépense excessive dans la boucle propriocepteurs-cervelet-muscles va mettre hors-circuit un certain nombre de muscles, notamment les plus “volontaires”, tels les muscles des mains ou les oculomoteurs. Les inter-neurones du pont et du bulbe réalisent de vrais coupecircuits de délestage. »

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Pour bien comprendre ce syndrome et son traitement, je vous invite à consulter la page que je lui ai consacré  (Clic sur l’image) :

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Vous pouvez aussi découvrir les articles de mon blog concernant mes recherches sur la PROPRIOCEPTION et la DYSPROPRIOCEPTION

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Pour une explication simple et rapide sur le lien entre dysproprioception et dyslexie, je vous invite à découvrir  les  explications du Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice), ophtalmologiste, qui  développe en France  le mode de prise en charge lié à ce  syndrome dans le cadre de la dyslexie :

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Son site personnel : 

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http://www.dyslexie.fr/

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Pourquoi aborder ce sujet sur un blog consacré aux troubles neurovisuels, vous demandez-vous ?

Face à l’évolution illogique des rééducations chez mon fils, avec retours en arrière et récidives au niveau de la convergence des yeux et au niveau neuro visuel et proprioceptif (travaillé en kinésithérapie), face à la résistance de celui-ci à la rééducation en ergothérapie avec un graphisme toujours très perturbé, l’équipe qui le suit a émis l’hypothèse d’un dysfonctionnement proprioceptif à prendre en charge en amont de toutes les autres rééducations. Nous avons donc rencontré le Dr Quercia qui a diagnostiqué un SDP Mixte pur chez Marc. Il va s’ensuivre un traitement qui comportera :

_le port permanent de lunettes à prismes

_le port de semelles proprioceptives (dites de posture)

_la réalisation quotidienne d’exercices de reprogrammation

_le maintien de postures équilibrantes pour le travail et l’endormissement

_la pose d’ALPH

Traitement auquel viendront se rajouter ses autres rééducations par la suite : orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie.

Premier constat : il est vrai que la rééducation avec ses exercices quotidiens a l’air à première vue un peu lourde. Néanmoins, nous disposons d’un DVD de démonstration des postures, d’un livret d’exercices proprioceptifs qui permet à l’enfant (et à nous parents) d’apprendre de manière très progressive, sur 7 semaines,   tous les exercices et positions à adopter par la suite au quotidien. Et puis, comme l’explique Tidys devenu un super héros, dans un petit livret remis à l’enfant : être un super-héros, ça se travaille tous les jours !

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Nous avons donc commencé, hier, notre apprentissage des postures et voyons l’opticien demain pour commander les lunettes à prismes. Je viendrai vous raconter la suite des aventures de notre Super Tidys dans quelques temps !

J’ai trouvé sur le site de la fondation Rothschild une série de reportages très intéressants sur les travaux de  Sylvie Chokron autour des troubles neurovisuels :

http://www.vision-et-cognition.com/publications-2/emissions-tv/

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Emission Info Santé sur France Info du mercredi 6 mars, avec Sylvie Chokron, responsable de l’équipe Vision et Cognition à la Fondation ophtalmologique Rothschild et directrice de recherche au CNRS :

Avoir de bons yeux, cela ne suffit pas toujours pour bien voir. C’est le cas des enfants victimes de troubles neurovisuels. Des troubles encore peu connus, souvent diagnostiqués trop tard.

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http://www.franceinfo.fr/sciences-sante/info-sante/info-sante-06-03-diff-rediff-troubles-neurovisuels-911763-2013-03-06