SDP, Troubles Neurovisuels et Dys

QUATRIEME COLLOQUE INTERNATIONAL EHLERS-DANLOS 2018

FOURTH INTERNATIONAL COLLOQUIUM 2018

Ehlers-Danlos, aspects cognitifs et psychopathologiques.

Ehlers-Danlos, cognitive and psychopathologic aspects

Samedi 17 Mars 2018

9h00 – 18h. Amphithéâtre CHARCOT

Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 boulevard de l’hôpital 75013 PARIS

Organisateurs :

Professeur Claude Hamonet (Université Paris-Créteil), Docteure Carolina Baeza-Velasco (Université Paris-Descartes), Professeur David Cohen (Université Pierre et Marie Curie) avec le soutien d’un comité scientifique international.

Avec la participation d’intervenants d’Espagne, de France, de Grande-Bretagne, de Norvège et de Suède. Inscription obligatoire, sans frais: sylvie.grimme@gmail.com

 

Objectifs :

Ce nouveau colloque international, centré sur les aspects cognitifs et psychopathologiques du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), est mis en place par un comité d’enseignants et de chercheurs avec le soutien d’associations de professionnels de santé et de patients, mobilisées autour du SED.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos apparaît aujourd’hui comme la conséquence d’une atteinte héréditaire diffuse du tissu conjonctif. Les premiers descripteurs sont des dermatologues qui ont mis en évidence les signes les plus apparents: la fragilité de la peau (ecchymoses), son étirabilité excessive et l’hypermobilité des articulations. Longtemps cette maladie s’est résumée à ces trois signes qui ont lourdement marqué son Histoire jusqu’à maintenant, notamment l’hypermobilité.

Par contre, les manifestations cognitives et psychologiques ont longtemps été et, sont encore, négligées, parfois reléguées au rang de « co-morbidités ». Cette situation crée beaucoup de confusions tant du côté des médecins qui suivent des patients atteints qui retrouvent chez les enfants avec un SED, des difficultés d’apprentissages et des « dys », que du côté des pédopsychiatres qui, le plus souvent, ne connaissent pas le SED. Ces manifestations cognitives sont une cause de situations de handicap tout au long de la vie personnelle et professionnelle. Elles jouent un rôle très important dans la désinsertion professionnelle. Un lien avec le SED, les troubles anxieux du neurodéveloppement et autres s’est fait jour, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques. Au delà de ces associations, on observe une tendance, malheureusement trop répandue en pratique médicale, de considérer que si les symptômes ne s’expliquent pas, « c’est dans la tête ». Cette psychiatrisation, notamment des douleurs et des désordres proprioceptifs, a des conséquences désastreuses, induisant des traitements qui aggravent le syndrome proprioceptif en précipitant les patients dans une exclusion difficile à corriger. Pour toutes ces raisons, il nous a paru nécessaire de réunir psychiatres, psychologues, praticiens, enseignants et éducateurs formés au SED pour un confrontation séméiologique et la découverte de nouvelles orientations à la fois thérapeutiques et sociales.

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