SDP, Troubles Neurovisuels et Dys

*

*

Amis lecteurs qui me suivez depuis plusieurs années et vous intéressez à la proprioception, vous savez que mon fils est traité depuis maintenant 3 ans et demi pour un dysfonctionnement proprioceptif. Quand ses difficultés scolaires ont commencé, je m’étais demandé d’où celles-ci pouvaient lui venir, car il n’y avait pas de dys dans la famille, à ma connaissance (???). Quand le diagnostic de SDP est tombé, je me suis là aussi interrogée. En effet,  j’avais lu une étude dans laquelle il était dit que lorsqu’un enfant était touché par le SDP, toute la fratrie l’était à des degrés divers et au moins un des parents. Qui pouvait être le parent porteur chez nous ? Mon mari, comme moi, avions suivi une scolarité normale, ni éclatante, ni dramatique. Et puis, au fil du temps et de ma compréhension du SDP, une petite voix à commencé à s’éveiller en moi :

- « Rappelle-toi quand ton maître de CM2 disait à ton père : je ne comprends pas, elle est bonne en grammaire, elle connaît toutes les règles d’orthographe et pourtant elle ne s’en sort pas en dictée »,

- »N’oublie pas tes difficultés en orthographe avant l’arrivée de l’ordinateur à la maison, alors que tu devais systématiquement faire corriger tes lettres truffées de fautes par ton mari »

- « Regarde comment tu écris, personne n’arrive à te relire … »

- « Rappelle-toi que lorsque tu étais fatiguée, tu n’arrivais plus à comprendre le sens des vecteurs en mathématiques « , « Souviens-toi que tu t’es effondrée en mathématiques l’année de Terminale C, car tu n’arrivais plus à prendre en note l’intégralité des cours et que tu échouais à visualiser la géométrie dans l’espace »

- « Et tes difficultés pour conduire, cette impression de ne pas tout voir, de voir apparaître brutalement des voitures dans ton champ visuel, ta difficulté à saisir la position spatiale des panneaux et à comprendre la signification des panneaux fléchés. Quant à tes crises de panique si tu dois conduire dans un endroit où tu ne connais pas toutes les difficultés, tous les panneaux, ça te paraît normal ? ».

- « Et tes difficultés attentionnelles, ta « mémoire de poisson rouge » dont se moquent gentiment tes enfants, ta manière de décrocher si facilement des conversations, ton impossibilité à te concentrer longtemps en cours ou en réunion, etc. »

-« Et cette sensation très fréquente de ne pas comprendre ce qu’on te dit. Ce laps de temps durant lequel tu demandes de répéter, alors que dans ton esprit apparaît soudain la signification de la phrase entendue, ce qui te donne l’impression d’avoir un espèce décodeur interne. Comme tu le dis souvent à ton mari, qui s’agace de ta propension à lui demander de répéter pour rien : « c’est le temps que l’information arrive au cerveau ». »

-Etc.

Au début, j’ai fait taire la petite voix trop dérangeante, mais petit à petit, elle est devenue de plus en plus insistante, pressante, au fur et à mesure qu’augmentait ma compréhension de la dysproprioception et qu’avec l’âge sont apparues des douleurs de plus en plus envahissantes : nuque, épaules, bras. Enfin, je me suis rendue à l’évidence : le SDP venait de moi et en observant mes trois enfants, je pouvais le retrouver chez chacun d’eux, mais de manière différente. Alors,  j’ai fini par poser la question au Dr Quercia : acceptait-il de nous prendre en charge  ?

C’est ainsi que je me suis rendue la semaine dernière à son cabinet pour y réaliser mon bilan proprioceptif et je n’ai pas été déçue du voyage !

*******

*

Dr Quercia me fait d’abord un examen ophtalmologique classique. A la fin de celui-ci, je regarde dans son appareil le même motif pour chaque œil. Il me demande si je le perçois de la même manière. Je lui réponds que non, du côté de l’œil gauche l’image est très terne, sans contraste ; du côté droit c’est le contraire, l’image est très lumineuse et contrastée, la différence est flagrante. Il me dit alors que je suis au bon endroit, ce dont je ne doute pas, puis il ajoute que je vais « exploser »  le Maddox. Sur le moment, je ne comprends pas bien ce qu’il entend par là, mais la suite des évènements va éclairer ma lanterne…

Je suis alors prise en charge par son assistante qui va me faire passer différents bilans et tests :

*

*

Premier test, c’est la recherche de pseudo scotomes directionnels. Je connais le principe : un œil voit un lion, l’autre une cage. Le cerveau fusionne les images : on doit voir un lion dans une cage.  Je passe donc ce test, au départ le lion est bien dans la cage. Du fait de mouvements de rotation de ma tête, des barreaux de la cage ne cessent de disparaitre et, quand ma tête tourne du côté gauche, le lion sort finalement de la cage,  il est devant celle-ci.  Cette première expérience ne m’émeut pas plus que ça, je suis une habituée des changements de perspective dans l’espace. En effet, depuis toujours, les pavés en géométrie me jouent ce genre de tour :

*

Je ne sais pas ce que voient la plupart des gens face à ce genre de figure ; mais moi, je vois clairement un pavé en relief qui sort de la feuille. Le souci étant que mon cerveau n’en a rien à faire des conventions et peut décider que ce sont les pointillés qui sont au devant de l’image. D’où ma difficulté, lorsque j’étais enfant, quand il m’était demandé de nommer les arrêtes à l’avant ou à l’arrière du pavé. Si mon cerveau avait décidé de mettre les pointillés au devant de l’image, il me fallait inhiber la réponse qui venait de mes yeux et avoir recours à la réflexion : ces arrêtes sont au devant de l’image mais sont de fait à l’arrière du pavé car en pointillés… Gymnastique mentale pas toujours évidente pour un enfant ! Aujourd’hui, j’ai appris à « dompter » mon cerveau : en me concentrant sur l’image, je peux inverser les arrêtes à l’avant ou à l’arrière de l’image.

Du coup, le lion qui sort de la cage et se retrouve devant elle, ça ne me surprend pas plus que ça !

Autre test : je suis installée en position assise devant un pupitre, pieds posés à plat. Sur ce pupitre est installé un petit boitier sur lequel ce trouve une source lumineuse que je dois fixer. J’ai devant un œil la baguette de Maddox qui transforme  la source lumineuse en un trait horizontal rouge pour l’un de mes yeux (voir une explication en cliquant sur l’image ci-dessous). L’assistante me demande de prononcer deux phrases différentes en regardant le point lumineux et veut savoir si la ligne disparaît en partie. Je réponds que non, mais tout d’un coup, ce qui disparaît entièrement et brutalement, c’est le petit boitier qui contient la source lumineuse ! Mais ça n’a pas l’air de l’émouvoir, elle me répond que ça arrive parfois aux adultes. Purée, ce truc vient de disparaître un instant sous mes yeux et tout semble normal !

Je fais encore avec elle quelques tests, dont un bilan postural et un Maddox postural qui se passe déjà très bizarrement par rapport au souvenir que j’en ai de Marc, puis je suis prise en charge par le Dr Quercia et c’est là que la fête commence vraiment !

*

Test du maddox postural (Clic sur l’image pour lire l’explication)

*

*

*

Le Dr  m’installe avec, face à moi, une source lumineuse et de chaque côté de celle-ci  des dessins sur des affiches vertes (voir image ci-dessus). Il place ma tête bien droite, mais je la sens de travers ; puis il pose des lunettes devant mes yeux et y superpose le petit verre rouge strié du Maddox postural. La ligne rouge apparaît, mais disparaît aussitôt, puis revient, disparaît, revient, disparaît, etc. J’ai l’impression d’assister à un véritable conflit entre mon cerveau et cette ligne rouge qu’il essaie de supprimer. Et l’espace de quelques instants, c’est la ligne rouge qui gagne la partie : le cabinet disparaît totalement pour laisser place à une ligne rouge d’une grande intensité lumineuse sur un fond gris clair uniforme. Enfin, le cabinet  réapparaît, mais je suis époustouflée d’avoir assisté à la désintégration du monde réel par mon cerveau … Le Dr Quercia explique alors, à une jeune stagiaire présente, que je viens de « neutraliser », c’est quelque chose que font les adultes, mais pas les enfants. Soit, mais c’est impressionnant à vivre !

Dr Quercia me place alors un casque sur les oreilles, où il me fait entendre différents sons, le premier inaudible suivi d’autres plus perceptibles. A nouveau, j’assiste à la valse de la ligne rouge qui disparaît à gauche, à droite, entièrement, revient, repart… A ce moment, je me sens complètement désorientée par cet univers visuel chaotique, j’ai du mal à comprendre ce qui m’arrive, ce que je vois. Dr Quercia me demande si les disparitions ont lieu pendant ou après le bruit. Je ne sais pas répondre, je suis complètement perdue… Pour finir, il me fait écouter le son d’un bruit de classe, la ligne rouge reste là, mais ce qui disparaît, c’est l’affiche à droite de la source lumineuse, puis aussitôt après, celle qui est à sa gauche ! Je suis abasourdie. Je n’en crois pas mes yeux (c’est le cas de le dire ) !

Docteur Quercia me retire le casque et me fait ensuite un autre test (je ne me souviens pas de ce qui change à chaque fois), il me demande si la ligne rouge horizontale est en haut ou en bas du point lumineux. Moi, je la vois de travers ! Il me répond que ce n’est pas grave, il veut savoir si elle descend ou monte. Là, je peux répondre, elle descend pour chaque œil, c’est flagrant. Je l’entend expliquer à sa stagiaire quelque chose à propos du « grand oblique » (muscle de l’œil). Il me fait aussi tester différentes positions de ma langue dans ma bouche, mais je ne me souviens plus trop à quel moment ni du résultat.

Arrive un autre test. Docteur Quercia change les verres et me demande si la ligne est au centre, en haut ou en bas de la lumière. La ligne rouge met quelques instants à se stabiliser, mais quand elle le fait ça n’est pas mal du tout, elle est bien au centre de la source lumineuse, pour chaque œil (mes yeux sont rendus orthophoriques : la localisation spatiale des deux yeux est identique). Le Dr Quercia m’explique alors qu’il a un peu « triché », qu’il vient d’ essayer la correction prismatique de mon fils. .

Enfin, il change à nouveau quelque chose et pose devant mon œil droit le verre rouge strié du Maddox, mais cette fois je ne vois rien apparaître. Je suis surprise, mais presque soulagée. Il me demande où est la ligne rouge par rapport à la source lumineuse, je lui réponds qu’il n’y en a pas. Il me dit alors qu’on va attendre, qu’elle va arriver. Et effectivement, au bout de quelques instants, je vois apparaître un point rouge sur la droite de mon champ visuel, qui s’élargit, s’intensifie, s’étend et se transforme en ligne rouge, qui disparaît aussitôt, réapparaît, disparaît etc … Ca recommence !!!  Dr Quercia met alors fin à mon « calvaire », ouf ! 

Il me dirige ensuite vers une table d’examen, je sais qu’il va me faire la manœuvre de convergence podale. Il va laisser mes yeux tranquilles, ce sont mes muscles qui vont parler, tant mieux ! Il constate une forte hypertonie à gauche, je ne suis pas surprise ; j’ai régulièrement des crampes dans cette jambe lors des mouvements d’étirement que je fais en Pilate.

*

*

Au final, je suis atteinte d’une dysproprioception, avec une dysperception proprioceptive de grade 8-9 (sur 10). Je suis bien la mère de mon fils …

Plan de traitement : prismes+semelles+ alph+exercices respiratoires, maintien des postures, position couchée.

*

Quand nous quittons le cabinet du Dr Quercia, sous un soleil radieux, je me sens épuisée, complètement KO. Je me fais la réflexion qu’il devrait ouvrir un parc d’attraction :

« VOYAGE AU CŒUR DE VOTRE PROPRIOCEPTION ».

*

Space Montain, Spatiale Expérience et autres attractions n’ont qu’à bien se tenir, jamais aucune d’elles ne m’a fait autant d’effet que le Maddox postural !!! (Au point que j’en perds le sommeil pendant une semaine )

*

*

L’après-midi, je me rends chez l’opticien et fais la réflexion, à voix haute, que le monde réel est quand même beaucoup plus reposant que le Maddox postural avec toutes ses disparitions chaotiques. Au moment où je prononce ces mots, je réalise à quel point ils sont stupides. Le Maddox n’a fait que me révéler ce qu’est mon véritable univers visuel et sensoriel, avec un cerveau qui supprime de manière aléatoire de nombreuses informations visuelles, mais sûrement aussi auditives, du fait de mon dysfonctionnement proprioceptif.

Mes difficultés à conduire prennent alors tout leur sens. Je me sens comme un enfant en difficulté scolaire qui apprend qu’il est dys avec soulagement : il n’est pas bête, ça n’est pas de sa faute. Si je « n’aime pas conduire », c’est parce que j’ai perçu inconsciemment cette difficulté, depuis longtemps, et j’ai réussi à trouver moi-même mes limites pour ne pas être trop dangereuse tant pour moi que pour les autres. Au final, je suis atteinte d’une forme de malvoyance, bien voir ne se résume pas à une acuité visuelle de 10/10…

Maintenant, il va me falloir assimiler tout ça, l’idée d’être moi aussi « atteinte », « malade » (???) car, bien évidemment, les troubles cognitifs ne sont qu’un symptôme parmi d’autres. Mais, il me faut aussi accepter l’idée d’avoir transmis le SDP à mes trois enfants. Deux sont déjà diagnostiqués, le troisième le sera sans doute le mois prochain…

Me reviennent alors à l’esprit les mots du Dr Quercia : « Vous êtes au bon endroit ! » 

Et ça, j’en suis persuadée !

******

Note : Vous pouvez visionner les tests que je décris, dans cette vidéo où le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) les a présentés pour la première fois, lors d’une conférence donnée en décembre 2016 (à partir de 23’19 ) :

*

.