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Mon blog étant maintenant  dédié à la dysproprioception, je vais partager, à l’occasion, des articles intéressants concernant le SED, maladie du tissu conjonctif à l’origine d’une dysproprioception sévère. Ces malades sont sans doute bien plus nombreux que ne le disent les données officielles, vivent une véritable errance médicale ainsi qu’une une forme de maltraitance due à l’ignorance de nombreux médecins. Certains de leurs spécialistes mènent un véritable combat pour faire connaître le SED et faire prendre conscience aux pouvoirs publics de l’importance et de la gravité de cette pathologie (notamment des effets iatrogènes de certains traitements sur les patients atteints de SED) :

Extrait :

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Cette maladie rare du tissu conjonctif provoque des symptômes très variés et douloureux. Il faut en moyenne vingt ans pour obtenir un diagnostic. [...]

 

La forme classique toucherait entre 7000 et 35.000 personnes, selon les données officielles. La réalité serait plutôt proche du million de malades, estime pour sa part Claude Hamonet, professeur émérite de médecine physique et ancien responsable d’une consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu (Paris).

Les origines génétiques ou épigénétiques du syndrome sont encore floues. Il s’agit d’un dysfonctionnement du tissu conjonctif. Celui-ci sert à soutenir entre eux les différents tissus corporels et lorsqu’il ne fonctionne pas bien, la peau est plus fine et le corps devient plus fragile. «Cela entraîne des saignements abondants, des intestins fragiles, des os qui peuvent se briser facilement (fractures spontanées du nourrisson), etc.», souligne le Pr Hamonet. [...]

Un deuxième signe clinique concerne le dysfonctionnement de la proprioception, c’est-à-dire de la perception de son propre corps. «Les personnes avec un SED reçoivent de mauvais signaux issus des capteurs présents dans leur corps et à la surface de celui-ci», souligne le Pr Hamonet. Cela peut entraîner «des douleurs violentes sans raison ou, encore, une hypersensibilité aux bruits». [...]

Chaque individu présente des symptômes différents: fatigues, douleurs dans les muscles, dans les articulations, luxations, entorses, maladresse, hypermobilité (extrême souplesse des articulations) dans l’enfance ou l’adolescence, vergetures précoces, difficultés de cicatrisation, hématomes fréquents, hyperosmie (sensibilité excessive aux odeurs), difficultés cognitives (mémoire, attention, orientation), anxiété, hyperémotivité, etc.

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L’article sur le site du Figaro :

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Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde

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Mais finalement, combien de patients SDP vivent aussi avec une foule de symptômes (cognitifs, musculaires, respiratoires, fatigue, etc.), sans savoir qu’ils sont tous liés à leur dysfonctionnement proprioceptif ? Combien de patients SDP passent aujourd’hui pour des hypocondriaques, des malades psychologiques ?

Le monde du SED se bat pour une meilleure connaissance de cette pathologie, pour un meilleur accès au diagnostic et aux soins. Peut-être faudra t’il un jour qu’il en soit de même pour le SDP …

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Note : photo issue du site du GERSED