SDP, Troubles Neurovisuels et Dys

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Ce texte n’est pas de moi, mais je le trouve très beau, il me parle beaucoup, alors je partage :

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Depuis quelques jours je sens que ça monte. L’angoisse de la reprise, de la routine, des devoirs. Cette pression qui me tient aux tripes par cycle et qui prend fin à la veille de chaque premier jour des vacances.

Je n’ai pas toujours été comme ça. Avant c’était joyeux, limpide et facile. Avant je n’étais pas un parent d’enfant dys.

Avant je demandais juste à l’éducation nationale de rendre mon enfant heureux, maintenant en plus de ça je lui demande aussi de ne pas trop l’abîmer.

Parce que vous voyez le soir, alors que tous les enfants du monde font leurs devoirs, ici on les fait aussi mais en plus on remotive, on porte à bout de bras, on efface les petites brimades de la journée, les phrases à la con lancées sans y penser, on contourne, on met en page, on imprime, on apprend autrement. On pleure fort tu sais parfois ? Et quand tout va bien on exulte. On essaie de chopper le mail ou le portable du prof principal, on se bat pour avoir des rendez vous, des prises en charge, la nuit on se réveille parce qu’on ne sait pas s’il pourra avoir son tiers temps au brevet, s’il arrivera à se débrouiller avec un ordi qui ne sera pas le sien le jour de l’examen. D’ailleurs on ne sait même pas par quel bout commencer pour en faire la demande. [...]

Le billet dans son intégralité, sur le Blog Ritalechat :  La rentrée des parents Dys 

Note : image issue du site Mysticolly

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Comme je vous l’ai déjà dit, je vais maintenant  partager avec vous des publications concernant le SED (syndrome d’Ehlers Danlos) que je trouve intéressantes.

En effet, tous les SED ont un SDP, selon le Pr Jaussaud.

Mais quelle part des SDP sont-ils des SED ? A mon avis, la question est ouverte et sans doute faudra t’il encore de nombreuses années pour y répondre ..

Voici donc la dernière publication du Pr Hamonet  (en anglais):

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Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) a Diagnostic Trap for the Neurologist, an  Iatrogenic Risk for the Patient

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J’ai  traduit certains passages pour lesquels j’ai trouvé un rapport avec l’objet de mon blog (je ne suis pas médecin, veuillez pardonner mes approximations) :

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Quelques éléments physiopathologiques pour une meilleure interprétation des symptômes

 

« Les signes observés ont deux origines : la fragilité des tissus (saignements, difficulté à cicatriser.) et les désordres proprioceptifs diffus. Ces désordres proprioceptifs sont reliés aux perturbations des capteurs sensoriels extéroceptifs et intéroceptifs. Ces capteurs sont dans des tissus qui ont une réactivité spécifique aux stimulations. C’est vrai pour la peau qui peut présenter une hyperesthésie ou, inversement, ne pas transmettre une sensation de brulure. C’est aussi vrai pour la vessie […] Le désordre proprioceptif est général, il concerne à la fois les mouvements musculaires conscients et les fonctions motrices automatiques, le contrôle neurovégétatif, comme la vision binoculaire. Ainsi, les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos ont une perception très particulière de leur corps depuis la naissance, qui peut compliquer le diagnostic car ils considèrent que « c’est normal ».

[…]

Le cas particulier de l’autisme nécessite une attention particulière. Un pédopsychiatre, Vincent Guinchat, a eu l’idée d’utiliser les vêtements compressifs que notre équipe a développé pour le SED. L’examen de nombreux de ces patients a révélé des signes de SED : fragilité de la peau, tendances hémorragiques, hyperlaxité articulaire, constipation. L’examen de leur famille a aussi révélé des cas de SED, sans autisme, parmi les parents et la fratrie. Ces découvertes sont à relier aux comportements que nous observons chez certains enfants de parents atteints de SED, qui mènent au diagnostic de syndrome d’Asperger.

Les difficultés d’apprentissage, dysorthographie, dyslexie, dyspraxie et désordres cognitifs du syndrome D’ Ehlers Danlos.

Les difficultés cognitives ont longtemps et sont encore rarement mentionnées par les auteurs qui écrivent à propos de ce syndrome. Elles sont très réelles et sont présentes chez 68% de nos patients. Elles sont responsables de difficultés scolaires et par la suite, d’exclusion du monde du travail. Leur présence justifie la recherche de signes en faveur du syndrome d’Ehlers Danlos pour une meilleure prise en charge thérapeutique et une meilleure orientation pédagogique. Ces difficultés contrastent avec une intelligence évaluée très au-dessus de la moyenne de leur groupe d’âge.

Conclusions

Le syndrome d’Ehlers Danlos apparait aujourd’hui comme une pathologie fréquente avec des expressions cliniques multiples et trompeuses aboutissant à de nombreux diagnostics erronés, notamment en neurologie. Cette hypothèse diagnostique doit être évoquée et discutée par les neurologues dans les cas suivants : suspicion de sclérose en plaque, dystonie, désordres proprioceptifs sévères, symptômes douloureux intenses et polymorphes, sévère dysurie, anévrisme cérébral artériel, syndrome d’Arnold Chiari, hypermobilité articulaire, syndrome du canal carpien, difficultés cognitives […], autisme.

Le diagnostic reste clinique dans la grande majorité des cas, en l’absence de marqueurs biologiques. Il est basé sur un regroupement de signes apparemment disparates qui ont une unité commune : l’expression d’une particularité des tissus conjonctifs. Cette altération des tissus conjonctifs est héréditaire et transmise à tous les enfants dont un des parents est affecté. Il est donc non seulement bénéfique pour éviter des traitements dangereux, mais aussi pour informer les personnes malades qu’elles transmettent la maladie.

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Voili, voilou, pour ma part je trouve tout ça très intéressant, d’autant plus que je suis  diagnostiquée dysproprioceptive, dysperceptive et que  mes trois enfants le sont aussi (à des degrés divers) ...