SDP, Troubles Neurovisuels et Dys

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

Copernic, Galilée, un temps révolu ?
Et pourtant, elle tourne !

 

Lundi 14 octobre, vers 9H50,  après avoir pris l’avis d’adhérents de Sensoridys, j’ai déposé sur Youtube, sous la conférence Dys-moi tout !, le message suivant :

En tant que présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire part de la consternation des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de cette conférence.

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement expliqué son évolution dans le test du maddox au cours du temps, que le pupitre et les semelles l’avaient aidé, ce qu’il devait au traitement proprioceptif.

Mais, les invitées parisiennes (C.Huron et C.Billard) ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique » (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysfonction proprioceptive). Pétries de leurs certitudes, elles ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de les écouter et de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. Pourtant, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles ne devraient-elles pas caractériser l’esprit scientifique ?

En humiliant cet enfant et sa famille, ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux. Et pourtant des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Une fois de plus, une fois de trop, les patients et familles ont été écartés d’un débat qui les concerne en premier lieu ! Exaspérés par cette mise à l’écart systématique, les familles et patients ont décidé de s’unir et de créer l’association Sensoridys. Notre association est encore jeune, mais bien déterminée à faire entendre la voix des familles et patients. Et, nous entendons la faire entendre aujourd’hui !

Mon message a bien été posté sous la vidéo Dys-moi tout !, sur la chaîne de la Cité des sciences, comme en atteste la capture d’écran suivante prise aujourd’hui mardi 15 octobre :

Il a été visible quelques heures, puisque des membres de mon groupe Facebook ont eu le temps d’y laisser trois « j’aime », comme en témoigne cette autre capture d’écran  :

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Malheureusement, il semblerait que la censure ait ensuite frappé, puisque mon commentaire a disparu dans l’après-midi. Je ne m’étais rendu compte de rien, car j’ai dû être bloquée par le propriétaire, ou signalée par des visiteurs de la chaîne. Donc je continue de voir mon message, mais je suis la seule à pouvoir le faire (ce qui me permet de faire des captures d’écran bien utiles) .

Pour preuve, je vois toujours mon message depuis mon ordinateur le 18/10, quatre jours après avoir été bloquée, alors que plus personne ne le voit :

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Heureusement, des adhérents m’ont alertée du problème.

Mais, finalement, quoi d’étonnant à cela ? Dans cette vidéo, on n’hésite pas à s’en prendre à un enfant qui témoigne naïvement de l’intérêt du traitement proprioceptif et on n’hésite pas non plus à s’en prendre publiquement au travail d’un médecin nommé deux fois par la famille.

Alors, censurer  le message d’une présidente d’association, c’est du détail …

La question est de savoir qui a masqué mon commentaire : le propriétaire de la chaîne et donc la Cité des Sciences ou Youtube, si mon commentaire a été signalé par plusieurs  visiteurs ? (Je penche plutôt pour la deuxième option au vu de mon expérience sur Facebook, qui m’a amenée à connaître régulièrement cette forme de censure).

Des adhérents et des membres du groupe Facebook de Sensoridys  ont décidé de relayer à nouveau mon message, aujourd’hui mardi 15 octobre à 11H50, en le faisant précéder du message :

Je ne comprends pas pourquoi le commentaire de la présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, a été supprimée. Je trouve cela étrange donc je le remet car il représente la voix de nombreuses familles qu’il serait intéressant d’écouter… En espérant ne pas me retrouver moi également bannie des commentaires!

On va voir combien de temps il va tenir… Mais, peut-être vont-ils réaliser que je ne suis pas seule ?

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A 14 H 00, une autre adhérente à ajouté un commentaire :

A 14H18, encore un nouveau commentaire :

A 14H20, encore un nouveau commentaire :

A 15H30, une neuropsychologue ayant le DU du PATA commente :

A 15h50, le commentaire d’une autre famille :

A 17 H, une nouvelle famille commente :

A 19H et 20H, encore une autre famille :

A 00H00, c’est une orthophoniste ayant le DU du PATA qui commente :

Mercredi 16 octobre au matin, un nouveau commentaire de professionnel  :

A midi, le commentaire d’une nouvelle famille :

A 16H45, un nouveau commentaire de famille. Toujours pas de censure … Ont-ils compris que la censure serait maintenant contre-productive ? Que les patients ont vraiment quelque chose à faire entendre ?

Jeudi 17 octobre, ce sont trois messages de professionnels qui viennent soutenir l’action des familles  :

Vendredi 18 octobre, apparaît un nouveau témoignage d’une personne qui est à la fois parent et professionnelle :

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Mais, chose étrange, je ne vois plus le message de Sandrine Estrada, qui avait été posté un message le mardi 15 octobre à 14H (????) Des adhérents me confirment qu’ils ne voient plus ce message, alors que Sandrine le voit toujours sur son téléphone (d’où elle l’avait écrit), en premier.  Elle m’en envoie la capture d’écran de ce qu’elle voit sur son téléphone le 18/10 à 14H30 :

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Elle semble donc avoir été bloquée elle aussi. Par qui ? Le mystère demeure. Mais, il nous paraît de plus en plus évident que la censure est le fait d’opposants au développement du traitement proprioceptif, qui sont nombreux sur Internet. Cette manière bien lâche de faire censurer les commentaires qui les dérangent en dit long sur leur motivation, qui n’est visiblement et certainement pas d’apporter la meilleure offre de soins aux familles…

Vendredi soir, deux nouveaux commentaires de professionnels et un témoignage de parent :

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Samedi 20 Octobre, un commentaire de professionnel :

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Le 22/10, je constate la réapparition du message de Sandrine Estrada qui avait disparu le 18 octobre (?)

 

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Au final, mon nombre d’adhérents a augmenté de 37 % grâce à Mmes Billard et Huron, les demandes d’accès à mon groupe explosent et je ne doute pas une seconde que de très nombreuses familles vont chercher à prendre contact avec le médecin dont il est question dans cette vidéo, après avoir lu les commentaires que la censure a échoué à faire disparaître … Très mauvaise opération de communication mesdames. Le coup du boomerang, vous connaissez ?

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

Plus jamais ça !!!

Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif … 

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !